Ja, det blir mange og relativt ofte Taxol blogger. Kan nok ikke skrive hver uke antar jeg. 

Siden jeg hadde fått beskjed om at en slapp blodprøver denne gang, tok jeg turen ned til Vardesenteret med en gang. Måtte få ønsket de en God Jul. Jeg ringte som sist til kreftavdelingen å sa at jeg var på huset, ville komme opp når tiden for timen var der. Hun sa de ønsket å ta blodprøve allikevel, siden jeg hadde hatt to runder Taxol. Det skulle jo vise seg å være en god idé.

Vardesenteret er ikke så langt unna kreftavdelingen nå, så jeg stakk fort innom. Ønsket å ta blodprøven der siden jeg ble så blå på armen for to uker siden, som forøvrig fortsatt er blå. Bonus at man blir preppet klar til kuren i samme slengen. Fikk tatt blodprøven, så stakk jeg ned på Vardesenteret igjen. Ble ikke lange tiden, men en kaffekopp, litt småprat og ønsker om en riktig god jul. Det kom en annen dame innom som også ventet på kur, var visst fullt på venterommet.

09.45 skulle jeg være tilbake på avdelingen, gikk i normal “hurtig” tempo. Kom inn døra og det første jeg sier til pleieren, med et smil om munnen vell og merke -Jeg kan ikke gå i normalt tempo lenger, blir jo så søkke sliten! Pleieren lo litt. Svaret på blodprøven var kommet, jeg hadde litt lav blodprosent, 9 (ett eller annet). I følge denne siden klassifiseres det som moderat. Hun ønsket derfor å ta blodprøve av meg annenhver kur, slik at de kunne holde et ekstra øye med blodprosenten min. Fikk også beskjed om å følge ekstra med på pusten min, ble den for tung så måtte jeg melde ifra.

Jeg har tenkt som så at det var normalt å bli sliten og tungpustet av cellegiften. At jeg generelt har mistet muskelmasse og ikke er i god form, dårlig kondisjon i tillegg til at man blir fortere sliten. Vell, det forklarer jo en hel del. Bør jo egentlig ha visst bedre, har jo hatt anemi før.

Vi begynte å snakke litt om kost. Pleieren spurte om jeg likte blodpølse, jeg lyste opp -JA! God kilde til jern sier hun. Endelig en god grunn til å lage blodpølse hjemme, samboeren nekter å smake på slikt. Skal nok få han til å prøve en bitteliten bit med sukker på.

Jeg fikk en ernæringsdrikk hos henne med jordbærsmak, var faktisk veldig god. Siden jeg hadde tapt så mye vekt under FEC kurene. Fikk også med meg et hefte med diverse ernæringdrikker man kan lage selv. Som jeg lærte igår, tilogmed overvektige skal ikke gå ned særlig på cellegift. Hodet mitt klarer dessverre ikke å huske detaljert grunn. Man skulle ikke under noen omstendigheter tenke -Jeg har litt ekstra..så det gjør ikke noe. Pleieren anbefalte meg å ta en slik drikk nå og da som mellommåltid. Nå er jo min matlyst kommet litt opp, men hun forklarte at det kunne faktisk være vanskelig å komme seg opp igjen når kroppen får så tøffe tak. Minnet meg om ei på Vardesenteret som fortalte om akkurat det. Hun hadde rast ned i vekt, ingenting fikk henne til å gå opp igjen. Når hun begynte å jobbe igjen hadde hun hentet brett med lunsj, kaker ol. Andre hadde småflirt litt av henne, men hun prøvde så godt hun kunne. Hun hadde to matpakker med seg, en spiste hun på morgenen og en til lunsj. Hun ergret seg over ukeblader, der alt dreide seg om å tape vekt. Forstår den godt, spesielt når man prøver så hardt.

Måtte flire når hun kom med den. Lekkert dandert ernæringsdrikk på kreftavdelingen! Slikt liker vi! 

Jeg er egentlig ganske fornøyd, så lenge vekta ikke går noe mer ned enn den allerede har. Ønsker ikke å være skjelett! Har vært på begge sider av skalaen, undervekt ser rett og slett forferdelig stygt ut! 152 på sokkelesten, 50kg er min normalvekt. Siden jeg er så liten er 60 kg i meste laget, 40 kg er i minste laget. Jeg har altså ikke store marginene ut til siden. Jeg ligger nå på alt mellom 43-45 kg. Som oftest 44.4 kg, må flire litt når den absolutt skal ha komma fire.

Selfie på dass faktisk! Måtte jo nesten ha et slikt i samlingen av selfies. Gjør jeg det riktig?

Kuren gikk ellers greit. Denne omgangen fikk jeg allergimedisinen i pilleform, ble like trøtt av den dessverre. Ikke at det gjør noe, spesielt ikke idag når jeg hadde sovet dårlig på natten. Fikk noen gode timer på øyet når jeg kom meg hjem.

Takket for meg og ønsket damene en riktig god jul før man forlot avdelingen, vi sees igjen 23 desember. -Dagen før dagen, sier pleieren. Ikke bare jeg som gleder meg til jul! Lovet å spise rikelig med julemat!

En god dose gift i kroppen.
Bittelitt lav blodprosent.
Enda vondt i armen.
Ellers er formen så tipptopp som den kan være.
Jeg klager ikke!

Mvh

Mia

 #taxol #cellegift #brystkreft #ernæringsdrikk

For en utrolig koselig dag! Dro en tur på Vardesenteret, straks jeg kom inn døra ble jeg møtt av blide ansikter. Det var fullt hus der idag, og enda flere kom innom iløpet av dagen. Det var en hyggelig eldre herre som fortalte vitser, groviser vell og merke. Latteren satt løst!

Kjell Ove Hveding og ei jente (datteren til ei av de ansatte på Vardesenteret) stakk innom å sang for oss. Utrolig koselig og humoristisk! Jeg måtte nesten filme litt, spesielt når han dedikerte den ene sangen til Vardesenteret og deres ansatte (se lengre ned på siden). Før de kom til Vardesenteret hadde de vært innom barneavdelingen. Det vil jeg tro barna likte, han hadde tross alt kledd seg ut som en blånisse. De hadde også med seg antioksidanter, blåbærsaft fra yttersida. Nydelig!

Det kom en ernæringsfysiolog innom, der fikk vi sport og gravd litt.
Det man sitter igjen med er følgende:

1. Slanking under behandling er fyfy.
2. Spis hva du vil, men alt med måte.
3. Nei, sukker og soya nærer ikke kreften, men ikke ta tilskudd som inneholder slikt.
4. Vær varsom med helsekostbutikker, det er ikke alltid de vet hva de driver med (som bevist av TV2 hjelper deg). 

Timene raste avgårde! Det var både humoristiske og mer seriøse tema rundt bordet. For en herlig gjeng med damer og menn. Kjenner jeg blir mer og mer glad i Vardesenteret for hver gang jeg er innom der. Tusen takk for at dere er der for oss, dere er et lyspunkt i hverdagen! Tusen takk for alle de gode samtalene, for latteren, for samholdet.

Kjell Ove Hveding – Kjærlighet i mørketida (+ litt humoristiske innslag)

Idag slapp jeg heldigvis blodprøve, armen min er enda blå etter hun som ikke fikk stukket ordentlig sist gang. Skal det ta over en uke før blåmerkene forsvinner? Noen ganger forstår jeg meg ikke på kroppen. 

Føler meg som en sprøytenarkoman… heldigvis begynner blåmerkene å forsvinne sakte men sikkert nå. Den dama var ikke noe flink til å stikke!

Sist hadde jeg fått beskjed om å ringe Kreft poliklinikken når jeg var på vei til sykehuset. Jeg dro tidligere, å valgte derfor å ringe når jeg var innenfor dørene. Ga beskjed om at jeg var i god form, og kom som planlagt klokken 10.00.

Siden jeg slapp blodprøve fikk man bedre tid på Vardesenteret. Koselige Vardesenteret, med enda koseligere ansatte. Spurte om råd angående avslaget fra HELFO på Parafinemulasjon NAF mikstur. Hun rådet meg til å skrive en klage til HELFO, om den ikke går igjennom så kunne jeg benytte meg av juristtjenesten på vardesenteret. Jeg har herved skrevet klagen, nå er det bare å sende den inn.

Nå når Vardesenteret ligger så nært Kreft poliklinikken trenger man ikke haste avgårde alt for tidlig. Klokken var mellom ti, fem på før jeg stakk ut døra og opp for å ta kuren. Her gikk det mye fortere enn vanlig. Rett inn, nål i brystet/veneporten, saltvann pumpes inn med hurtig hastighet. Skylling med saltvann gjør meg ingenting. Det var stille på avdelingen, bare en annen dame som satt der når jeg kom. Jeg inntok godstolen, lexusen av cellegiftstoler, tronen. Den flotte grå med fjernkontroll. Pratet med pleierne, de satt på tv til oss, dempet belysningen. Dette ble en koselig kur. Lite visste jeg at den skulle bli enda mer koselig senere.

Avslapping med tv og dempet belysning. Behandlingsrommet på kreft poliklinikken.

Mamma kom innom en tur for å hilse på. Jeg var ganske trøtt på det tidspunktet, det merket hun nok. Damen ved siden av sov, eller slappet godt av. Etter en stund kviknet hun til. Hun snakket lavt til meg, tydelig trøtt i stemmen. Vi ble sittende slik å prate igjennom hele kuren. Hyggelig dame, som fortalte om familien sin, om hvorfor hun var der. Sterk historie! Selv om historien hennes både var trist, og sterk, så var det koselig. Det var koselig å ha noen å småprate med under kuren, noen som går igjennom det samme. 

Det kom flere mennesker til rommet, to damer og en herre. Han hadde problemer med parkeringen, han skulle tilbringe natten i Tromsø. Forståelig, det er dyrt å parkere ved UNN. Enda dyrere om han må stå der lenge. Håper det ordnet seg for han.

Jeg sendte melding til Sigurd om når jeg ville være ferdig, ca 12.15 skulle siste skylling med saltvann være over. Han svarte ikke. Jeg tenkte han var opptatt på jobb. Kuren var ferdig, jeg ønsket den snille damen lykke til, sa hadet til pleierne og bega meg mot heisen. På veien sendte jeg melding til Sigurd “Ferdig nå. Går til hovedinngangen”. Fortsatt ikke svar, tenkte han satt sikkert i bilen. Da sjekker han ikke meldinger, å besvarer ihvertfall ikke. Forståelig. Står en stund utenfor å venter, ingen Sigurd. Jeg sender enda en melding. Ingen svar. Ringer, går rett til telefonsvareren. Venter litt, ringer igjen. Det var kaldt ute, og jeg var trøtt etter allergimedisinen man får ved kuren. Endelig svarer han! Han hadde ikke hørt telefonen, den var på lydløs. Jeg har tungt for å høre hva han sier, lyden blir lav så høyere. Men klarer å tyde at han er ute med hunden, og skal komme så fort han kan.

Jeg går inn, det var kaldt ute for en sliten kropp. Rusler på apoteket. Egentlig overraskende kvikk til å akkurat fått gift pumpet inn i kroppen! Kjøper det jeg trenger og rusler mot utgangen igjen. Omsider kommer han. Endelig. Rett hjem, rett i sofa! Åh, du herlige sofa.

Sover noen timer, våkner av at jeg er sulten. Spiser to skiver brød. Som sist får jeg god matlyst av steroidene, alt for god. Jeg legger med ned på sofa igjen, lukker øynene. Ser en hamburger danser hånd i hånd med en baguette, i en eng av popcorn. Ååååh, så lyst på mer mat! Kan sammenlignes med PMS sug etter snop, bare at suget er X antall hakk sterkere. 

Sløver litt til, så står jeg opp. Sigurd drar på butikken for å kjøpe seg litt mat. Han kommer hjem med, du gjettet det, landgang med salat og dressing!

Har ikke tid til å skrive mer, MÅ SPISE MAT!

Mvh

Mia 

#taxol #cellegift #brystkreft #steroider 

Kreft er ikke én sykdom, men over 200 forskjellige! Deretter kan man dele de inn i undergrupper.Ta brystkreft som et eksempel, det finnes ca. 10 forskjellige typer brystkreft. Vi er i samme båt, men fortsatt så veldig forskjellig. Alt fra typen kreft, undergruppen og behandlingen. 

Om du hører noen har brystkreft, prostata, testikkel, uansett type kreft egentlig. Ikke anta den ene er verre eller bedre. Det er ingen konkurranse, og går like hardt psykisk utover den det rammer. Du vet heller ingenting om hvilken undergruppe personen tilhører.

Trippel negativ og hormonfølsom brystkreft

Selv tilhører jeg en undergruppe som 10-15% av brystkreftrammede havner under, trippel negativ heter den. Den vanligste formen for brystkreft er hormonfølsom, den blir stimulert av hormonene østrogen og progesteron. Denne typen kan behandles med medisiner som stanser hormonenes påvirkning av kroppen. Min type kreft kan ikke behandles på det vises, det finnes ingen andre medisiner enn cellegift. Jeg får cellegift i tilfelle kreftceller har begitt seg ut på vandring i kroppen, man kan si de støvsuger kroppen min for eventuelle monstre som har lusket seg en tur. Jeg skulle mange ganger ønske jeg kunne poppet en pille, eller fått en sprøyte, som hadde kuttet matstasjonen til kreften. Slik er ikke min. Trippel negativ har også størst sjanse å komme tilbake i løpet av 3-5 år. Med hormonfølsom kreft er det motsatt, jo lengre tid som passerer jo større sjanse er det for tilbakefall. Noen ganger skulle man tro kreften min kommer fra bakvendtland. Det er noe som heter ki67, tumor marker test. De sjekker brystkreft for hvor høy eller lav ki67 man har, min var på over 90% eller under 100%, avhengig av legen som skriver. Ki67 sier noe om hvor fort cellene deler seg, hvor aggressiv kreften er. For å si det slik, jeg er jævlig heldig at kreften ikke hadde kommet seg lengre! 

I korte trekk er min trippel negativ:

– En sjeldnere type brystkreft

– Deler seg meget fort. Aggressiv!

– Kun cellegift som behandling, men responderer godt på cellegift

–  Større sjanse for tilbakefall de første 3-5 årene

Nå er ikke min type fasit for trippel negativ, langt der ifra. Så enkelt er det ikke å klassifisere en type kreft. Andre med samme krefttype kan ha lavere deling, så noen som nevnte deres hadde en ki67 på 7%. Det er ganske mange andre faktorer som jeg ikke har skrevet her, ganske mange markører ol. Det ville nesten ha blitt en bok om man skulle skrive alt. Andre med trippel negativ får kanskje en helt annen kur enn det jeg gjør. Med en annen kur mener jeg en annen dose, for de fleste må igjennom fec og taxol. Jeg har sett noen ta flere runder fec og sluppet taxol helt. Legene vet best antar jeg.

Jeg håper dere ser at det er forskjell på selv brystkreft, noe jeg har inntrykk av at et fåtall faktisk er klar over. De fleste anser det som én type kreft, og har ingen aning at det finne så mange forskjellige typer behandling. Jeg blir ganske lei meg når jeg hører folk si det er en enkel type kreft. Ingen kreft er enkel, det er enorm stor påkjenning psykisk. Og ingen vet hvilken undergruppe, eller hvor hissig den enkeltes kreft egentlig er. Det er 90% overlevelses rate, men ingen sier noe om for hvilken type brystkreft (?)

Anbefaler alle å se denne dokumentaren “A Day Without Cancer”.

Jeg har ikke verdens beste økonomi nå om dagen, da har jeg ihvertfall ikke råd til uforutsette utgifter. For en tid tilbake omtalte jeg en lege som jeg ikke akkurat kom overens med, det var runde tre av FEC100. Nå har jeg fått svaret fra HELFO, kan ikke si jeg ble glad når brevet ble åpnet. Avslag på søknad om å få dekket parafinemulsjon. Må jeg da dekke den flasken som allerede er hentet ut? Våger ikke tenke på hvor mye den flasken koster, det var en stor flaske. Og hvorfor i svarte satan (beklager språket) informerte ikke legen meg om at jeg først måtte prøve andre preparater? Som lege har han mest sannsynlig vært borti slike søknader før, og bør vite hvordan man går frem. Han bør da også kunne vite om andre alternativ enn laktulose/duphalac. Er det ikke hans ansvar å informere pasienten om slikt? Er det ikke hans ansvar å redegjøre i søknaden om hvorfor man søker etter akkurat det legemidlet? Hvorfor er det pasienten som skal sitte igjen med svarteper?

Jeg har ikke råd til slike overraskelser, å spesielt ikke nå i desember.

Gråter i frustrasjon. En ting er økonomien, en annen ting er at man har nok av andre ting å hanskes med… om man ikke skal slite med slikt på toppen.

Frustrert og rådløs hilsen

Mia 

#HELFO #syk #dyrtåværesyk #brystkreft #dårligøkonomi #avslag 

Vi møtte opp på sykehuset som vanlig, vandret direkte til å ta blodprøve. Der var det kø uten like, så utrolig lang tid det tok.

Når jeg omsider kom inn, så merket jeg meg hvor få ansatte det var der. Det er nok litt av grunnen til at det tok lang tid. En hyggelig godt voksen dame tok meg imot, men… så skulle hun forberede seg til å stikke. Det første hun gjorde var å ta en vanlig nål, hun ser på armen min tankefullt. Nei, her må vi nok bruke en tynnere nål. Jeg lo litt å fortalte henne at det må jeg alltid, mine årer er ikke de enkleste å stikke i. Som regel går det greit når de bruker tynn nål, de får ihvertfall blod. Hun stakk, hun bommet, ingenting blod. Hun vrikket litt på nåla, fortsatt ingenting. Hun tar av alt for å starte på nytt. Strammer båndet ekstra, leter etter en åre. Her bruker de fleste å klappe lett mot åren min, det gjorde ikke hun, hun bare førte fingeren att og fram på den, letende. Hun fant en åre litt på siden, stakk. Det gjorde vondere enn vanlig. Hun sier, treffer jeg ikke nå så må vi stikke i fingeren. Jeg tenkte, et prikk i fingeren er ok. Men å fylle flere glass, nei ellers takk. En liten stund med stillet. Så sier hun, si ifra om det gjør vondt. Hun vrikker litt på nålen, endelig blodkontakt. Jeg ser hun nå holder nålen oppover på skrå, støttende på fingeren. Blodet rant, men ikke fort. Heldigvis fikk hun det hun trengte.

Jeg får fort blåmerker, og føler nå at jeg ligner på en narkoman på armen.

Det tar en stund å få svar på blodprøvene så vi vandret en tur på vardesenteret. Fikk drikke en kopp kaffe og snakket med en koselig dame. Hun hadde akkurat vært igjennom både fec og taxol. Det var beroligende å få prate med en så munter dame. Som kunne meddele at hun ble litt trøtt av taxol, det var det hele. Selvfølgelig er det andre bivirkninger, som at hun mistet hår, vipper og bryn, men de regner jeg ikke som ille. Sjansen er faktisk der for å få håret tilbake på taxol, men det er ikke noe jeg egentlig bryr meg så meget med akkurat nå. Vipper og bryn er faktisk verre, for da ser man virkelig syk ut.

Tid for timen min med legen, vi ruslet til poliklinikken og anmeldte min ankomst. De lo litt av nisseluen min. Ja, det glemte jeg å nevne. Anskaffet meg nisselue for anledningen. Tenkte det kunne være min advent cellegift lue.

Et nakent menneske på God morgen Norge. Gøy kost på venterommet!

Overraskende tok det ikke lange tiden før legen var der. En hyggelig kar som jeg ikke husker navnet på, enda en av disse engangslegene.  Neppe om jeg ser han igjen. Jeg fikk besvart en mengde spørsmål: 

Vil jeg legge på meg av steroidene? Svaret hans var at litt lubben i kinnene den første tiden, men det gikk over. Jeg får det ikke konstant, kun ved kur. Så han mente det ville gå greit. Vi håper han har rett.

Kan jeg være rundt babyen til min bror etter cellegift, ønsker ikke påføre barnet noe? Han lo litt, det går helt greit å være rundt babyen. Derimot måtte jeg følge med på om hun var syk, da skulle jeg holde meg unna pga smittefare.

Immunforsvar i forhold til fec? Fec bringte immunforsvaret lengre ned. På denne kuren vil du få lavere, men ikke så lavt. Vi kom fra til siden jeg får kur hver uke vil immunforsvaret holde seg kanskje i midten konstant.

Må jeg skylle ned to ganger etter en har tisset på denne kuren? Ja, det er fortsatt lurt å gjøre.

Må jeg skifte på sengen etter 2-3 dager? Det kunne jeg se an.

Hvor lang tid tar kuren? ca. 1 time. Pluss forberedelser og skylling før og etter.

Bivirkninger? Neglene kan flise seg, bli porøse. Du kan også få problemer med nervene i armer og ben, kuren går på nervene. Du kan da oppleve prikking/nummenhet, si straks ifra så vi kan regulere dosen slik at det ikke blir et varig problem.

Hva får jeg, hva trenger jeg? Du trenger ikke kvalmestillende, det er meget få som blir dårlig på den måten. Men ha afipran liggende hjemme i tilfelle. Om det behøves, ta den tre ganger daglig. Du vil få kortison steroider og allergimedisin. Noen kan reagere allergisk, pleieren vil derfor ha medisiner i nærheten i tilfelle noe skjer. Om du reagerer vil det merkes iløpet av de første minuttene.

Idet jeg forlot kontoret sier legen, du er klar for advent ser jeg! Han lo å ga meg et vennlig smil. Så koselig at luen min sprer litt glede på avdelingen.

Jeg ser nå at det var noen teite spørsmål, og andre ting jeg kanskje skulle spurt om. Jeg hadde skrevet ned ting, men det er så mye som skjer når man er på kontoret. Annet prat, rundt hvordan man har det. Også måtte han regne ut kvadratmeteren min igjen, slik at jeg får riktig dose i forhold til høyde og vekt. Dukker det opp ting kan jeg alltids høre med pleierne, får også legetime om ønskelig. Jeg skal nemlig ikke ha time hver eneste gang nå, jeg skal heller ikke ta blodprøve hver gang.

Jeg tittet inn til pleierne og sa jeg var klar for kur. Blodprøvene mine var enda ikke kommet, så jeg måtte vente litt. Helt greit det, vi så på tv imens. En av de koselige englene i hvitt kom så å hentet meg, nå var det klart for kur. Jeg fikk en av de beste stolene, mercedes av cellegiftstoler. Jeg hadde spurt om vi kunne sitte på bakrommet siden Sigurd var med inn, men de ville ha meg i hovedrommet for å holde et ekstra øye med meg. Sigurd satte seg derfor på venterommet, men kom inn litt senere. Han fant forøvrig ut at han kan starte netflix på smart tvene deres, det klødde i fingrene hans. 

Jeg er alltid ganske pratsom av meg, spesielt når jeg er litt nervøs. Pratet og spøkte ivei. Hun fjernet stingknuten som var igjen etter veneport operasjonen, den hadde lurt meg. Var bare å vøte den for så å tørke den bort. For første gang på lenge var det noen menn der, en eldre herre og en ung. Er det bare meg, eller bruker det å være flest kvinner? Sigurd har også bemerket seg det samme. Kan være tilfeldig med hvilken dag jeg kommer på, hvem vet. Hun renset området rundt veneporten og satte nålen. Der, den var inne, da starter alvoret om litt.

Litt info om hva en kan forvente av Taxol.

Først 30 minutter skylling med saltvann. Vi ventet og ventet, deretter 30 nye minutter. Kuren min var sikkert ikke kommet, gjør ingenting uansett. Skylling er bare bra sier de kloke damene på Brystkraft. Omsider kom kuren, så merkelig, bare en pose. Pleieren hadde informert meg om at jeg ville bli søvnig av allergimedisinen, hun hadde rett. Hun så på meg og sa lattermildt, øynene dine ser veldig tunge ut nå. Hun hadde rett, de var tunge. Jeg døset litt i stolen. Tenkte for meg selv, hvordan i svarte skal jeg komme meg hjem etter kur om jeg blir så her trøtt? Sigurd kan ikke være borte fra jobb en hel dag hver uke. Han beroliget meg med at man skulle nok finne på noe. Så lo han og sa -Buss kan du ihvertfall ikke ta. Da hadde du plutselig endt opp en helt annen plass.

Trøtt i trynet! Fin kurlue?

Jeg hadde time hos legen 09.20, var ferdig med kuren ca. 13.30. Skal ikke klage, en av de kjappere rundene på UNN. Kuren var ferdig, og jeg ble koblet ifra. Bort med slangene og det dumme stativet. Har ruslet mer på do denne kuren, føltes nesten ut som jeg gjorde det konstant. Det stativet og jeg er ikke venner. Går i føttene mine, snurrer og danser på vei ut i gangen. Vikler til slangene mine, teite stativ. Jeg takker for meg, damene i hvitt svarer hadet i kor. Idet jeg skal til å gå ut døra sier ei -Du ser bra bleik ut nå Mia. Ta det med ro! Kloke ord, rett hjem på sofa med denne skrotten.

Når man kom seg hjem var det som nevnt rett i slumrestilling på sofa, der sov jeg til middagen var klar. Spiste,  og så en episode av Arrow , sov deretter videre til ca. 17.30. Hun tullet ikke når hun sa man ble trøtt. Jeg er fortsatt trøtt, men ikke like ille. Som hun sa, man må pushe seg selv litt, forsøke å holde en stabil døgnrytme. Jeg var enig, man blir faktisk trettere av å bare sitte, noen ganger må man drege den slappe ræva ut av huset. Pleieren ga meg også en obs beskjed, jeg kommer nok til å bli mer sliten. Jeg må huske på at kroppen får tøffe påkjenninger. Hun har rett der også, jeg har allerede vært mer sliten etter siste fec.

Når vi forlot sykehuset så jeg en far som holdt hånden til sin sønn. Kanskje 8-10 år. Han hadde tydelig kreft, ingen hår, lua på snei. Han hadde også munnbind på seg, mest sannsynlig ingen immunforsvar. Det stakk litt i hjertet idet man passerte. Barn bør få slippe slikt faenskap! 

Jeg kan gledelig formidle at denne kuren er barnemat til nå i forhold til fec! Litt soving på sofa når man kommer hjem kan jeg tillate. Så håper vi andre bivirkninger ikke melder sin ankomst. De fleste sier etter kur 6-8 begynner de å merke noe. Det var også godt å bare få bekreftet at jeg kan dulle med babyen til bror og hans kone. Den lille nydelige prinsessen var en god oppløfter på humøret.

Mvh

Mia 

#taxol #cellegift #advent #trøttitrynet #brystkreft #unn 

På torsdag starter en ny epoke, da begynner jeg med Taxol ukentlig i 12 uker. Jeg skal ærlig innrømme at jeg gruer meg noe vanvittig! Gruer meg til å ikke vite hvordan kroppen vil reagere. Det er den uvissheten som tærer på meg, som gjør meg nervøs. Det blir nok bedre når første kur er gjennomført.

Jeg har sugd til meg de fleste råd som en støvsuger. Ett av rådene de kloke hodene i Brystkraft kom med var å fikse neglene. Flere av de har opplevd å miste neglene under Taxol. De anbefaler derfor å trimme dem helt ned, så de ikke fliser seg så lett opp. Det andre tipset er mørk neglelakk. Jeg vet ikke helt hvorfor, men tenker det kan ikke skade å prøve. Anskaffet meg derfor sort neglelakk.

Vi sees nok igjen etter kuren negler! Håper vi.

Hendene mine er ekstremt tørr. En ting er at jeg alltid blir tørr på vinteren, eller når det generelt er kaldt ute. En annen ting er at cellegiften tørker inn hele kroppen. Jeg smører derfor hendene vær eneste kveld, det har hjulpet bittelitt. Må si jeg kommer til å savne neglene mine litt, man føler seg så naken uten.

Vi er ikke så jævla nøye, det som er kommet utenfor fjerner jeg senere.

Skitnervøs, men det skal nok gå bra! Spent på å se om jeg vil legge på meg av kortisonet (vannvekt). Kanskje jeg gjør som ei dame, å legger på meg 25 kg i vann! Det er godt over en halv meg det (ca 44 kg). Håper jeg slipper den delen, men det nytter vell ikke hva en håper eller ønsker. Jeg må nok bare bite tennene sammen å godta hva som skjer. Problemet er at jeg ikke har råd til å kjøpe nye klær om jeg går drastisk opp i vekt… Noen som har ei jævla feit pengebok som de gjerne låner bort? Du kan få pengeboka tilbake, slanket.

Er det noe jeg har lært fra Bi-Weekly support group på Reddit, ledet av NikkiPoP. Så er det at man skal ha en high (høydepunkt) som veier opp for din low (lavtpung). Jeg liker den ideen.

Høydepunktet denne gangen er at min bror og hans kone fikk en nydelig datter på søndag! <3 Fantastisk at et lite menneske kan komme ut av en annen kropp. Så utrolig nydelig! Hun blir ei sterk lita jente, suttet på tommelen straks hun kom til verden (i magen også) og løftet hodet bare en dag gammel. Min oppgave som tante er å skjemme bort mine tantunger. Jeg er like glad i dem begge to, og de begge skal bli like skjemt bort! Tenk at man er så heldig å får ta del av to fantastiske jenter sitt liv <3

Nervøs for torsdag! Men får vell bare stupe ut idet med hodet først!

Mvh

Mia

#cellegift #brystkreft #forberedelser #taxol #neglelakk 

 

Hadde time på medisinsk genetisk avdeling i dag. Fikk snakke med en koselig dame om gener. Gentesten for BRCA1 og BRCA2 var negativ, noe som er en god nyhet for resten av slekta også. Nå skal jeg testes for TP53, hun forklarte at denne kunne gi hvilken som helst type kreft. Den er svært sjelden, så mest sannsynlig har jeg ikke denne genfeilen. Men nå får jeg ihvertfall sjekket, er jo ganske greit for slekta også å få undersøkt.

Klar for gentest.

Etter praten med med damen på genetisk avdeling var det blodprøve. Da var gentesten sent inn, vil ta ca. 6 måneder før man får svar.  Stakk innom apoteket, kjøpte meg en myk barnetannbørst og corsodyl. Kjeften min er så utrolig tørr og sår. Har fått en sår bak på høyre side, noe så lite kan gjøre så vondt. Nesehårene mine har også stort sett forsvunnet. Det svir ved vert et pust. Har neseolje, men det er ingen mirakelkur akkurat. Fikk også se om de hadde noen brystholdere, det var ikke stort. Ser ut til at det ikke er så mange som har min størrelse inne. Får vell dra tilbake å kjøpe av samme typen jeg har nå hos Medinor, hurra for et fantastisk utvalg av brystholdere.

Når jeg allerede var på sykehuset tok jeg turen innom Vardesenteret. De har flyttet til pasienthotellet, etasjen under resepsjonen. Hyggelig prat sammen med koselige folk. Jeg fikk endelig gitt dem gaven som jeg broderte etter forgående kur!

Broderi til Vardesenteret <3 Den grønne teksten ble litt for lys… Tusen takk for at dere er der!

Vi fikk også det flotte oppdraget med å pynte juletreet ved hovedinngangen på UNN. Må si, jeg synes vi var noen dyktige dekoratører.

Vet ikke hvem hun er, men hun gjorde en knakende god jobb i toppen av treet! 

Nå er kroppen utslitt. Sov ikke så mye i natt heller, så nå skal det bli godt med litt avslapping. I morgen kommer kreftsykepleieren å setter Zoladex. Er visst ikke hun som bruker å komme, men det går nok greit.

Da håper vi på negativt svar på gentesten. Ha en flott dag folkens!

Mvh

Mia

#gentest #tp53 #p53 #unn #juletre #julepynt #vardesenter #brystkreft
 

Det er en ting som slår meg… de menneskene jeg har møtt til nå, de som også har stått på stupet. De som også har fått den grufulle beskjeden om kreft. De har slik en utrolig glede! Hva bunner denne gleden i, denne gnisten som vises i øynene deres? Jeg har møtt folk som er midt oppi det, og de som har kommet seg igjennom det hele, de fleste har denne gleden. Selvfølgelig ikke konstant, vi er da for faen ikke roboter! 

Bildet er tatt av tantungen på 9 år i Øksfjord, Finnmark. Den beste sommeren på evigheter!

Hva er det som skjer med oss mennesker når vi stirrer døden i hvitøyet? For ja, det er en tanke som har surret hos samtlige vil jeg tro. Døden. Vi forbinder gjerne kreft med døden, og det er dessverre mange som må gi tapt. Som bare må takke ja til invitasjonen døden sendte dem engang, om de vil eller ikke. Det er ikke noe vi råder over, det er ikke noe vi bestemmer.  Jeg har selv gjort meg noen tanker. Blant annet tviler jeg sterkt på at jeg får et langt liv. Når man først har fått kreft, så er oddsene så stor for at den en eller annen gang kommer tilbake. Å da når jeg får den såpass ung, så er vell oddsene større? Hva vet vell jeg. Det jeg vet angående den krefttypen jeg har, er at man har størst sjanse til å få tilbakefall de første 3-5 årene. Jeg kommer sikkert til å gå på eggeskall de årene, men jaggu skal de feires når fem år har passert! Man kan ikke gå rundt å tenke på tilbakefall, da nekter du deg selv å nyte livet. Nyt det mens man kan er viktigere enn å bekymre seg over noe som kan skje i fremtiden.

En ting som er sikkert, jeg legger meg ikke ned. Jeg har rett og slett ikke tid til å legge meg ned, jeg nekter å gå i kjelleren. Isåfall så blir det av helt andre ting enn kreft. Det er så mye som skal gjøres, så mye som skal oppleves. Jeg er en person som trives hjemme, liker meg i mitt eget selskap. Jeg har slitt med sosialangst, og deltar ikke på fester med store folkemengder. Fra jeg fikk kreft har jeg pushet også disse grensene, jeg har vært på Vardesenteret så ofte tiden tillater. Det har hjulpet utrolig mye! Disse glade menneskene, samtalene om absolutt alt. Men også de mer seriøse temaene. Vardesenteret er en trygg plass, man får en ro over seg av å gå inn der. 

Når vi sitter rundt bordet, og alle bortsett fra de som jobber der har kjent kreft på kroppen. Alle smiler, alle ler. Noen er under behandling, andre er ferdig. Denne gleden de viser gir meg et energiboost. Vi er forskjellige, men samtidig så like. 

Kanskje gir dette møtet med kreften oss en reality check. Vi innser hvor skjørt livet faktisk er, hvor mye som må nytes. Jeg er sikkert et irritasjonsmoment for enkelte, for de som ikke har det så greit. Det er faktisk lov, å ikke ha det greit. Empati går begge veier. Det å kunne sette seg inn i både sorger og gleder. Jeg må nok innrømme at jeg elsker gleder mest, når noen får en glad nyhet. Når noen har fått beskjed fra legen sin -Du er ferdig! Da jubler jeg for den personen, jeg smiler fra øre til øre. Å se noen så glad er det beste som finnes! Å høre at noen har fått livet sitt tilbake, det er som en ny gave. 

Det kan kanskje for noen virke som en god klisjé, men jeg lover deg… lever du i det hele, så er det så mye mer virkelig. Jeg er ingen maskin, jeg har også dårlige dager. Selv friske mennesker kan ha dårlige dager, det er tillat. Forskjellen på før og nå, er at jeg gråter meg ferdig, så fortsetter jeg livet. Jeg går ikke i dager, uker å irriterer meg over småting. Jeg har ikke tid til det.

Jeg har møtt personer som er over the top negativ. De som knuser gleder. De som ikke liker at vi bruker humor som overlevelses mekanisme. Det er ved flere anledninger jeg, eller andre har vært litt morsom. Vi har delt av oss selv, blottet oss for verden. Det er faktisk ikke alltid like enkelt. Vi har vært lykkelige, badet i at andre også har tatt del av gleden. Så kan ett menneske snu det hele, ett menneske kan vippe noe fantastisk positivt over til negativt. Disse menneskene påstår at det er et hån å ha det gøy med kreft. De liker absolutt ikke at vi gleder oss. Disse menneskene gjør at den personen som la ut den gøyale saken, blir lei seg. Knuser dem, tråkker på dem. De klarer ikke å forstå at glede er det som får oss til å komme oss igjennom faenskapen! 

Før operasjonen valgte jeg å flytte den største grensen av dem alle! Bildet er tatt kort tid før mastectomy av høyre bryst.

Er det ikke ironisk at den beste sommeren på evigheter var også den sommeren som tragedier falt over oss. Først mistet vi nesten leiligheten, noe som tærte kraftig på. Jeg fikk avslag etter avslag på utallige med søknader på jobber (den siste fikk jeg avslag på i september). Så fikk jeg kreft. Verden braste, fremtiden ble enda mer usikker. Men sommeren var fortsatt den beste på lenge! 

Tegnet av Sigurd 27 år. Det er en gravstøtte, ikke et hus.

Jeg har fjernet filteret, jeg orker ikke trippe rundt diagnosen min. Om noen ikke liker det, så får det være deres problem. Jeg velger å leve i den virkelige verden. Jeg lever med saueskit, kviser, skalla og plastpupp! Jeg velger også å ha det gøy på min egen bekostning, og det er ingen problem om andre også ser det gøyale i det hele. Det er lov å spøke med ens egen situasjon. Det er lov å nyte hverdagen. Det er lov å være GLAD!

Jeg velger livsglede, hva velger du?

Mvh

Mia

 #brystkreft #døden #livsglede #nytlivet #kreft

– Du får hetetokter ut av en annen verden, for så noen minutter senere fryse som bare det.

– Du røyter mer enn bikkja!

– Alt du engang likte smaker dritt.

– Du savner spyttet ditt…

– Du blir fort sliten og trøtt, selv av rolige aktiviteter som å sitte ved dataen

– Du må sitte å tørke deg etter dusj.

– Du glemmer hva barbering er for noe.

– Du er senil light.

– Du får luktesansen til supermann!

– Du bajser murstein og småstein. Eventuelt kan vi trekke ligningen til saueskit.

– Det du likte etter en runde cellegift, liker du nødvendigvis ikke neste gang.

– Du får skryt av kreftsykepleieren for å ha spist nesten en boks vaniljeis, alene, på under en uke.

– Du er stolt over å spise ett pizza stykke!

– Du kunne nesten ha laget dekk av all tyggisen du har spist.

– Du får kommentarer som… så fin hodeform du har!

– Eller, så fine tynne og markerte øyenbryn. Cellegifta som tynnet de ut for meg. 

– Du må skylle ned to ganger etter å ha tisset.

– Hele du tørker inn som en gammel rosin! (Ja, også der nede)

– Du må drikke flere liter per dag.

– Du ikke kan gå ut blant folk uten å ha antibac i veska.

– Du kan sove i 4-5 dager uten å få dårlig samvittighet.

– Du får lettere panikk om noen nyser i din retning.

– Du kan lage rim eller sang av de kvalmestillende pillene dine. Aloxi du er så foxi. Afipran du er lilleban. Zofran, stor som faen! 

– Du tenker på pillene som dine bestevenner, men litt krangelaktig.

– Du vet at parafin ikke bare brukes til lamper.

– Du finner deg selv i å drikke flytende sukker (laktulose).

– Du tenker tilbake på de gangene du har klaget over å ha vært  i dårlig form…det var bare småtteri!

– Du har sympati for eldre herrer som har lite hår på toppen.

– 28 år og overgangsalderen, trenger jeg si mer?

– Smakssansen svikter, to te-poser smaker fortsatt bare varmt vann med stygg bi-smak.

– Flassfokket står rundt deg idet du kler av deg klærne. 

– Du innser at du har ufrivillig hybelkaninoppdrett i leiligheten. Bestående av røytehår og døde hudceller.

– Du må kle på deg lua innendørs fordi du fryser topplokket av deg.

– Tannkjøttet har samme tekstur som sandpapir.

– Du blir ikke overrasket når du får betennelser både her og der.

– Du stadig får øyenvipper inn på øyet.

– Ringer og poser under øynene er så store at du snart kan bruke dem som pengebok.

– Skapet ditt har aldri hatt en egen hodeplagg seksjon.

BONUS! 

– Du vet du får neulasta når bein og muskler får deg til å føle deg som ei dame på 80 år.

– Du vet du får zoladex når du har mer kviser enn i tenårene.

– Du vet du har fjernet puppen når du ikke har støttepupp til å sove i favorittstillingen din (på siden).

– Du vet du har fjernet puppen når du kler puppen på deg på morgenkvisten.

-Og slenger puppen på bordet når du kommer hjem etter en lang dag.

Dette er kun erfaringer gjort under FEC100 kuren! Noe kan virke gjentakende, det kommer av at jeg har skrevet ting ned etter hver kur. Mine tanker rundt har derfor variert litt i formulering. Neste gang begynner jeg med taxol, håper listen ikke blir noe særlig lengre.

Har du selv fått cellegift? Før gjerne opp egne punkter!

Mvh

Mia 

#cellegift #brystkreft #kreft #hårtap #pupp #kvalme #neulasta #fec100 #fec #taxol #zoladex