Torsdag var jeg på kveldsmøte om seneffekter etter kreftbehandling på The Edge i Tromsø. Kreftforeningen og Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling stilte opp med motiverende pasienthistorie og dyktige fagfolk. Det meste visste man fra før, men det er alltid greit med påminnelser.
Det er mange som overlever kreft idag, og tallene stiger stadig. Godt er det! Men det har en del følger som mange kanskje ikke tenker over, seneffekter. Skader som oppstår av behandlingen eller kreften selv. Vi som sitter igjen må ofte kjenne på en kropp som ikke samarbeider, en kropp som føles fremmed. Det å akseptere og i det hele tatt omstille livet er alt annet enn enkelt. Den seneffekten som oftest blir rapportert som vanskeligst i hverdagen er fatigue (kronisk utmattelse). Det er fatigue som også påvirker min hverdag mest, nerveskadene etter operasjon er bare småtteri i forhold. Vi er evig takknemlig for å leve, men vi alle ønsker en viss grad av livskvalitet. Det å fungere i samfunnet.
Mamma ble med meg på møtet, utrolig fint å kunne ta med pårørende. Det er kanskje en av de beste måtene de kan lære om hvordan vi har det i hverdagen. De kan lese, de kan høre oss fortelle, men noen ganger er det greit at de ser hvor mange vi er. Det å høre en motiverende pasienthistorie, og lytte til dyktige fagfolk som har kompetanse på feltet gjør nok større inntrykk enn å bare høre det fra “lille meg”, eller lese en tekst i en grå avis. Åpenhet og god informasjon er viktig, både for oss som har seneffekter men også friskuser rundt oss. Ikke minst er det viktig at folk forstår at en seneffekt (det ligger i navnet) ikke trenger å oppstå rett etter, men mange tiår senere.
Distriktsjefen fra Kreftforeningen i Tromsø holdt åpningstalen, var en ære å bli sitert. Tar det som et tegn på at det jeg legger tiden og sjelen min i er viktig for noen der ute. Ikke minst det at man ikke er alene er av betydning, og kanskje en mager trøst for andre i samme situasjon. Det var to sitat, og av en eller annen grunn så stakk det mer å høre noen andre lese de ordene enn når jeg skrev dem selv. Fatiguen min tillater meg ikke å huske begge sitatene, men det ene var fra innlegget “Det romantiserte bildet av kreft”
“Hadde romatisert kreften til noe alle kommer seg igjennom, som om det var alt. Bare jeg ga meg selv litt tid så ville livet gå tilbake slik det var, det var bare midlertidig. Mia skulle bli den samme gamle Mia. Jeg trodde at denne tøtta var flink til å både se og fortelle om virkeligheten uten filter, på godt og vondt. Men de gigantiske og naive skylappene overskygget alvoret. Ett år passerte, senskadene viste ingen endring. Derimot ble fatiguen verre enn noen gang. Fortvilelsen slo rot. Ingen hadde fortalt at livet etter kreft kunne være en så tøff påkjenning. Ingen hadde fortalt at man faktisk kunne oppleve senskader… “
Denne dama har det med å finne seg noen saker som man brenner litt ekstra for, og akkurat nå er det linken imellom fatigue og psykisk helse. Vi ser det stadig kommer opp, og ikke minst i diverse fatigue grupper hvor folk sukker sine arme råd over fastleger som ikke forstår. For meg er det viktig å se på årsak og sammenheng. Det sier vell seg selv at når en person går over lengre tid å føler til en viss grad nedsatt livskvalitet som følge av kronisk fatigue, så vil dette mennesket oppleve frustrasjon av å være fastlåst i situasjonen, og bli deprimert som en følge av det. Ikke minst går vi igjennom en sorgprosess over den vi engang var, før vi klarer å akseptere den “nye oss”. En form for ny som føles mer skrøpelig. Piller funker ikke, vi trenger ofte hjelp til å finne nye strategier i hverdagen, en form for aksept. Og dere må gi oss tid til å sørge, for noen lengre tid. Så, da fikk jeg ikke bare blåst ut om det til fagpanelet (som forøvrig var enig og lettere sjokkert over hvordan enkelte kan bli møtt av leger der ute), men også her til alle dere andre.
Håper de fortsetter å reise rundt med slike møter i årene som kommer. Oppmøtet viste at behovet virkelig er der, og i årene som kommer vil det nok bli enda større. Jeg var allerede utslitt før første pause, men slik er livet med fatigue. Selv slike møter kan man ikke regne med at den spiller på lag. Fantastisk møte, flotte fagfolk og representanter fra kreftforeningen. Og sist men ikke minst utrolig koselig å møte på så mange gode bekjente!
Tusen takk til Kreftforeningen og Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter!
En utmattet hilsen
Mia
#kreftforeningen #fatigue #seneffekter #senskader #livetetterkreft #pasienthistorie #motivasjon #tilbaketillivet #kreftkamp #nasjonaltkompetansesenter #clarionhoteltheedge #helse #kreftoverlever #pårørende #engasjement
