Idag hadde jeg telefonmøte med medisinsk genetisk avdeling. Endelig skulle jeg få svaret på gentesten jeg tok for flere måneder siden. Etter kort hilsning startet damen i andre enden samtalen med følgende setning “Jeg ringer med gode nyheter”.
Det skal være sikkert, testen var negativ. Jeg har ikke Li-Freumeni syndrom. Fra tidligere møte med henne visste jeg at Li-Freumeni syndrom var svært sjeldent, men de testet TP53 for å være sikker. Lurer du på hvorfor du ikke er testet? Det har nok flere grunner. En av årsakene til at jeg fikk denne testen er fordi jeg testet negativt på BRCA 1 og 2. Deretter ser de på sykehistorien til familien og alderen min. Om de skulle ha testet alt de kan teste, så hadde det blitt veldig mange tester.
Før jeg tok testen hadde jeg fått til sent et familiekart, her skulle jeg legge inn sykehistorien til alle i familien. Jeg måtte sende samtykkeerklæring til alle som hadde hatt kreft, slik at medisinsk genetisk avdeling kunne gå inn i kreftregisteret å hente ut informasjon.
TP53 Gentest.
Vi avtalte videre at om sykehistorien i familien skulle endre seg, så kunne jeg ta kontakt. Det vil si, dukker det opp flere tilfeller av kreft i familien så rapporterer jeg det inn til dem. Sykdomsbildet til familien var avgjørende på hvilken type gentest man får, derfor vil det også være avgjørende for videre testing. Avtalte også at jeg skulle ta kontakt om 3-4 år, siden teknologien stadig utvikler seg. Det kunne derfor hende de hadde fått nye testmetoder eller visst om andre gener som kunne testes.
Det er godt å vite at de undersøker det som undersøkes kan!
Det er litt vanskelig å si hvor bra eller ikke bra det er å teste genene på det viset. Det er utrolig godt for både meg og resten av familien at testen er negativ! Samtidig hadde det vært greit å vite for meg og familiens del om det fantes en genetisk årsak til at man får kreft. Slik kunne de også ha hatt et ekstra øye med seg selv og sine barn. Men man kan også argumentere i den retningen at enkelte kanskje ikke takler å vite, da de ville blitt lettere paranoid. Hver minste kul kunne ha vært kreft i deres øyne. Saken er vell, man vet ikke, verken den ene eller den andre veien. Jeg ville likt å visst, spesielt siden enkelte typer kan påvirkes. F.eks. kan Li-Fraumeni syndrom påvirkes av stråling. Det hadde vist seg at damer med brystkreft som hadde fått stråling ofte fikk kreft tilbake i det bestrålte området.
Hvorfor fikk jeg kreft da? Når genetikk står i fokus hos yngre kreftrammede, og med tanke på at jeg hadde aggressiv brystkreft som var trippel negativ (Ki67 på over 90%, dvs den delte seg hurtig). Jeg har testet negativ på BRCA 1, BRCA 2 og TP53, hva er grunnen? Dårlig lotto, rett og slett!
Når jeg startet med cellegift var det enkelte ting jeg skulle ønske man ble tipset om. En liten huskeliste om du vil. Jeg har derfor valgt å lage en til de som skal til å begynne på cellegift. Det er i hovedsak erfaringer fra FEC og Taxol kurer som er grunnlaget for listen, men noe kan gjelde andre cellegifter også. Listen vil bestå av noen tips, og noen ting du bør handle inn.
1. Om mulig takk ja til besøk av en likeperson/besøkstjenesten. De forskjellige krefttypene har sine egne likepersoner, på det viset får du snakket med en som har vært igjennom det samme som deg selv. Du kan søke råd, tips og betryggende ord. Avdelingen du er under kan hjelpe deg med å få kontakt tidlig i prosessen.
2. Ta kontakt med ditt lokale Vardesenter eller møteplass så tidlig som mulig. Det kan virke skummelt i starten, så mange ukjente mennesker når du er i en sårbar situasjon. Men her vil du mest sannsynlig oppleve rake motsetningen, her er et fristed. Et sted du kan søke til når du trenger en avkobling, og gode samtaler med folk som forstår hva du gjennomgår. Her trenger du ikke bekymre deg for å “skille deg ut”, vi har alle vår bagasje. Jo tidligere du oppsøker de, jo tidligere blir man ferdig med “bli kjent” fasen. Da vil man også kunne utnytte roen der maksimalt når det virkelig gjelder.
3. Forbered deg på bivirkninger av cellegiften. Alle cellegifter er forskjellige, noen har flere eller færre bivirkninger. Vi som personer reagerer også forskjellig, noen er heldige å kommer seg igjennom det uten spesielt merkbare bivirkninger, andre får litt eller alle. Men man kan forberede seg noenlunde. Jeg anbefaler ikke å fylle kjøleskapet slik jeg gjorde, ente opp med å kaste mesteparten. Her er noen punkter jeg anbefaler dere å følge. Les på hvilke bivirkninger som er mest vanlig på din type cellegift først.
– Hold deg unna ting du liker ekstra godt. Spesielt i starten, få kartlagt hvordan du reagerer først.
For spyttproduksjonen, tørre slimhinner og forebygging/behandling av sår i munnhulen. Noe som forekommer svært ofte av cellegift.
Mitt arsenal mot tørre slimhinner
– Spis mye frukt og grønt. Sitrus er godt for spyttproduksjonen.
– Kjøp mye tyggis (økonomipakninger). Dette kan også hjelpe på spyttproduksjonen.
– Xero drops, munnskyll og gel. Jeg brukte drops ved behov, munnskyll før leggetid og gel iløpet av natten.
– Rhinoil neseolje. Dette er en nesespray som kun består av olje, den smører godt.
– Zendium tannkrem, inneholder ikke såpe. Forebyggende mot sår.
– Myk tannbørste. Om du får sår anbefaler jeg en myk barne tannbørste.
– Corsodyl munnskyll ved sår i munnhulen. Denne er kjent for å kunne missfarve tennene litt. Jeg anbefaler derfor CorsoDaily til forebyggende bruk.
– Har vonde sår oppstått kjøp Nycodent Aloclair. Dette er en gel som påføres såret, den danner en beskyttende hinne på såret.
– Bruk IKKE produkter som inneholder alkohol! Da disse kan gjøre vondt verre siden sårene oppstår som følge av tørre slimhinner.
– Børst tungen lett for å unngå sopp i munnen.
4. Drikk mye vann! Spesielt samme dag som kur, det vil hjelpe deg å få skylt ut avfallsstoffer. Det anbefales å trekke ned to ganger etter do besøk i noen dager etter kur.
5. Mat. Har du problemer med kvalme etter kur, ikke hopp over måltider. Noen sier å spise faktisk hjelper dem mot kvalmen. Et annet tips er kald eller avkjølt/lunken mat.
6. Dra på handletur. Dette punktet kan også gjøres før cellegift, avhenger av om du trenger operasjon. Kjøp inn behagelige klær, du vil bli liggende mye på sofa (kommer an på typen cellegift). Jeg kjøpte store t-skjorter lenge før, siden jeg hadde operert bort høyre bryst. Det var mye enklere å komme seg inn i klærne etter operasjonen når de var store og romslige.
7. Om du mister håret. Ikke alle cellegifter har denne bivirkningen, men noen har dessverre det. Forbered deg. Jeg mistet håret 14 dager etter første FEC kur. Her i landet får vi en rekvisisjon til parykk eller hodeplagg, du velger selv hva som er mest naturlig for deg. Jeg valgte hodeplagg, å angrer ikke ett sekund! Det er så mange fine å velge blant. Rekvisisjonen dekker hodeplagg inntil kroner 5470. Er du usikker på hvor du får kjøpt hodeplagg eller parykker hør med avdelingen du er under. Eventuelt hør med Vardesenteret eller møteplass, de har som regel mange tips. Når jeg begynte å miste håret fikk min samboer æren av å barbere det kortere. Noen lager seg sin egen lille sermoni av det hele. En ting er sikkert, jeg har ikke sett en eneste person som ikke er vakker skalla!
Hodeplagg og sminke under cellegift.
8. Hudforandringer. Du kan oppleve hudforandringer, kjøp deg derfor en god lotion uten parfyme. Noen opplever rake motsetningen, de får babymyk hud, vi er så forskjellige. Selv flasser jeg av både her og der.
9. Skjem bort deg selv. Om du er kvinne anbefaler jeg å ta fatt i sminkekosten. Er du som meg at det er lenge siden sist du brukte noe særlig sminke, meld deg på sminkekurs ved Vardesenteret. Jeg hadde ikke brukt særlig sminke på 10 år, men det ble mitt redskap til å ta tilbake kontrollen. Du vil oppleve at øyenbryn og øyenvipper kan forsvinne, da vil sminkekurs gi deg god innføring i hvordan å tegne det på. Dra til en forretning som spesialiserer seg på sminke, spør etter hjelp. Jeg tegnet selv på i starten, men når alle hår var borte ble det straks verre. Jeg kjøpte da Anastasia Beauty Express kit, anbefales! Ja, det er jævlig dyrt, men akkurat i denne fasen har du lov å bruke litt ekstra penger på deg selv. Ta på sminke under kurene, eller noen klær du føler deg vell i. Spesielt under kurer der du er delvis oppegående i etterkant. Gjør tiden på kreft avdelingen så koselig som den kan bli.
10. Hår andre steder. Som nevnt kan du miste både hodehår, øyevipper og bryn. Men hår har vi over hele kroppen, du vil oppleve å miste alt fra nesehår til hårene på de mest intime steder. Du vil også kjenne på kroppen at hår faktisk har en funksjon. Nesehårene var det jeg savnet mest, spesielt vinterstid. Føler seg som en liten unge når snørra bare renner ut.
11 Negleforandringer og nevropati. Denne gjelder absolutt ikke alle cellegifter, men velger å ta den med fordi jeg fikk noen tips angående begge delene. For det første vil jeg bemerke at jeg ikke vet om tipsene jeg fulgte virket, eller om det var ren tilfeldighet. Men det skader ikke å forsøke. Jeg ble først tipset om mørk neglelakk, da dette skulle hjelpe mot negleforandringene som kan forekomme, og i verste fall føre til at man mister negler. Jeg fikk noe porøse negler, men de ble verken blå eller falt av. Ett tips for å forebygge nevropati er å arbeide med hendene. Hos meg var håndarbeid min måleenhet, sålenge jeg kunne holde på med hekling var alt greit. Noe heldig var jeg nok, siden jeg ikke merket store forskjellen i beina heller. Kun noe prikking/nummenhet, men aldri følelsen av å gå på puter. Smerte under neglene forekom (som en masse små nåler), men gikk over før neste kur.
12. Forandringer i kroppen. Lytt til kroppen din, det vil forekomme mange forandringer. Ting du aldri hadde forestilt deg. Om du er kvinne vil du merke at slimhinnene nedentil også tørker inn. Infeksjoner kan forekomme hyppig, spesielt på utsatte områder som slimhinnene. Du kan bli sliten i kroppen uten tilsynelatende årsak, jeg lærte her at alt spiller inn. Ikke vær redd for å lære, hør med legen hva som gjør deg sliten. Mest sannsynlig vises det på blodverdiene dine. Lær deg å kjenne din egen kropp og lytt til signalene. Ikke lek tøff, si ifra om forandringer!
13. Få hjelp til daglige gjøremål. Spesielt rett etter en tung kur kan det være greit med noen som hjelper litt ekstra til. Om det er å hente barna i barnehagen, lage middag, organisere kvalmestillende. Om de ikke har mulighet å stille opp i hjemmet ditt (bor alene), hør om de kan passe hunden den uken du er sengeliggende. De dagene du er oppegående er kroppen fortsatt sliten. Ikke overdriv aktiviteter, selv om det er veldig lett å gjøre akkurat det. Jeg gjør det fortsatt.
14. Nyt de gode dagene! I denne perioden har du lov å være egoist, bruk tiden på deg selv. Finn dine egne overlevelsesmekanismer Jeg valgte en god dose galgenhumor, håndarbeid og sminke. Dra på handling, opp søk Vardesenteret, utnytt kurstilbud, eller bare slapp av hjemme. Det er din tid.
15. Gå en tur. Det viser seg at daglig mosjon kan hjelpe under cellegift. Om du er vant til å trimme, kjør på så langt det lar seg gjøre. Er du ikke er den som bruker å trimme for mye, gå deg en liten tur. Om så 15 minutters rolig gange i frisk luft hjelper. Nyt kvitringen fra fuglene eller den kalde vinterluften.
16. Chemo Brain. Har du plutselig blitt senil light? Ta det med ro, det er helt vanlig. Det kan være frustrerende, men vi er mange i samme båt. Om du har chemo brain vil du merke at konsentrasjonen svikter, setninger stokker seg, ord blir glemt. Du kan føle deg missforstått, eller ikke klare å henge med i samtaler. Hukommelsen kan også bli påvirket, ha notatblokken klar.
17. Nedsatt immunforsvar. Siden immunforsvaret ditt vil være redusert anbefaler jeg å ha antibac i lommen. Legene anbefaler at du lever som normalt, men unngår heiser med mange folk eller syke mennesker. Når jeg gikk på cellegiften fikk min bror og hans kone en baby, ett spørsmål som da ble stilt var om jeg kunne være rundt babyen. Babyen vil ikke bli påvirket av cellegiften, så børst den tanken bort. Det er derimot du som må passe på, blir barnet syk eller har tatt vaksine med levende bakterier, så bør du holde litt avstand.
18. Vi er alle forskjellige. Kanskje ett av de viktigste punktene. Som nevnt i punkt 3 er reagerer vi ikke likt på cellegift. Det er derfor ikke unormalt om du er kvikkere enn sidemannen, eller om du får flere bivirkninger. Det er derfor meget viktig at du ikke sammenligner deg selv for mye med hva andre får. Noen ledetråder er alltids greit, slik som hårtap. Som de sier, ikke lytt til doktor google!
19. Få utskrift av patolog rapporten. Dette punktet vil ikke gange alle, noen er ikke interessert i å lese om sin egen kreft. Andre liker å vite hva som befant seg i kroppen. En slik rapport kan være vanskelig å lese, man trenger nesten en tolk. Da er sider som Oncolex gode å ha.
Listen kunne nok ha blitt gjort enda lengre, menstruasjon som stopper, andre infeksjoner mm. Det beste tipset er å lytte til forandringene i kroppen. Noter ned endringer fra gang til gang, å hør med onkologen/kreftlegen ved neste time.
Har du flere punkter?
Nå idag er sosiale media flittig brukt, det har da også oppstått mange sider for kreftrammede. Søk opp din krefttype, kanskje de har en egen side. Her kan man søke råd, lette ut litt frustrasjoner, men også dele gode historier. De fleste av disse sidene er lukket og har en form for taushetsplikt ovenfor hverandre. Naturlig nok har jeg mest linker til grupper som omhandler brystkreft, skal forsøke å søke meg fram til noen andre også.
Facebook sider for brystkreft.
Brystkraft– Kun for de med brystkreft eller BRCA1/2 gen.
Jeg var mildt sagt sinnssykt trøtt i morges. Det var noe smelling i nabolaget i natt, noe som resulterte i en livredd hund. Han skulle selvfølgelig redde alle i huset, ved å vekke oss i flere time. Heldigvis hentet min søster meg, hun skulle være med på sykehuset. Ganske greit å ha noen som kan lytte til legen, og skyte inn ekstra spørsmål.
I første omgang var det blodprøve, tok den på poliklinikken siden jeg ikke hadde legetime før 10.20. Omsider var tiden der, min siste legetime før cellegift. Det var Terje, eller gammellegen som han kaller seg, overlegen ved avdelingen. Fikk stilt noen spørsmål om veien videre. Svaret var vell egentlig greit nok, jeg må ta tiden til hjelp. Han sa det kunne ta 1-2 år før man var helt fin, men ville bli bedre måned for måned. Liker når de er ærlig, jeg trenger det. Pynting på sannheten er jeg ikke interessert i. Min søster stilte spørsmål angående prevensjon og graviditet. Det hadde jeg ikke engang tenkt på i farta. Han anbefalte å bruke prevensjon i tiden fremover, eggene mine hadde fått hard medfart.
Han ytret også sin mening angående at det var dritt at jeg fikk kreft i ung alder, men vi var enige om at det var flaks i uflaks at det ikke hadde spredd seg videre. Terje er som en god ærlig bamse, fikk en klem før jeg forlot kontoret hans. Siden bruk av Zoladex for å slå av eggstokkene er relativt nytt, så skulle han undersøke nærmere om det trengs en sprøyte til. Mest sannsynlig fikk jeg min siste sprøyte forrige uke. I samme slengen skulle han sende henvisning til plastikk kirurgene, så får man en samtale med dem om veien videre angående rekonstruksjon.
I mitt naive sinn hadde jeg forestilt meg at det skulle være enklere angående tannlege. Neida, først må jeg dra dit å få dokumentert skadene på tennene. Så må jeg be om et skriv fra en av legene ved kreftpoliklinikken, deretter søke om å få det dekt. Det skal da ikke være nødvendig med så mye arbeid, når det er viden kjent at cellegift/lav spyttproduksjon/tørre slimhinner går utover tennene!
Siste Taxol!
Tid for kur, min søster ble med meg inn. Hadde håpet det skulle være litt mindre folk på bakrommet, men det gikk greit. Tiden tikket og gikk, det gjorde også kuren. Skravlet litt med min søster, og heklet litt når hun var å strakk på beina.
Omsider var min siste dose med cellegift (taxol) inntatt! Noen bilder for å forevige øyeblikket.
Siste posen er inntatt! Har snudd den for å skjule min personalia.
Siste cellegift/saltvann selfie på dass!
Og omsider siste gang jeg ble koblet fra. Samme pleieren som ga meg min første sprøyte med Zoladex på kreftpoliklinikken, var også hun som koblet meg av idag. Jeg måtte si til dem før jeg dro -Ikke for å være frekk, men håper jeg slipper å sitte i den stolen igjen. De lo og forstod det godt, men jeg var hjertelig velkommen innom av andre grunner. Fikk en klem før man forlot avdelingen.
Siste frakoblingen!
Hadetbra veneportnåla! Du har vært god å ha!
Før vi forlot sykehuset tok vi turen innom Vardesenteret. Koselig å få sagt hei før man fartet hjemover.
Det er med blandede følelser jeg forlot kreftpoliklinikken. Hva nå? Det forventes at man skal være overlykkelig, glad. Det er vanskelig å sette fingeren på min følelse. Jeg er glad for å slippe mer cellegift, men samtidig var det noe fast i hverdagen. Jeg føler ingen jublende glede…
Jeg har hatt kampmaska på og har vært bestemt på å komme meg igjennom alt. Sålenge jeg fikk behandling visste jeg at kreften ikke hadde mulighet. Nå blir alt så usikkert… Føler meg nervøs for fremtiden, både når det gjelder min egen form fysisk og psykisk. Hvor lang tid vil det ta før man er sitt gamle jeg? Vil det noen gang skje? Psykisk, tvilsomt… man er nok merket for livet på den kanten. Fysisk, puppen er borte og selv en erstatning vil aldri bli en ekte pupp. Men den delen bekymrer meg ikke så mye her og nå, kanskje senere i fremtiden. Jeg tipper reaksjonen rundt det vil komme når man begynner å røre i gryta angående rekonstruksjon.
Det føles som et sort hull man blir sugd ned i. Ordene er enkel -Jeg vet ikke. Jeg vet ingenting om fremtiden, verken jobb, utdanning, barn, hus, kreft. Jeg vet absolutt ingenting… det skremmer meg. Liker ikke å leve i uvisshet. Det sies at det er 3-5 år der det er størst sjanse for tilbakefall. Med andre ord bør jeg få farta på meg om jeg ønsker barn. Sånn i tilfelle monsteret skulle komme tilbake, for tror ikke eggstokkene vil takle noen runde to. Om de taklet denne runden da, det vil jo tiden vise. Terje anbefalte å ha slikt på vent, i første omgang skulle jeg komme meg til hektene… og det kunne ta tid. Han vet nok hva han prater om.
Det forventes at jeg skal juble over å være ferdig. Jeg lever ikke opp til forventningen. Presset om gledesfølelse sender meg derimot i motsatt retning, blir ganske trist.
Nå skal det sies at vi er en familie som generelt har mildt sagt jævlig med uflaks! Joda, vi har blitt sterkere på grunn av det, men det setter sine spor. Ett av de sporene er akkurat gledesfølelse. Hver gang jeg virkelig gleder meg, eller senker skuldrene etter en krisesituasjon..så skjer det noe, helst verre. Et eksempel er når vi i vår/sommer ikke fikk forlenget kontrakten til leiligheten. Vi pakket alt, klar til å flytte. Omsider fikk vi heldigvis lov til å bo her, vi senket skuldrene. Som lyn fra klar himmel, PANG du har kreft. Slik er livet, en serie uheldige hendelser!
Jeg våger derfor ikke akkurat nå å kjenne på noen følelse av glede, i frykt for at noe verre skal skje. Jeg har holdt meg oppegående i lang tid nå, til tross for en kropp som har vært fullstappet av gift. Nå er luften på vei ut av ballongen. De følelsene andre kanskje har kjent på underveis bobler seg vei til overflaten hos meg nå…
Du vet du har trippel negativ kreft når du pakker Zoladex sprøyta i veska på morgenen. Hvem skulle tro man lot seg frivillig kjemisk steriliseres? Ja, for det er faktisk det jeg er. Det er som når mannfolk ikke kan få den opp! Hvordan hadde du følt det? Det er en evig ørken der nede, mulig man får sandkorn i trusa om man hopper. Dette er heldigvis siste gang jeg får sprøyta. Så om en måneds tid skal virkningen begynne å fordufte. Hvor fort man går tilbake til normalen er meg uvisst.
Den følelsen når man pakker sprøyta i veska.
Så over til den vanlige cellegift dagen. Startet som vanlig med blodprøve og legetime. En legetime som gikk veldig kjapt, jeg hadde forsåvidt ingenting nytt å forhøre meg om. Eller skal vi si, ingenting nytt som jeg kom på der og da. Hukommelsen er jo ikke som den en gang var. Blodprøvene mine var gode, så gode som de kan bli. Jeg spurte legen om jeg fortsatt skal få redusert dose -Ja, kroppen din takler ikke vanlig dose på noen som helst måte. Greit svar det, da får det bli redusert denne gangen også.
Filmet litt når jeg ble koblet til veneporten. Klikk for å se større om du ønsker å lese hva veneport er.
Kur nummer 11, jeg er ganske stolt over å ha kommet så langt! Selv om jeg vet at det ikke hadde vært min feil om man måtte ha kuttet av tidligere, det er visst ganske vanlig.
Drypp, drypp, drypp eller tjakka tjakka tjakka
Under kuren ente jeg opp med å lytte til lydene rundt om i lokalet. Kunne nesten vært en sær form for musikk… tanken gjorde meg litt uvel, den musikken skulle ikke jeg ha hørt på!
Etter kuren tok jeg turen innom Vardesenteret. Ble litt overasket idet jeg kom inn døra, jeg hadde ikke fått med meg at det skulle være sminkekurs. Tok meg en kaffe imens jeg ventet på at de skulle starte, tenkte jeg da skulle gå ut på gangen å sette meg. Ble enda mer overasket når Nordlys TV kom på besøk, ikke nok med det, de skulle også lage en avisartikkel både på web og papir. Så følg med folkens!
Hilde og Marianne + alle de frivillige er gull verd! Dere aner ikke hvor godt det er å ha en trygg havn å dra til. En plass der man kan være seg selv med sykdommen. En plass der alle forstår hvorfor man er sliten, lei, eller glad. Der man ikke trenger å forklare alt, dere bare forstår. Der man blir tatt vare på både på gode og dårlige dager. En plass man kan møte andre i samme situasjon.
Sammen med pårørende, venner, bekjente så kan man selvfølgelig både prate og le. De kan være forståelsesfulle og varme, men ikke alle kan sette seg ordentlig inn i situasjonen. På Vardesenteret går denne delen automatisk, dere vet, alle som kommer innom har vært der på en eller annen måte. Selv om lokalene per dags dato er litt i minste laget, så er det en varm og hjertegod plass. Jeg håper dere en dag får drømmen oppfylt med ordentlige lokaler.
Med større lokaler kunne dere holdt kurs samtidig som andre besøker senteret, uten å sitte på gangen. Kanskje man skulle ha ropt det høyt slik at de får fart på sakene? For behovet for Vardesenteret er absolutt der! Håper flere finner fram til dere. Det er nok mange som lar seg skremme, å tenker det eneste man gjør er å prate om kreft. Langt der ifra! På Vardesenteret kan det være alt fra dårlig eller god humor til alvorlige temaer. Alt etter hvem som sitter rundt bordet, praten går veldig lett.
Vardesenteret kan ikke forklares, det må oppleves! Du må også gi det noen sjanser, de første turene kan gjerne være bli kjent runder. Du må bli litt varm i trøya før du virkelig får sett nytten av senteret. Det går fort, man blir så godt mottatt.
Etter cellegift og Vardesenter bar turen til Jekta. Kjenner jeg har slitt meg selv ut nå… kan det med å overdrive!
Dagen startet med en blodprøve, deretter legetime. På venterommet ble jeg sittende å prate med en hyggelig dame. Jeg har møtt henne flere ganger tidligere, koselig å ha noen å skravle med. Hun er på sin siste FEC kur! Håper hun får bedre dager når de late dagene etter FEC er overstått.
Selv om man skal få cellegift kan man jo “pynte” seg litt. Dvs påtegnet øyenbryn, kajal, øyenskygge, litt concealer under øynene og øredobber. Mest fordi man ser ekstra sykelig ut når rammen i ansiktet er borte, les øyenbryn.
Siden jeg ikke hadde så mye annet å spørre legen om denne gangen, benyttet jeg anledningen til å forhøre meg om diverse andre ting.
– Hva er sjansene for tilbakefall? Han svarte som så at det var mindre sjanse for tilbakefall med tanke på at det ikke hadde spredd seg til lymfeknutene, men han kunne ikke si noe konkret.
– Om det kommer tilbake. Hvor kan jeg regne med å få det. Rundt om i kroppen, eller den andre puppen? Han informerte om at det som oftest viste seg i/rundt arrvevet. Også her kunne han ikke si noe absolutt sikkert.
Forstår det, det er ingen garanti for noe som helst. Virket som man skulle ha litt i bakhodet angående hissigheten til svulsten. Det er jo forsåvidt derfor de gir meg en såpass kvass behandling. Man kan vell bare satse på det beste i det lange løp.
– Hva skjer etter jeg er ferdig? Jeg skal jo ikke ha stråling. Han lo litt, ja du er jo faktisk ferdig snart. Da ville jeg bli innkalt til kontroller. Minimum skal man ha en kontroll i året, men han regnet med jeg ville bli innkalt oftere.
– Rekvisisjon til protese/hodeplagg? Hvor mange og hvilken type protese har man rett på? Joda, det skulle han fikse til meg. Han mente det var to proteser i året. Hvilke typer, det hadde han ikke kunnskap om. Kanskje pleierne visste noe mer (jeg glemte å høre med dem).
Det var egentlig ganske greit å få snakket litt ut om diverse, er jo ting jeg har lurt på en tid. Samtidig visste jeg vell innerst inne at de ikke kunne gi meg noe konkret svar. Delvis fordi de ikke vet, delvis fordi enkelte kanskje misstolker det de sier. Ikke vet jeg, for alt jeg vet kan jo jeg også ha misstolket.
Endelig tikket svaret på blodprøven inn. Alt så bra ut, verdiene hadde økt. Var det jeg visste, jeg har kjent det på kroppen! Man har blitt bra vant til å være sliten, når sliten føles bra i forhold til dødssliten. Rar måte å beskrive det på, jeg vet. Men sofaliggende, apatisk, orker ikke strekke seg etter fjernkontrollen derfor ser man Hotell fucking cæsar sliten er ekstremt! Den formen for sliten har jeg ikke vært denne uken, håper det blir lenge til neste gang, helst aldri.
Kuren kunne settes igang, jeg hadde med meg boken om Trippel negativ (som jeg var så heldig å fikk låne av ei hyggelig dame). Litt lesestoff er greit når man får kur.
Litt lesestoff
Det enkelte små ting i boka som jeg biter meg merke til. Statistikk kan brukes til så mangt, og man må alltid ha i bakhodet at det er bare statistikk, ikke fakta. I følge boken (og andre kilder) er det trippel negativ fremtredende hos afro-amerikanske kvinner, greit nok det. Men så kom jeg over dette…
Hum?
Sier du det ja… null barn og har aldri ammet. Jeg måtte le litt, her kjente jeg meg ikke igjen. Men som sagt, det er bare statistikk, ikke fakta.
Så over til neste som fikk meg til å tenke litt. Noen vil kanskje ikke tenke at dette har noe med meg å gjøre, men de fleste husker nok bare den lille nette Mia. Det er få som har lagt merke til den Mia som var 60 kg med stor mage. 60 kg og stor mage, ler meg skakk tenker dere kanskje nå. Men dere må ha i bakhodet at med mine 152 på sokkelesten er faktisk 60 kg overvektig. Da var min BMI 25,97. Min normalvekt ligger på ca 50 kg, og 40 kg igjen er undervektig. Jeg har altså en variasjon med 10 kg i begge ender fra undervektig til overvektig. Jeg har vært begge endene. Akkurat nå ligger jeg på ca 43 kg, er enda innenfor normalen når det kommer til BMI. En kilo ned, og det klassifiseres som undervektig. Så små er marginene når man ikke har så mye høyde å fordele vekten på.
Det som er enda mer interessant er at jeg la om både kosthold og levesett rett før man oppdaget kreften. Har hørt flere som har gjort det samme. Kan det være at man merker noe underbevisst, at kroppen krever en sunnere livsstil?
Sier ikke at jeg har det, men interessant.
Hvordan tester man seg for slikt? Skulle gjerne ha gjort det, bare for å utelukke det. Jo mer man kan utelukke, jo bedre er det vil jeg påstå. Gener er jo ikke helt kartlagt, kan det være at en og samme familie kan ha lignende tendenser og være mer utsatt? Nå bare tenker jeg høyt, eller skal vi si skrivende.
Etterhvert kom også hun jeg hadde pratet med tidligere inn på behandlingsrommet. Vi ble sittende å skravle om løst og fast til kuren min var over. Ønsket henne lykke til med siste runde FEC, deretter bar turen innom Vardesenteret.
De to damene som vanligvis er der var på kurs idag, helt greit det. Jeg fikk hilse på to nye fjes, hyggelige damer begge to. Omsider var tiden inne for å vende nesen hjemover, jeg sendte melding til mamma.
Imens jeg stod å ventet på at mamma skulle hente meg ved hovedinngangen la jeg merke til en ung gutt. Før hadde jeg nok ikke lagt merke til han, eller hva som feilet han. Jeg kjente igjen posene på stativet, flere stykker. En med saltvann, og flere med cellegift, blant annet en som hadde en rød pose utenpå. Jeg hadde sett akkurat de posene før, på behandlingsrommet. I tillegg var det ikke et hårstrå å spore på hodet. Tenk, jeg hadde nok ikke lagt merke til han før, men nå gjorde jeg det. Han rullet seg røyk, rød 3. Etter en tur på kiosken dyttet han stativet framfor seg og ut døren. Jeg gikk ut for å vente på mamma, gutten dyttet fortsatt stativet nærmere røykeskuret. En gang hadde nok jeg gjort det samme, om det ikke var for at jeg sluttet å røyke for over et år siden. Jeg tenkte hvor stusslig det egentlig så ut, samtidig forstod jeg han. Tro hvor gammel han er, 17, 18 kanskje 19. Men utseendet kan bedra, han kan se eldre eller yngre ut på grunn av manglende hår.
Mamma kom kjørende, jeg satte meg inn i bilen. Så litt på den vakre lille babyen, tantebanet. Vi dro en kjapp tur på K1, min bror trengte minnebrikke til kamera og noen kroker til å feste på veggen. Deretter bar turen til Pyramiden, jeg kjøpte inn litt garn, så er jeg forberedt til neste prosjekt.
Nå er det snart middag med påfølgende daffetid på sofa. Merker at jeg har gjort litt vell mye til å være kurdag, kjenner det opp i halsen, på øynene og i kroppen generelt.
Hørt om hun som klarte å sende patolog rapporten til NAV? For de som ikke vet hva det er, det er rapporten fra patologen som sier alt om svulsten min. Detaljerte beskrivelser fra de mottok en bøtte som inneholdt mitt høyrebryst, hvordan de skar i den, til hva de fant ut om svulsten.
Min fantastiske kjærest skulle legge sykemeldingen i en konvolutt, deretter i vesken. Han hadde tatt det eneste brevet han så, som da viste seg å være patolog rapporten min. Den ble derfor lagt i postkassen på NAV sine lokaler. Der kan du snakke om ei som var så frustrert at hun både skalv og grein i øyeblikket. Jeg så for meg at en tjomsing satt å koste seg med patolog rapporten min!
Når jeg får en snev av panikk og frustrasjon klarer jeg ikke samle tankene helt. Jeg ringte Sigurd, -Kordan i hælvette skal æ få den tilbake? Min samboer så ut som en pisket hund i bilen. Han så rett fram, uten å si noe på hele turen til NAV. Jeg gikk inn i forveien, han betalte for parkeringen. Heldigvis var det ikke kø. Jeg hadde bestemt meg for å ikke grine, men klarte ikke holde meg. Sippet som bare det til han bak skranken, imens jeg forklarte situasjonen. Han ropte på en annen kar, de skrev ned kontaktinformasjonen min, samt fødsels og personnummeret. Jeg forklarte utseendet på konvolutten. Postkassen var allerede tømt kunne han meddele. Vi ble enige om at jeg skulle vente litt mens han sprang for å se etter brevet.
Vi satt oss ned for å vente, forberedt på at dette kunne ta tid. Min kjærest hadde fortsatt ikke sagt stort, bare ytret noen ord nå og da. Jeg sa til han at jeg ikke var sint, ble bare frustrert. Skuldrene hans slappet mer av, -Ja, no har du enda et kapittel til boka di. Jeg bruker å spøke med at han jeg skal lage en bok “Sigurds sitater og andre rariteter” skal den hete.
Mannen fra NAV kom plutselig ned trappen, det tok ikke lange tiden. Den var på logistikk sa han, de hadde lagt den til side. Mest sannsynlig hadde de sett at den ikke hørte hjemme der. Tusen hjertelig takk! Sa jeg med et stort glis. Han flirte litt, -Husk å lever sykemeldinga. De fikk mange store stjerner i boka fra meg den dagen.
Nå ligger patolog rapporten trygt plassert her hjemme.
Idag var jeg på handletur med mamma, brodern, hans kone og lille babyen. Min bror fant en slik flott greie på Jula, vaskrenser. Personlig får jeg assosiasjoner til Donald av disse. Han utbrøt, – sett denne på hodet! Jeg flirte litt av han, -ja, det hadde vært gøy. De første sekundene tenkte jeg ikke over at jeg var skallet, så plutselig som lyn fra klar himmel. FAEN jeg er jo skallet, kanskje det funker. La oss prøve! River av meg hodeplagget, bror klasker den på hodet mitt. Javisst sugde den seg fast. Hans kone knipser noen bilder, på ett ser jeg helt for jævlig ut. Det bildet måtte på facebook! Jeg holdt på å knekke sammen i latter. En ansatt klarte ikke å skjule at han flirte i det han passerte oss. I det øyeblikket han suste forbi stod jeg å drog i den for å få den av hodet. Den satt godt fast skal jeg si deg.
Hørt om hun som jublet fordi hun får gift pumpet i kroppen? Idag gjorde jeg det.
Cellegift, oh yeah!
Har vært litt nervøs over hva legen skulle si idag, ble det kur eller var blodverdiene enda for lave? Når jeg endelig fikk snakke med legen i 09.00 tiden kunne nervøsiteten lette litt. Blodverdiene hadde gått opp til 1, så de var akkurat ok for å si det slik. Blodprosenten var også ok, forholdene tatt i betraktning. Han ringte overlegen å forhørte seg litt angående kur eller ei. De kom fram til at jeg hadde to muligheter, kutte kuren tidlig, eller lavere dose. Jeg valgte å prøve en runde med lavere dose i første omgang, så ser vi hvordan formen er neste uke. Det ble derfor 75% taxol idag. I forhold til hva tenker du kanskje, det husker ikke jeg! Blir legetime neste gang også, så får man se hvordan uka har gått. Legen ba meg være ærlig, slik at de ikke overkjører kroppen helt. Selvfølgelig er jeg ærlig, når det står på helsa kan det lønne seg. Det er nok en grunn til at man ikke skal bite ting i seg, å leke tøff.
Fikk også med meg patolog rapporten, det var interessant lesning. Klarte ikke å holde meg å begynte å le høyt når jeg leste deler av den på behandlingsrommet. Det var tre ark, det første spesifikkt, punktvis om svulsten min. Ark nummer to begynte slik:
Der brøyt jeg ut i latter. En bøtte med puppen min i? Jeg ser det for meg, puppen som ligger å skvulper i bøtten.
Tredje og siste ark viser noen kunstneriske ferdigheter. Håper ikke det er realistisk tegnet, tror ikke puppen min så slik ut!
Må nesten høre med Sigurd om puppen min så slik ut.
Kuren gikk sin vante gang, jeg koset meg litt med hekling på slutten.
Så gjør vi så når vi cellegift får.
Jeg hadde nevnt for legen at jeg trengte ny sykemelding, men tror vi begge glemte det av. Fikk en pleier til å springe å gi han beskjed, kort tid etter fikk jeg sykemeldingen i hånda. Enda bra man husket det før man forlot sykehuset!
Etter kuren bar turen ned på Vardesenteret. Der satt allerede noen rundt bordet å småpratet. Ei dame som jeg møtte sist var også der, hun hadde dessverre fått noen dårlige nyheter. Hva de innebar er hennes historie å fortelle. Om hun leser dette, jeg ønsker deg alt godt. Når du kommer deg igjennom dette stykket av livet så håper jeg du endelig kan senke skuldrene, slappe av og være med familien. Dere fortjener et avbrekk! Sats på det, se framover, den dagen du er ferdig kan dere alle trekke dere litt bort fra hverdagens fjas og mas. God bedring <3
Jeg fikk lånt en bok hos henne, gleder meg til å lese den! Det er ikke like enkelt å finne stoff om trippel negativ brystkreft. Takker og bukker.
Ser fram til interessant lesning.
Nå er jeg spent på hvordan kroppen vil reagere etter denne uken. Blir energinivået til å være levelig, eller blir det enda ei uke på sofa? Første gode dagen min på to uker var igår. Når jeg sier god dag, så må man ta i betraktning at kroppen er full av gift. Er litt vanskelig å forklare hvordan det føles, har vandret slik så lenge nå at man nesten har glemt hvordan det føles å være “normal”. Jeg ser frem til den dagen.
Som nevnt måtte jeg hoppe over en uke. Det som da har skjedd er at den medisinske lukten forsvant. Nesen blir jo ganske fort sliten av lukter, jeg merket derfor fort når den kom tilbake. Nå stinker jeg! Er det saltvannet, cellegiften eller bare noe fra avdelingen som har satt seg i nesen?
Samboeren er på møte idag, så det blir pai i microen. Enkelt og greit.
Jeg har ikke skrevet blogg på en stund nå, over en uke faktisk. Dette kommer derfor til å bli litt langt. Har vært helt utmattet den siste tiden, kur nummer 8 tok virkelig på kroppen. I begynnelsen tenkte jeg at man skulle klare ting som før, ente med at jeg nesten svimte av på en liten spasertur. Måtte ringe Sigurd å be han gå imøte med meg, greit å ha noen der i tilfelle man deiser i bakken. Etter det ble jeg for det meste liggende på sofa…
Har fått noen ekstra bivirkninger siden sist også. Jeg blir spesielt tungpustet når jeg blir sliten, skulle tro noen campet på brystkassen min. Nevropatien har meldt seg, heldigvis ikke så mye. Det er numment og prikker litt i fingrene, er høvelig konstant. Har også en følelse av å være pløsete i fingrene. Men jeg får enda til å hekle for å si det slik, god måleenhet for hvor ille eller bra det er. Vil påstå det er greit så lenge jeg kan gjøre håndarbeid. I føttene merker jeg stortsett ingenting, kun ved temperaturforskjeller. Jeg har også vondt under neglene til tider, vet ikke hva det kommer av. Også har vi den intense trøtt/slappheten.
I helgen var jeg å fikk en kjapp innføring i hekling hos mamma, det skulle vise seg å komme godt med.
Tirsdagen kom og det var på tide med ny kur. Slik skulle det ikke bli. Fikk beskjed om at blodverdiene mine var for lave, det ble derfor utsettelse til Torsdag. Greit for meg egentlig, kroppen følte seg elendig. Tok meg en tur på Vardesenteret, koselige samtaler. Nå skal jeg ærlig innrømme at jeg ikke husker hvem og hva man pratet om på tirsdag. Hukommelsen har blitt hakket verre. Det ble en god dose sofatid før torsdag, heldigvis hadde jeg heklingen.
Kjedelig å bare ligge på sofa…
Så skjedde det noe enda mer merkelig. Jeg tilbragte det meste av tiden som nevnt på sofa, altså minimal bevegelse. God matlyst, spiste så det holdt. Overspiste meg på pizza, til grensen vondt i magen. Det var altså verken matmangel eller sult her i huset. Jeg veier meg morgen og kveld for å holde et ekstra øye med vekta, siden jeg gikk ned så mye under fec kurene. Først merket jeg meg at jeg veide mer på morgenen enn kvelden. Hvordan kan man gå ned iløpet av dagen? Neste dag ble jeg litt skremt for å si det mildt. Jeg har vært stabil på 44 til 44,4 kg siden fec…nå viste vekta noe helt annet, å det på noen få dager.
For langt ned..
Torsdagen kom, jeg gikk til blodprøvetakinga. Tenkte som sist at det kunne være greit å få tatt blodprøven tidlig, så den var klar til klokken 9.00. Det var en ung jente som skulle ta prøven, hun stakk og stakk, men ingen dråper med blod kom. Jeg informerte henne om at jeg hadde VAP, så i verste tilfelle kunne jeg ta prøven på avdelingen. Hun sa at hun ikke ville rote mer, og beklaget unødvendig stikking. Jeg informerte om at det sikkert ikke var hennes feil, men årene.
Null blodkontakt.
Vagget meg ned til avdelingen. Satt på venterommet å heklet imens jeg ventet på at pleierne skulle bli ferdig med morgenmøtet. Fikk tatt blodprøven, siden det nå ville være litt ventetid gikk jeg på Vardesenteret. En kaffekopp og litt småprat senere gikk jeg tilbake. Hadde ikke hørt at de hadde forsøkt å nå meg per telefon. De kunne informere om at blodverdiene mine fortsatt var lave, de hadde ikke endret seg i noen retninger. Siden jeg liker å vite hva som foregår med min egen kropp, så måtte jeg forhøre meg om hva som egentlig var lave. Svaret var de nøytrofile ligger på 0,9 (Heter det nøytrofile eller neutrofile? Eller er det to forskjellige?). Immunforsvaret mitt er derfor ikke helt topp. Spurte også om det kunne være en av grunnene til at jeg er så ekstremt trøtt og sliten, svaret var ja, det hadde nok sin innvirkning på det. Jeg må derfor vente til tirsdag, har også legetime da, sånn sett passet det bra. Da får man forhørt seg litt ekstra med legen om hvordan kroppen oppfører seg nå om dagen.
Jeg holdt på å takke for meg, snu og gå…enda med nålen i veneporten. Måtte le når jeg innså hva jeg var på vei å gjøre. Hadde nok ikke vært noen krise, skulle jo på Vardesenteret uansett, kunne jo bare spasert tilbake. Fikk meg en koselig dag på Vardesenteret. Møtte ei med samme type brystkreft som meg, hun var typen menneske som det var utrolig enkelt å prate med. Nå har jo jeg også fjernet alle filter, men tror hun taklet det bra, og forstod at jeg ikke hadde noen imot å dele verken det ene eller det andre.
Jeg ser ikke vitsen i filter lenger, er så mye enklere å bare si ting som de er. Hvorfor skal jeg trå på eggeskall rundt min egen situasjon? Om noen ikke takler å høre, så får de la vær å spørre. Nå gjelder ikke dette (som jeg vet) noen av de jeg har møtt til nå.
En annen dame kom også innom. Hennes historie rørte ved meg, så mye uflaks. Det skulle ikke vært mulig. Når man hører slikt legger man virkelig merke til hvor heldig man har vært. Ønsker henne alt godt, håper hun får en god tid fremover, det fortjener hun.
En eldre herre er snart ferdig med sitt opphold på UNN. Trønderen med de grove vitsene og godt humør. Håper han får gode nyheter fra legene, slik at han kan nyte hjemreisen og tiden i etterkant. Selv om jeg ikke husker alle navn, er svært dårlig på navn. Så husker jeg deres vesen, denne herren er et slikt godt menneske.
Hadde egentlig tenkt meg på strikkekveld på Vardesenteret, litt trist at man ikke kom seg dit. Først dro vi til ny leiligheten til min bror og hans kone. Jeg satt for det meste på en stol å sang for babyen. Koselig å dulle litt med henne imens de fikk organisert litt saker. Plutselig gikk strømmen, i hele landsdelen. Bemerket meg at det var trafikk kaos på øya, alle trafikklysene hadde jo også røket. Bestemte meg derfor for å ta turen til mamma, min søster og tantungen skulle også komme dit. Fikk hilset litt på dem, så gikk luften helt ut av meg. Strikkekveld kommer sikkert igjen en annen gang.
Jeg hadde fått kulden helt inn til beinet i den kalde leiligheten til min bror. Satt inne hos mamma med jakken på, til tross for fyr i peisen og masse stearinlys.
Tromsø var mørklagt i noen timer.
Rett før distriktsnyhetene kom strømmen tilbake. Vi så litt nyheter, så ga jeg opp. Måtte hjem til sofaen. Det teite er, uansett hvor trøtt jeg var, så fikk jeg ikke sove på natten. Vi gikk tidlig til sengs, og jeg lå enda våken klokken 1.00. Omsider sovnet man, men ente med å våkne X antall ganger iløpet av natten. Så lenge man fikk litt søvn er jeg fornøyd egentlig.
I morges veide jeg 43 kg, så den stiger sakte men sikkert ser det ut til. Greia er at jeg kan jo ikke overspise heller! Litt ekstra mat har det blitt, bare for å dytte vekta i riktig retning.
Verken vektnedgangen eller immunforsvaret hjelper noe på energinivået mitt. Det minner meg litt om de siste dagene etter fec100. For å si det slik, å gå i bratt terreng, en varm sommerdag uten et vindpust kan ikke måle seg med dette. Å ligge febersyk med influensa, kan ikke måle seg med den intense følelsen kroppen min gjennomgår nå. Jeg er så sinnsykt sliten trøtt og slapp! Hvor lenge dette kan henge i kroppen når jeg er ferdig med cellegiften er meg uvisst, håper det passerer med tiden.
Nå skal jeg slenge meg på sofa med heklingen igjen. Skal forsøke å få oppdatert jevnlig, men kan ikke love noe. Jeg lar kroppen bestemme litt over hva som gjøres iløpet av dagen.
I går fikk jeg runde 8 med Taxol. Jeg hadde fått beskjed om at jeg skulle ha legetime, siden immunforsvaret var så lavt sist gang. Jeg troppet derfor opp ekstra tidlig, tok blodprøve og ruslet til avdelingen. Legen, denne gang en kvinne kom å hentet meg før 09.00. Til min store glede så blodprøvene bra ut, og kuren ble bestilt. Det slår meg at det kanskje høres merkelig ut, men jeg koset meg når jeg fikk cellegift. Som jeg også har gjort så mange ganger før. Nå er det ikke cellegiften i seg selv som skaper kosen, men folkene man møter på, samtalene man har imens giften pumpes inn. Det kunne nok ha vært mye hyggeligere, uten giften. Men man kan ikke få i både pose og sekk her i livet. Noen ganger må man bare gjøre det beste av en kjip situasjon.
Skylling med saltvann før kur.
Denne gangen tok det enormt lang tid før kuren kom. To stykker rakk å bli ferdig imens jeg ventet, det vil si hun siste ble ferdig samtidig som meg. Begge de to damene satt jeg å skravlet med. Først en eldre hyggelig dame, som nå fikk zometa mot benskjørhet. Hun sa det var noe helt annet å komme hit for “kur” når hun var frisk. Nå kunne hun senke skuldrene og på et vis nyte behandlingen av fagkyndig personell. Denne damen var så livlig og full av glede, enda hadde hun hatt to forskjellige typer brystkreft. Hormon følsom i det ene brystet, og trippel negativ i det andre. Snakk om uflaks. Hell i uhell hadde det aldri vært spredning til lymfene! Litt av ei dame som visste hva det ville si å være glad i livet. Ihvertfall slik jeg oppfattet henne ut fra måten hun pratet på.
Når hun var ferdig tok neste dame plassen hennes. Også henne ble jeg sittende å prate med, hun hadde jeg visst snakket med tre uker tidligere. Hun hadde hørt på min anbefaling angående Vardesenteret, og kunne nå meddele at hun trivdes godt der. Gledelig å høre. Hun hadde endelig fått seg Veneport, og FEC kurene gikk over all forventning bra. Blir så glad når det går bra med folk.
Etter kuren tok jeg turen ned på Vardesenteret som vanlig. Det var en ny frivillig der, ei jente på 18 år. Spurte om det var personlige grunner til at hun valgte å være frivillig, hun sa ja. Mer enn det orket jeg ikke greve i den saken. Sørget bare for å si til henne hvor bra det var at hun ønsket å være frivillig, håper hun trivdes på Vardesenteret. Koselig jente. Er godt å se at de får litt yngre med seg.
Mamma og lillebror hentet meg, de hadde vært på handling. Vi hentet hunden, så ble jeg med mamma hjem til henne. Hun hadde strikket ferdig en kofte til meg, nydelig ble den! Mamma laget middag til oss, så Sigurd kom rett fra jobb til dekket bord. På kvelden var jeg sykt trøtt, klokken kunne ikke gått saktere… Når den bikket 21.00 klarte jeg ikke mer. Til min store fortvilelse ente jeg med å våkne før 01.00 på natten, skal si jeg ble både forbannet og frustrert. Takk og lov for sovetabletter!
Mamma har strikket denne nydelige koften til meg. Tusen takk mamma! <3
Jeg hadde nemlig blitt lokket tilbake til Vardesentret med lovnad om solboller. Kjente jeg gledet meg til å dra ut døren i morges. Denne gangen skulle man ta taxi til UNN, uten å trenge å bli stukket med nåler eller pumpet full av ulumskheter. Denne gangen var det for ren kos. De to nye frivillige var der, begge ung. Etterhvert kom jeg i prat med en hyggelig dame, som kjenner søsteren til Sigurd. Verden er ikke så stor, selv ikke på Vardesenteret. Gode samtaler og solboller ble det!
Solboller på Vardesenteret.
Nå skal resten av kvelden nytes. Er ganske kaputt i kroppen, den tåler som nevnt ikke så meget. Er bra heldig som har to gode gutter her hjemme, men bare en av rasen homo sapiens. Den andre har fire ben og lyder navnet Jesper, ryktes at han er ei bikkje, altså en hund på fin-Norsk. Avslutter med to bilder av meg og godgutten <3
Jesper gutt. Det klesplagget er ikke av forfengelighet, men av nødvendighet. Han har nylig vært operert på baken.
Vi er noen trøttinger begge to.
Da gjenstår bare fire runder Taxol, med andre ord en måned igjen! TJOHEI!
I all hovedsak var det derfor man dro til UNN, fysioterapi. Jeg bestemte meg for å dra tidlig slik at jeg kunne tilbringe litt tid på Vardesenteret også. Man må til tider ha en dose Vardesenter. Jeg kom inn døren og til min glede var rommet fullt av folk. Ente med å sitte å prate sammen med en eldre herre. Vi snakket om alt fra hjerteproblemer til fjelltur. Han fortalte meg at han og noen andre herrer hadde en hytte langt oppe på fjellet, de hadde tilogmed vært på Norge rundt med hytten sin! De var alle pensjonister, sprek som bare det. Selv på vinteren brukte de ikke ski, men beina. Vi var tross skapt med føtter for å bruke dem sa han.
Man kunne nesten ha dokumentert og skrevet bok av alle de utrolige historiene folk forteller. Jeg elsker å lytte til historier fra både fortid og nåtid. Enkelte har bare en fortellergave, man lever seg ordentlig inn når de beretter.
Den eldre herren fortalte at han hadde vært på sykehuset i to måneder. Heldigvis hadde han Vardesenteret. Jeg har møtt han der tidligere også, da satt han å koste seg med kryssord. Det er noe eget med å tilbringe tiden på Vardesenteret, sammen med folk som forstår hva du går igjennom. Det er en usagt forståelse for hverandres situasjon. Det er et avbrekk i en dag der du enten er sliten og innendørs, eller tilbringer på sykehuset med cellegift. Rundt meg vet folk hva som skjer, men ikke alle har opplevd det på kroppen. Jeg kan fortelle, men de kan ikke sette seg inn i følelsen. På Vardesenteret møter du de som vet, uten at du trenger å fortelle. Det er en lettelse i seg selv. Gleder meg til de får flyttet til et varig lokale. Forhåpentligvis større, noen av tankene og drømmene er så utrolig flott. Da blir nok mange flere til å kunne bruke Vardesenteret, å virkelig se hva det hele dreier seg om.
Fysioterapi på UNN
Da var det på tide med fysioterapi. Jeg ruslet opp og satte meg på venterommet. Endelig min tur, endelig skal armen fikses. Den unge studenten var med idag også. Etter at fysioterapeuten hadde strukket armen min litt fikk studenten prøve seg. En kneppe eller knipselyd kunne plutselig høres, kjente noe slapp taket inne i armen. Studenten ble ivrig -Jeg hørte det! Fysioterapeuten stilte han noen spørsmål, for læringens del. Skal ærlig innrømme at hun var så god til å forklare, veilede han, at jeg fant meg selv også denne gangen nikkende interessert når hun forklarte. Det tok 15 minutter så var det meste sletnet over, armen føltes så utrolig mye bedre ut. Selvfølgelig litt øm etter strekkingen, men ingenting i forhold til hvordan den hadde vært.
Jeg ringte mamma når jeg var på vei ned til Vardesenteret igjen. Fortalte at jeg var ferdig og at hun kunne plukke meg opp utenfor pasienthotellet. Vi skulle nemlig til Brensholmen, på besøk til min søster og tantungen. Lenge siden sist jeg var der ute, godt å komme seg en litt lengre tur ut. Men kjente jeg var trøtt og sliten, det hadde allerede vært en lang dag. Tåler jo ikke så meget for tiden før jeg er tappet for energi. Mamma lagde fiskeboller i hvitsaus med bacon, potet og gulrøtter til. Det smakte.
På vei hjem stoppet vi innom Jekta. Mamma skulle bytte noe på Bagorama. Det ente med at hun kjøpte to vesker i samme slengen. Den ene fikk jeg. Tusen takk snille mammaen min. Den var nydelig.
Lyke vesken jeg fikk hos min gode mamma
Når jeg kom hjem slappet jeg litt av med serie og puslespill. Finner det avslappende å pusle. Hodet er opptatt, letende etter detaljer. Jeg har det med å måtte holde meg opptatt. Det kan jeg forsåvidt skrive mer om en annen gang, det vil ta sin tid å forklare hvorfor og hvordan.
En 0,5l Red bull for å vise størrelsen, hadde ikke banan. 118,4 x 84,3 cm
Jeg var alt for trøtt og sliten i går til å skrive blogg når jeg kom hjem. Idag har jeg kun slappet av, å selv da ente jeg med å sovne på sofa. Føler jeg kunne trengt litt frisk luft, men kroppen følger ikke helt med. Kanskje vi tar det i morgen, nå er det mer pusling på agendaen.
