Brystkreft er ikke bare vakker rosa

Oktober er her, med det også rosa sløyfe. Men i år blir startskuddet for den rosa måneden litt annerledes for min del. Første oktober trilles jeg inn på operasjonsstuen. Tiden er her for brystrekonstruksjon. I årevis har jeg slitt og strevd med å oppnå høy nok vekt til å få lov til å gjennomføre operasjonen. Og i alle år har jeg sett for meg at jeg ville juble og hoppe av glede når dagen var der, men slik ble det ikke. Aldri før har jeg vært nervøs og redd for en operasjon, men denne gangen er jeg rett og slett drit redd. Ikke for at noe skummelt skal skje, ikke for at de skal skjære i kroppen min. Har hatt mange operasjoner tidligere, men de alle har en ting tilfelles. Når man var ferdig på operasjonsbordet, så var man også ferdig. Det var ikke flere turer som stod i kø, man kunne se resultatet ganske umiddelbart. Nå vet jeg ikke, har ingen aning om det blir til å se kjempe stygt ut om 1 år, eller om jeg vil elske det.  Hva om de ødelegger det friske brystet når de forstørrer, hva om de ødelegger rumpe, mage eller lår ved senere fett transplantasjon. Ønsker jeg å ofre en del av kroppen til fordel for en annen? Hva om symmetrien blir helt på bærtur og ingen BH vil passe? Spørsmålene er så mange. 


 


Brystet blir aldri den samme
Det er en ting jeg vet og som jeg har akseptert, brystet blir aldri det samme. Men jeg ønsker å se og føle meg hel igjen, ønsker at det skal være estetisk pent nok til at man ikke trenger å gjemme det. Har sett mange bilder av både fine og mindre fine rekonstruerte bryster. Og tror ikke noen i denne situasjonen ønsker å havne i sistnevnte kategori, spesielt ikke når du er ung og har et helt liv framfor deg. Ønsker å lukke ett kapittel og starte på et friskt og nytt

Brystkreft er ikke bare vakker rosa
En ting som provoserer meg sterkt er når folk tror at brystkreft er en “vakker” kreftssykdom på grunn av den rosa fargen. Ja, folk har sagt det og folk kommer til å si det flere ganger i diverse kommentarfelt iløpet av oktober. Helt siden jeg fikk kreft ble det viktig for meg å dokumentere livet, og denne fasen er virkelig verd å dokumentere. Ønsker derfor å hoppe litt ut av komfortsonen å dele hvordan brystkreft ser ut. Hvordan det faktisk ser ut når man mangler ett bryst (eller to), er amputasjon vakkert? For ikke å nevne hvordan vi føler oss med alle senskadene som herjer i kroppen, men mange av de vises jo ikke. Nerveskader, smerter, fatigue med mer. Valgte å ikke fikse eller trikse med bildene for ønsket at den uredigerte virkeligheten skulle bli presentert


Litt om årets aksjon

Jeg som mange andre gledes over at brystkreft settes på agendaen og penger samles inn til forskning. I år som i fjor er fokuset på senskader. Når det gjelder senskader så må det nok minst to år på rappen til for å få folk der ute til å forstå litt mer av hva vi går igjennom. Det er enda en god andel som tror at når siste dag med behandling er over, så er vi så god som ny. Enda flere er det som ikke forstår seg på mange av senskadene, spesielt de usynlige, som kronisk fatigue. Flere overlever, men desto flere må leve med følgene. 30% av kreftpasienter får senskader, er samfunnet klar til å ta imot oss, til å tilrettelegge for mange med nedsatt arbeidskapasitet? Foreløbig er svaret nei. 

Rosa forskning til alle farver 
Når rosa sløyfe har fokus på senskader så vil det også si at årets fokus gagner ALLE krefttyper. Det skaper mer bevissthet rundt hva vi opplever i etterkant. Mer penger til forskning på hvordan de forhåpentligvis kan forebygge senskader under behandling. Eller kanskje sikte enda høyere, en behandling som ikke gir slikt. Hvem vet hva tiden vil bringe

En nervøs puppe hilsen 

Mia

#brystkreft #rosasløyfe #rosasloyfe #rosaoktober #brystrekonstruksjon #fatigue #tilbaketillivet #plastiskkirurgi #senskaderetterkreftbehandling #nyttkapittel

Scanxiety, noe mange kreftpasienter opplever

Fredag var tiden for årets mammografi, skulle tro man begynte å bli vandt til det. På ett vis er man det, men på ett annet blir aldri kroppen helt enig


Det handler ikke om det som kan skje,
det handler om det som skjedde

Nei vi kan ikke bare tenke positivt eller ikke bekymre oss, dette er en storm vi må stå igjennom. Når vi er ferdig, så kan vi sakte men sikkert senke skuldrene igjen. 

Ei uke før mammaografi (eller kontroll) så begynner nervene hos meg, kroppen blir anspent og gråter lett. Dro til legen med kjeven fordi den gjorde så vondt, fikk ikke til å åpne den ordentlig. Han konkluderte med at jeg nok ubevisst var anspent, og knep tenner ekstra om natten. Rett og slett stress, nerver og uro som forplanter seg i hele kroppen. Han har ett poeng angående natten også siden jeg har våknet av utallige mareritt

 

Jeg går rett tilbake til den dagen, alle følelsene, luktene. Det alvorlige uttrykket til sykepleieren. Hvordan jeg iakttok ultralyden idet biopsinålen ble skutt inn i brystet med ei voldsom fart. Den rolige stemmen til legen. Alt er tilbake på en og samme gang. Den logiske siden av meg vet at det mest sannsynlig ikke er noe, men filteret som de fleste av oss har er borte, “det skjer ikke meg”. En ganske naturlig tanke for de fleste, ellers ville vi alle gått rundt med konstant angst og ikke turt å krysse gata. “Det skjer ikke meg” filteret eksisterer ikke fordi det har skjedd. Har man først opplevd sin egen dødelighet og hvor fort livet kan snu, så vil nok det filteret alltid være litt svakere enn det engang var.

Til vanlig får jeg vite resultatet etter kort tid,  kan senke skuldrene og trekke pusten. Drar hjem å bruker noen dager på å lande ordentlig. Denne gangen ble det annerledes, legen hadde dratt hjem for dagen og jeg kjenner en uro av å ikke vite. Fikk beskjed om at fastlegen ville sende meg brev med svaret, og att jeg skulle bestille time hos han om 3 uker. For hva? Ble mer forvirret enn klok. 

Må si jeg synes de faktisk bør være pliktig å gi beskjed så fort som mulig, det er direkte tortur for en tidligere kreftpasient å gå i uvisshet, ventende. Ring meg omså om brevpost tar for lang tid. La meg få puste!

En urolig hilsen

Mia

#mammografi #kreftkontroll #brystkreft #scanxiety #krefttrollet #tilbaketillivet #helse

Pasienthistorien i pensum

Forrige uke var jeg på universitetet i Tromsø å la fram min historie til sykepleiere som videreutdanner seg innen kreftsykepleie. Dette var andre gangen jeg har fått komme å prate om hvordan det er å få en kreftsykdom, behandlingen og kort om tiden etter. Blir så utrolig glad hver gang de ønsker pasienthistorien fortalt, å det trenger ikke være av meg. Man kan lære så mangt av ei bok, men man kan aldri lære hvordan det oppleves for den enkelte. Vi er alle forskjellig, så historiene vil nok variere, men det viktigste er at noen av dem blir fortalt til de som trenger å høre den. Til dem som skal ta vare på de som kommer etter, slik jeg ble ivaretatt av mine pleiere


Fra forrige gang jeg fortalte historien min

Ikke minst er det viktig for meg å snakke om pårørende, det er noe i det at når en rammes så rammes alle rundt. Dette kan nok høres dumt ut for noen, men det å være pårørende kan i mange tilfeller være vanskeligere enn å være syk. Nå tenker du kanskje det var en drøy påstand, men tenk på det. Når du er syk har du en viss “kontroll”, du føler smerten, du føler dagene. Men den som er glad i deg står på sidelinjen, å uansett hvor mye de ønsker å hjelpe så kan de aldri fjerne det vonde. De er hjelpesløs. 

Det er viktig for meg å vise det nyanserte bildet, det gode og det dårlige. Ikke alle dager var lik, noen ganger var man sykt dårlig, og andre munter og glad. Selv men cellegiftende pumpende inn i årene kunne man smile og le, vell vitende at om noen timer vil man ligge langstrak. Det gjalt å nyte de små øyeblikkene i en ellers tung hverdag. Overlevelsesmekanismer og mestringsstratergier man ikke visste bodde i en kommer til overflaten når man opplever en traume som kreft.

Mange vet at jeg sliter med fatigue og ikke kan studere eller jobbe av den grunn. Og noen vil kanskje derfor stille spørsmål ved hvordan jeg klarte å prate i en times tid med slik intensitet. Alle mennesker trenger å føle at de kan bidra, at de kan gi noe av nytteverdi. Å kunne gjøre noe slikt gir meg mer enn bare følelsen av å være til nytte eller bidra, men av å mestre. I det øyeblikket jeg står der bruker jeg all energien, men det gir meg så mye mer i retur. En motivasjons boost av dimensjoner. En følelse av å være levende. En varm følelse i hjertet av å kunne hjelpe, ikke bare sykepleierne men de som kommer etter meg. Tenker på de pleierne jeg har møtt og hvor hjertegode de var, med ett ønske om at neste pulje skal bli like gode som dem.

De fikk muligheten til å stille spørsmål, å jeg sa ifra om at de harde spørsmålene også kunne stilles. Når den første hadde stilt ett løsnet det hos resten. Velger to spørsmål som eksempler, og ikke av den hardeste sorten.

“Føler du det var urettferdig?”
Nei, bare utrolig dårlig lotto. Kreft diskriminerer ikke, alle kan få det. Dessverre. Men så er vi en ganske uheldig familie, så at noe skulle skje kom aldri som det store sjokket.

“Er det noe du kunne gjort annerledes?”
Nei, men mye jeg skulle ønske var annerledes. Skulle ønske de hadde mer fokus og forberedte meg mer på tiden etter. De sier også vi skal leve som normalt under behandling, men glemmer helt av å snakke om det seksuelle forholdet. De glemmer greit nok å stille spørsmål om tørre slimhinner nedentil i det hele og store.

Sykepleieren
Fikk også fortalt litt hva jeg anser som en god sykepleier. En som er tilstede, lytter og ikke minst er ærlig. Vet man ikke så sier man det. Hverdagsprat og ett varmt smil kommer godt med når man sitter der å får giften pumpet inn. Noen ganger er det greit å ikke kun ha fokus på medisiner og kvalme

 

Håper de sitter igjen med noe etter å ha hørt på, og håper de kan bruke det videre i studiene sine og ikke minst som ferdig utdannede kreftsykepleiere 

En hjertegod hilsen

Mia

#uit #ipensum #kreftsykepleie #pasienthistorie #brystkreft #kreftsaken #cellegift #kreftbehandling #fatigue