Sent på fredagskveld plinget telefonen, lillebror lurte på om jeg ville være med å rusle tur på lørdag. Det ble mildt sagt en kort men forfriskende lørdagstur i fjæra. Verken bikkja eller minste tantungen brydde seg om den sure vinden som blåste imot oss. Det finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær! Greit ordtak å følge i grunn. Hunden viste sin lykke ved å gnikke seg i snøen, trodde vi… der lå han og snurret rundt i sin egenproduserte gule snø. Herlig.
Det eneste dumme var at jeg hadde glemt å ladde kamera… Kunne fått så mange fine bilder av lille søteste Ingefær (aka tantungen)!
Siden det forrige innlegget bestod av redigerte bilder får vi slenge inn et fra virkeligheten
For en stund siden fikk jeg en liten pakke i posten fra flotteste Ida Øverland, en rainbow highlighter. Ventet allerede på noen pakker fra ebay som fint kunne la seg kombinere, dette skulle bli fargerikt!
Takket være Ida fikk jeg en grunn til å trosse fatigue-tunge dager og skinne litt. Det ble en regnbueforvandling ut fra de trøtte slummeklærne!
Men det handler om så mye mer, det handler om å pushe sine egne grenser. Våge å leke litt, vise seg selv for den man er. Det handler om å bli glad i seg selv og kroppen sin, bygge et nytt selvbilde. Har nevnt det tidligere, når jeg fikk kreft gikk en tanke igjennom hodet mitt…. dør jeg nå, eller når jeg er 90 år så skal det finnes et oppdatert bilde! Før det var bikkja primært profilbildet på facebook
Klarer du å se highlighteren?
Var litt vanskelig å få bilder der rainbow highlighteren kom godt fram, den vistes bedre i virkeligheten. Bildene er større i originalversjonen enn hva de blir her på bloggen, så noe forsvinner litt bare der. Av alle bildene jeg tok er det første bildet her det highlighteren kom best fram på, du kan såvidt ane noen regnbuefarger på kinnbenet. Kanskje prøver jeg igjen en annen gang for å se om man får det bedre til.
Men gøy var det uansett!
Hadde egentlig kjøpt den rosa parykken for å ta noen rosa sløyfe bilder, greit å ha liggende klart. Har også kjøpt en som skal brukes til Movember, men muligens er det litt for mye grønt i den.
Ble litt rufsete på håret
Tusen takk for rainbow highlighteren Ida, it made my day! Noen ganger må man unne seg å skinne. Les hvordan det gikk da, Ida testet: Rainbow highlighter
Hva synes du ble best, med rosa eller brunt/blått/grønt?
PS: Siden dette ikke er typisk hverdagsbilder tillot jeg meg å redigere de litt, blant annet fjernet jeg hullet etter leppe piercingen
Da var tiden inne for nytt møte på NAV. Det er vell strengt tatt ingen som liker slike møter uansett årsak. Man er alltids nervøs i forkant, men samtidig fylt med litt håp. Min saksbehandler er ei hyggelig dame, det skal hun ha. Men frustrasjonen rundt systemet blir ikke mindre uansett hvor smørblid og hyggelig hun måtte være.
Planen er at jeg skal begynne å studere til høste, problemet er at jeg ikke vet hvordan formen er så langt fram i tid. NAV ønsker visst at jeg skal hoppe og klinke hælene og si at alt blir bra. Jeg spurte hvorfor noen får innvilget 5 år med studier fra dag en, og andre må søke etter 3 år. Etter litt om og men rundt at de kanskje hadde andre grunner, svarte jeg oppgitt, de har fatigue… Nevnte forøvrig at det var juristene hos Vardesenteret som hadde oppfordret meg til å stille akkurat det spørsmålet.
Opplevde at det egentlig ble forsøkt å gjøre fatiguen min til en “ikke sykdom”, bagatellisert og at den ville magisk forsvinne over natten. Følte meg veldig liten og sår i stolen. Om det var muligheter for at man ble helt bra, så måtte man vente til den tid for å søke om å få siste året innvilget til studier. Og jeg burde allerede nå begynne å tenke på hvordan jeg kunne dekke år 4(-5) økonomisk. Demningen brast, jeg blir aldri 100%!! Siste kontroll hos kreftlegen sa han akkurat de ordene “Du blir nok aldri som før”. Men han sa det på en betryggende måte, en måte som skulle få meg til å senke de strenge kravene jeg har om å bli den jeg engang var. Saksbehandleren så lettere sjokkert ut… Jeg var ikke sint på henne, men frustrert. Veldig, frustrert.
Som om ikke det ikke er utrygt nok å ikke vite hvordan formen blir, så ønsker de altså at jeg skal kunne hoppe ut i studier uten å vite om man får hele løpet dekt. For jeg KAN IKKE gå ut 100%, og velger derfor et deltidsstudie over 4 år. Hele grunnlaget mitt for å strekke studiet lengre er jo helsen. Nå fikk jeg også vite at de har fjernet muligheten til å få 5 år dekt. Så min back-up plan med å strekke studiet enda ett år in worst case går rett ut vinduet.
Det føles som fremtiden min rakner, ingenting er trygt
1. Kan ikke studere om det blir økonomisk utrygt år 4 2. Kan ikke studere om muligheten til å strekke studiet ett år ekstra frafaller 3. Så hva er min framtid? Utrygg.
Hun ba meg sette helsen først, helt enig med henne. Men det er ikke lett. Kreftlegen ønsker at jeg skal reise på rehabilitering, noe som blir vanskelig å kombinere med studier. Hadde jeg hatt en jobb kunne man ta sykemelding, så dra tilbake. Med studier må jeg ta igjen det tapte, noe jeg ikke har kapasitet til. Eller kanskje det er noe obligatorisk akkurat da? Man får virkelig ikke i både pose og sekk, men her virker det som jeg ikke får noe av ingenting. Hvordan skal jeg velge, framtiden med studier eller kanskje 4 uker rehabilitering?
Makter ikke ta valget, tror jeg bare melder meg ut…
Da var dagen der, 2 års troll-kontroll etter avsluttet behandling. De som har fulgt bloggen min tenker kanskje, men du sa jo for lenge siden at du var på 2 års kontroll? For meg er det to forskjellige markeringer, og to forskjellige kontroller. Diagnose og avsluttet behandling.
Er alltid sykt nervøs før kontroll, selv om man vet at alt mest sannsynlig er i orden. Nervene ligger utenpå, det skal ingenting til for å sende meg over kanten. Logikken og det man føler henger ikke alltid helt sammen.
Første stopp, blodprøve! Hun skal ha skryt for stikkingen, traff på første forsøk. Hurtig og effektiv.
Det er så skit at man må vente i ca. en time før blodprøvene er klar. Tvinnet tommeltotter på venterommet, og lo litt for meg selv over at noen hadde satt på Disney channel. Det tok sin tid før noen skiftet kanal.
Endelig kom kreftlegen! Han hilste og guidet meg til kontoret. Jeg dro hurtig fram ei liste med spørsmål fra veska, mange av de samme spørsmålene som alltid. Forklarte enda engang frustrasjonen rundt fatiguen, bet meg i kinnet og kjempet mot tårene. Ikke skrik, ikke skrik, ikke skrik! Visste med meg selv at om demningen brast ville jeg ikke klare å skru av kranen med det første. Som vanlig kunne han ikke gi meg noen konkrete svar, han forstod at jeg var frustrert og at det slet på meg. Spurte om PCCI – Post Chemotherapy cognitive impairment, også kjent som chemo-brain. Leste først om at det kunne vedvare over tid her om dagen, trodde det var slikt som var mest merkbart der og da. Hva som skyldtes fatigue og hva som var PCCI, det kunne han ikke si. Men ingen av mine plager var unormal for de som har fått tung cellegiftbehandling. Bare det å høre han si det er godt, det har så utrolig stor betydning at man blir møtt med forståelse! Ikke alle blodprøvene hadde kommet inn, men det han kunne se var at jeg hadde litt lave hvite, men ikke noe han bekymret seg over for å si det slik.
Siden fatiguen min ser ut til å klore seg fast med all sin makt skulle han undersøke med en kollega om gode rehabilitering alternativ. Han mente jeg kunne ha godt utbytte av det, det var ingen quick fiks, men kunne gi noen nye verktøy på veien. Sa til han at om det falt når jeg begynner å studere (om jeg klarer det), så kan det bli vanskelig. Man kan ikke ta ut sykemelding på samme måte som når man arbeider. Har ikke kapasitet til å “ta igjen” tapt tid under studiene. Det forstod han godt.
Et annet ledd han ønsket å gjøre var å få undersøkt hjertet mitt. Han la trykk på at det sikkert ikke var noe galt, men cellegiften kan tross alt gå utover hjertet. Verd å sjekke ut for å se om det kan være en årsak til økt fatigue. Føles godt at han undersøker det som undersøkes kan.
En liten artighet på slutten, han husket at jeg snakket om spilling sist. God hukommelse denne kreftlegen! Han ønsket å vite mer om hvordan jeg klarte det i forhold til fatiguen. Vi snakket derfor litt om hvordan forskjellige spill ikke krever det samme, og at jeg noen ganger bare må legge det bort. Men når det fungerer kan det være utrolig god trening for hjernen! -Det heter vell gaming? Spurte han leende. Stemmer det, svarte jeg med et smil.
Han minte meg på at det var 2 år siden avsluttet behandling. Han kunne ikke garantere, det kan han aldri, men hadde gode forutsetninger for å si at jeg ville holde meg frisk fra kreften. Han var mer bekymret for at fatiguen satt så godt i…
Er så utrolig glad for at jeg har en lege som har humor, interesse og gjør alt han kan for meg. Neste kontroll er om 6 måneder. Kommer jeg til å ha de samme gamle spørsmålene eller noen nye?
Vardesenteret i mitt hjerte <3
Etter timen hos kreftlegen har jeg et behov for å senke skuldrene. Hodet er fult, men jeg klarer ikke dra hjem. Hjemme ville jeg bare gått rundt å tenkt. Man får på en måte bearbeidet timen for seg selv over en kaffekopp samtidig som man prater om alt mulig annet.
Nå er jeg totalt utladdet og trenger en god pause på sofa!
Her om dagen kom jeg til å tenke på hvor annerledes jeg ser på kreft nå enn før. For å være ærlig så tenkte jeg aldri på det før jeg selv fikk kreft, det var noe “bare” gamlinger fikk. Tankene mine da gikk mer på den logiske endringer i celledeling når man begynner å ta på årene.
Etter støvet fra sjokkfasen hadde lagt seg begynte min reise, men følte aldri jeg kjempet. Tross dårlige dager på grunn av behandling var humøret på topp. For meg ble den innebygde overlevelsesmekanismen skrudd på, og galgenhumor var en viktig del av den. Alle rundt nikket med en forståelsesfull rynke i pannen, behandling tar på. Kroppen hadde jo tross alt blitt både kuttet i og pumpet full av gift. Jeg godtok å være i dårlig form. I etterkant godtok man også å føle seg slapp og sliten, det ville nok ta tid før kroppen fikk hentet seg inn igjen. Humøret var fortsatt på topp, og jeg satte igang flere prosjekter for å tiden til å gå. Og ikke minst føle at man kunne bidra, enn så lite.
Både under behandlingen og i etterkant ble jeg kjent men mange flotte folk på kryss og tvers av landet. Man fikk et samhold og fellesskap under kreft-paraplyen, uten ord visste man hvordan den andre følte. Har aldri vært en fan av realityprogram, men har alltid lurt på hvordan de kan bli så knyttet på ei uke at de står å griner når de tar avskjed. Det ropte fake i hodet mitt, iscenesatt til de grader. Så opplevde man det selv. Tårer og snørr etter kort tid sammen.
Men jeg hadde enda ikke forstått alvoret. Jeg hadde romatisert kreften til noe alle kommer seg igjennom, som om det var alt. Bare jeg ga meg selv litt tid så ville livet gå tilbake slik det var, det var bare midlertidig. Mia skulle bli den samme gamle Mia. Jeg trodde at denne tøtta var flink til å både se og fortelle om virkeligheten uten filter, på godt og vondt. Men de gigantiske og naive skylappene overskygget alvoret. Ett år passerte, senskadene viste ingen endring. Derimot ble fatiguen verre enn noen gang. Fortvilelsen slo rot. Ingen hadde fortalt at livet etter kreft kunne være en så tøff påkjenning. Ingen hadde fortalt at man faktisk kunne oppleve senskader…
Vi mistet en av våre, kreften er vond. Det romantiserte bildet klamret seg fast, vi var fortsatt mange! Vi mistet enda en, en til, og enda en… Alvoret begynte å synke inn. Faen, det er for pokker meg en alvorlig dødelig sykdom jeg har hatt! En sykdom du egentlig ikke blir kvitt siden den kan komme tilbake når du minst venter det… shit.
Det romantiserte bildet ble tatt ned fra veggen, jeg forstår alvoret bedre enn for ett år siden. Det betyr ikke at jeg tenker kreft hver dag, men er mer bevisst på virkeligheten av en alvorlig sykdom. Vet hvor vanskelig livet er å fortsette med senskader som river og sliter i skrotten. Vet hvordan savnet etter det gamle livet føles, hvordan det er å se sitt eget spøkelse i speilet av den man engang var. Jeg vet nå hvor fort kreften kan slå ut klørne og ramme de man har blitt så uendelig glad i. Det romantiserte bildet gjorde meg naiv og blind for livets harde realitet.
Ikke sløs bort tiden på å romantisere rundt et bilde, bruk tiden på de du er glad i her og nå!
En tankefull hilsen
Mia
PS: Ikke misstolk dette som et surkeinnlegg, det var ment for å bevisstgjøre at selv en med kreft kan sette på “skylappene” når man er midt under behandling. Det er naturlig. Det er også ment for å sette fokus på at livet etter kreft ikke er så rosenrødt som mange kanskje tror. Veldig mange opplever ettertiden som beintøff grunnet senskader. På meg kom det som et slag i trynet når det viste seg å ikke være midlertidig…
Brillene mine trengte seg en god gammeldags service, de putene til nesen hadde sagt takk og farvel. Føler det er bortkastet tid og energi om man drar straka vegen hjem igjen når man først har kommet seg avgårde. Bestemte meg derfor for å ta med kamera, være litt turist i egen by. Hadde håpet på sol, men den gule kula kom bare med noen flørtende stråler i flekkene Angrer på at jeg ikke gikk ut til den benken, det ser så idyllisk ut å sitte der
Et monument over selve ryggraden til Tromsø, fangst og fikseri
Litt gøy å leke turist som tar bilde av turister som tar bilde (snakk om flokete setning). En som har beina godt plantet for det perfekte bildet, og to andre ute til høyre som gjør seg klar til bildetaking
Koselige små kroker med bortgjemte butikker tror jeg man finner i alle byer
Han er litt skummel…
De ryddet taket for store skumle istapper, ikke noe man vil ha i hodet
Oppdaget at jeg hadde et langt hår i ansiktet på alle bildene…
Biblioteket, eller gamele Fokus kino. Bare taket som er gjenbrukt. Ei lita måke på toppen som ser ut til at han har funnet det beste utkikkspunktet i hele Nordens Paris
Byen hvor kråkene er like tam som måkene
Gode gamle rakettkiosken, som nå forøvrig ikke er en kiosk. Er så flott at folk holder liv i slike gamle vakre byggverk!
Hvem har glemt pulken sin?
Har du lekt litt turist i egen by? Man føler seg jo litt slik straks man får et kamera slengt rundt halsen, glir i ett med turistene. Kanskje turist-kamuflasje blir den nye greia, se hvor langt man kommer seg før noen gjennomskuer at man ikke er turist
I går hadde mamma invitert hele flokken til middag, hvalbiff med kålstuing, poteter og tyttebærsyltetøy. Jeg er jo litt snål, så hoppet over potetene for å få ekstra plass til kålstuing og hval. Man skal jo fylle magen med det beste!
Hval er virkelig havets biff, nydelig! Snille gode mamma hadde laget en egen porsjon til meg som var laktose og glutenfri. Fikk selvfølgelig restene med meg hjem, så da blir det lekker middag idag også. Passer perfekt siden samboeren er på kurs og spiser der Beklager enda engang for at jeg har vært lite aktiv den siste tiden, er på en heidundrende fatigue-topp!
