Fredag la jeg ut et innlegg om “Årets viktigste topptur”, stolt som pokker over å ha klart det. Var sliten, men fortsatt så oppgiret som en fatiguekropp kan bli etter en begivenhetsrik dag. Som nevnt mange ganger har jeg enda ikke klart å se mine begrensninger. Innrømmer at jeg gikk langt over grensen min, fikk virkelig kjenne på det, og kjenner det enda…
Skal også innrømme at nå begynner jeg å bli djevelsk lei av å ikke fungere som et normalt menneske. Registrerte at folk hadde tatt seg pause fra jobb for å ta trappa på The Edge. Ja, for normalt fungerende mennesker kan faktisk gjøre slikt. Etter arbeidsdagen handler de kanskje litt også, lager middag, rydder bort kopper og kar. Ja, hvem vet kan hende de slår seg løs med litt hagearbeid utpå kveldingen. Vanlige mennesker kan gjøre mer enn én ting iløpet av dagen. Og ikke minst våkner de uthvilt og smertefri dagen derpå.
Min samboer har reist på rep i tre dager, og mamma passer bikkja. Denne dama skal være egoistisk å kun tenke på seg selv, eller egenpleie som vi fatigue folk bruker å kalle det. Lettere sagt enn gjort, for hodet mitt vil gjøre så mye. I tillegg tenker jeg en del på morgendagen. Har telefonkonsultasjon med plastikk kirurgen, magefølelsen sier det blir som alltid… utsettelse av operasjonen til jeg kommer meg mer opp i vekt.
Tro om jeg noen gang kan gjøre ting som normalt… Eller om dette er livet mitt, der jeg hele tiden må veie ting opp mot hverandre. Husarbeid eller handletur, kino eller lage middag? Kunne du levd med å kun ha nok energi til én ting og knapt det?
Tok turen til The Edge for å delta på årets viktigste topptur i anledning verdens aktivitetsdag. Det er et samarbeid imellom Kreftforeningen, Clarion Hotel The Edge og Pellerin AS. Hotellet stilte opp med god start-musikk, koselig personale,190 trappetrinn, 12 etasjer og hele 43 moh. For hver person som nådde toppen og skrev seg inn i boka så ga The Edge 15 kr og Pellerin 10 kr, det var lov å gå så mange ganger man ønsket. Noen tok seg en real trimøkt der svetten rant, andre gikk rolig (inklusivt meg).
Akkurat denne begivenheten blir viktigere enn bare min og din helse, den kommer så mange til gode!
Siden formen har vært greit elendig den siste tiden dro jeg dit med en tanke om at heisen skulle bli redningen (det var lov om man har begrensninger). Gikk sammen med ei hyggelig frivillig fra Vardesenteret, ble så opptatt av å lese de koselige motivasjonene på vei opp at jeg greit glemte av hvor langt man hadde gått. Plutselig stod man på toppen!
Tenk jeg gikk hele veien opp, I made it! For å si det mildt, drit stolt av meg selv. Det er ikke noe jeg så for meg at denne skrotten skulle klare idag. Sliten nå, men det var så verd det. Sitter igjen med en god mestringfølelse, ingenting er bedre enn det. Enda bedre er det å vite at pengene går til en hjertesak, godeste Vardesentret. I fjor ble pengene investert i El-sykler til Vardsenteret, noe jeg fikk stor glede av. Det å kunne gi noen som ikke er i så god form muligheten til å bevege seg, trekke frisk luft og få opplevelser er mer enn gull verd
På toppen ventet heia-rop, blide fjes, smoothie og vann med isbiter. Følte meg i himmelen som faktisk kom meg opp dit!
Hun jeg gikk sammen med knipset noen bilder av meg for å forevige øyeblikket oppe på toppen!
Det var herlig å se alle som deltok, alt fra barnehager, ansatte ved hotellet, folk som tok en snartur innom før de måtte løpe tilbake på jobb. Ikke minst ungdomsskoleklasser som tok gymtimen sin på The Edge for å løpe i trappa, og russen som hadde laget en intern avtale seg imellom om å troppe opp 16.00. HERLIG!
Tusen takk til The Edge, Pellerin, Kreftforeningen, Vardesenteret og alle de flotte menneskene som tok trappa idag <3
Stakk snuten innom sykehusapoteket, var det lite folk skulle jeg hurtig få tatt ut mer fettmulsjon før jeg sprang videre. Ingen kø, er det mulig? Slikt skjer jo aldri! Trakk hurtig en kø-lapp og ventet på plinget. Ei dame møter meg i kassen, jeg hilser og gir henne visakortet mitt. “Skulle gjerne tatt ut litt Fresubin, fettmulsjon”. Hun ser nølende på meg, “Fresbuin fiber?” spør hun. “Nei, fettmulsjon, ikke næringsdrikk” svarer jeg henne hurtig. Hun ser på skjermen, “du har tatt ut fiber tidligere” sier hun lavt…
Det var begynnelsen på noe som skulle bli alt annet enn en hurtig tur innom apoteket
Slik holdt vi på lenge, en evighet. Forklarte gang på gang at det var fettmulsjon, Fresubin 5 kcal shot jeg skulle ha. Hun hentet næringsdrikk. “Nei, ikke det”. Hun hentet ei eske med noe som var til sondenæring, “nei” sa jeg oppgitt. Visste ikke hvordan jeg ellers skulle forklare det til henne, sa jo presist navnet og hvilket produkt jeg var ute etter. Spurte om de hadde Calogen siden hun ikke fant Fresubin, hun så med tomt blikk på meg. Klokken tikket, nye kunder kom og gikk i skrankene ved siden av. Vi alle vet at det kan alltids ta litt tid å hente ut selv de minste ting på apoteket, men dette var i en ny liga.
Fresbuin 5kcal shot og næringsdrikk
Omsider hentet hun en mann som kunne hjelpe. På noen sekunder kunne han fortelle meg at de dessverre ikke hadde Fresubin 5 kcal shot, men Calogen. “Kan jeg få noen små flasker Calogen i stedet da?” Han sendte damen ut for å hente. Hun kom tilbake med noen store flasker Calogen og noen shots (se bilde). Ikke det jeg spurte etter… Oppgitt sa jeg “tar den pakken shots”. Hun så opp på meg bak skranken, “skal du ha to?” I frykt for å bruke enda lengre tid sa jeg tydelig “nei, det holder med en”.
Bekymringsverdig, bør ikke den ansatte vite slikt?
Det som skulle være en kjapp tur på apoteket endte med å ta all energien min den dagen. Men det jeg tenkte mest på var, hva om det var en pasient som selv ikke visste forskjellen? Ikke alltid man vet 100% hva man henter ut når man bare har fått en resept fra legen. Man gjør som befalt og regner med man er i trygge hender og får det man skal ha på apoteket. Hadde ikke jeg visst forskjellen så hadde man forlatt med Fresubin fiber, vanlig næringsdrikk. Fordi jeg stoler på den som sitter bak skranken. Det er bekymringsverdig, selv en kontroll ville ikke sagt at man i et tilfelle som dette hadde fått med seg feil hjem, siden blåresepten ikke spesifiserer men går generelt på all type næringsdrikk og fettmulsjon. Bør ikke den ansatte ha en viss peiling?
Forøvrig blir jeg ikke til å innta flere Calogen Extra shots, noe så søtt og ekkelt skal man lete lenge etter!
Torsdag var jeg på kveldsmøte om seneffekter etter kreftbehandling på The Edge i Tromsø. Kreftforeningen og Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling stilte opp med motiverende pasienthistorie og dyktige fagfolk. Det meste visste man fra før, men det er alltid greit med påminnelser.
Det er mange som overlever kreft idag, og tallene stiger stadig. Godt er det! Men det har en del følger som mange kanskje ikke tenker over, seneffekter. Skader som oppstår av behandlingen eller kreften selv. Vi som sitter igjen må ofte kjenne på en kropp som ikke samarbeider, en kropp som føles fremmed. Det å akseptere og i det hele tatt omstille livet er alt annet enn enkelt. Den seneffekten som oftest blir rapportert som vanskeligst i hverdagen er fatigue (kronisk utmattelse). Det er fatigue som også påvirker min hverdag mest, nerveskadene etter operasjon er bare småtteri i forhold. Vi er evig takknemlig for å leve, men vi alle ønsker en viss grad av livskvalitet. Det å fungere i samfunnet.
Mamma ble med meg på møtet, utrolig fint å kunne ta med pårørende. Det er kanskje en av de beste måtene de kan lære om hvordan vi har det i hverdagen. De kan lese, de kan høre oss fortelle, men noen ganger er det greit at de ser hvor mange vi er. Det å høre en motiverende pasienthistorie, og lytte til dyktige fagfolk som har kompetanse på feltet gjør nok større inntrykk enn å bare høre det fra “lille meg”, eller lese en tekst i en grå avis. Åpenhet og god informasjon er viktig, både for oss som har seneffekter men også friskuser rundt oss. Ikke minst er det viktig at folk forstår at en seneffekt (det ligger i navnet) ikke trenger å oppstå rett etter, men mange tiår senere.
Distriktsjefen fra Kreftforeningen i Tromsø holdt åpningstalen, var en ære å bli sitert. Tar det som et tegn på at det jeg legger tiden og sjelen min i er viktig for noen der ute. Ikke minst det at man ikke er alene er av betydning, og kanskje en mager trøst for andre i samme situasjon. Det var to sitat, og av en eller annen grunn så stakk det mer å høre noen andre lese de ordene enn når jeg skrev dem selv. Fatiguen min tillater meg ikke å huske begge sitatene, men det ene var fra innlegget “Det romantiserte bildet av kreft”
“Hadde romatisert kreften til noe alle kommer seg igjennom, som om det var alt. Bare jeg ga meg selv litt tid så ville livet gå tilbake slik det var, det var bare midlertidig. Mia skulle bli den samme gamle Mia. Jeg trodde at denne tøtta var flink til å både se og fortelle om virkeligheten uten filter, på godt og vondt. Men de gigantiske og naive skylappene overskygget alvoret. Ett år passerte, senskadene viste ingen endring. Derimot ble fatiguen verre enn noen gang. Fortvilelsen slo rot. Ingen hadde fortalt at livet etter kreft kunne være en så tøff påkjenning. Ingen hadde fortalt at man faktisk kunne oppleve senskader… “
Denne dama har det med å finne seg noen saker som man brenner litt ekstra for, og akkurat nå er det linken imellom fatigue og psykisk helse. Vi ser det stadig kommer opp, og ikke minst i diverse fatigue grupper hvor folk sukker sine arme råd over fastleger som ikke forstår. For meg er det viktig å se på årsak og sammenheng. Det sier vell seg selv at når en person går over lengre tid å føler til en viss grad nedsatt livskvalitet som følge av kronisk fatigue, så vil dette mennesket oppleve frustrasjon av å være fastlåst i situasjonen, og bli deprimert som en følge av det. Ikke minst går vi igjennom en sorgprosess over den vi engang var, før vi klarer å akseptere den “nye oss”. En form for ny som føles mer skrøpelig. Piller funker ikke, vi trenger ofte hjelp til å finne nye strategier i hverdagen, en form for aksept. Og dere må gi oss tid til å sørge, for noen lengre tid. Så, da fikk jeg ikke bare blåst ut om det til fagpanelet (som forøvrig var enig og lettere sjokkert over hvordan enkelte kan bli møtt av leger der ute), men også her til alle dere andre.
Håper de fortsetter å reise rundt med slike møter i årene som kommer. Oppmøtet viste at behovet virkelig er der, og i årene som kommer vil det nok bli enda større. Jeg var allerede utslitt før første pause, men slik er livet med fatigue. Selv slike møter kan man ikke regne med at den spiller på lag. Fantastisk møte, flotte fagfolk og representanter fra kreftforeningen. Og sist men ikke minst utrolig koselig å møte på så mange gode bekjente!
Tusen takk til Kreftforeningen og Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter!
Har vært og kommer nok i perioder til å være litt mindre aktiv. Har så utrolig mye som surrer i topplokket, og kroppen spiller generelt ikke på lag. Forsøker å bli flinkere til å ikke være flink-pike, å faktisk tillate meg selv pauser. Da må også bloggen bli litt tilsidesatt enkelte ganger. Når jeg startet å blogge trodde jeg ikke man skulle bli så glad i dere alle her inne, får dårlig samvittighet når man er borte fra dere. Er her, leser, men ikke alltid jeg har mulighet å kommentere på alt.
For ikke å snakke om alle som tar seg tid til å lese det man har skriblet ned på skjermen, evig takknemlig for hver og en av dere!
Med fatigue er det vanskelig å si ja til avtaler, vet aldri hvordan dagene blir. Men enda verre er det å se mot framtiden, når den tilsynelatende aldri slipper taket. Hvordan blir det med utdanning eller jobb? Er fryktelig redd for å gå på tryne ned kjellertrappa om det viser seg at man ikke mestrer…
Den siste tiden har fatigue-toppene kommet hyppigere. Automatisk har jeg begynt å isolere meg mer, frustrasjonen over å være fastlåst har sendt meg inn i en spiral med depresjon og angst. Får hjelp med den psykiske delen, men årsaken lar seg ikke trylles bort. Det gjør meg redd, har vært der før og vil ikke tilbake ned i den mørke kjelleren. Skulle ønske noen fant en magisk pille som kunne fjerne alt av senskader. Kanskje kunne man da ha fått opp vekten og begynt på rekonstruksjon av brystet, blitt hel igjen. Kanskje kunne man da ha vært ute å pustet frisk luft dypt ned i lungene og myst imot vakre landskap ifra fjelltoppene.
Kanskje kunne man da ha kjent at man levde i stedet for å kun eksistere!
Du kan kanskje anse innlegget som sutrete, men tro meg, jeg er ikke alene. Vi er mange, alt for mange som går rundt å føler fatiguen rive og slite. Det bør ikke ties om hvordan vi har det, det bør tales ihjel slik at friskuser får et innblikk i livet etter kreft. I møte med andre får jeg ofte høre hvor frisk og energisk jeg ser ut, synet kan bedra. Husk de ordene, ikke alt vises på utsiden. Men det igjen gjør det vanskeligere for meg og andre som meg å bli sett, hørt og forstått…
Det var IKKE slik livet skulle bli! Man skulle overleve for å leve, ikke for å bruke lynlim på pauseknappen. Gråter i frustrasjon når jeg skriver disse ordene. For jeg ønsker å bruke livet som er gitt meg til noe mer enn å fokusere på å såkalt energiøkonimisering, med rigide rammer for innlagt pauser, slik at kroppen slipper de største smertetakene og hodet henger med i svingene. Er det noen som virkelig ønsker å leve klisjeen med fuglesang, så er det de som har overlevd en potensiell dødelig diagnose. Men slik er ikke virkeligheten.
Er 30 år og sørger over å ha mistet meg selv, hun jeg ser i speilet kjenner jeg ikke. Det er ikke min kropp, mitt sinn, min energi og livslyst. Det tilhører noen jeg ikke kjenner. Drømmer og mål virker veldig langt borte så lenge man er fanget i en ubrukelig kropp. Livredd for at dette er alt, dette er framtiden. Om bare noen kunne sagt hva jeg skal gjøre, for jeg vet ikke… Er frisk fra kreften, men senskadene holder meg tilbake. Det går alt annet enn bra, det går mildt sagt jævlig dårlig!
De fleste vet hva botox er og forbinder det gjerne med forfengelighet, et evig forsøk på å ikke eldes. Har du noen gang tenkt på hvor vakkert det egentlig er å bli eldre, hver ei rynke viser at du har levd. Dine føtter har tråkket på jorden. Ikke ta det for gitt, det er ingen selvfølge.
Tilbake til botox! Har skrevet om det tidligere “Aldri mer svette armhuler!”. Det funket utrolig bra, for første gang på lenge kunne jeg faktisk bruke klær som berørte huden under armene uten bekymring for store svettringer. Men, så begynte det å komme tilbake etter ca. 2 måneder. Igjen var det å dra fram de vide t-skjortene og gensre med godt rom under armene. Hadde fått nummeret direkte til hudavdelingen på UNN, luksus, bare å slå på tråden med andre ord. Måtte smøre meg med tålmodighet, det må nemlig gå minimum tre måneder imellom vær runde. En måned med svette armhuler skulle jeg klare når man har klart seg i år tidligere!
Så idag har jeg vært å fått fire sprøyter under hver arm. Du vet man er vandt til å bli stukket når man ligger å godsnakker med sykepleieren idet hun setter sprøyte etter sprøyte. Er ingen pyse for stikk, har blitt godt vandt når jeg var kreftsyk. Litt spent på om jeg blir like blå som sist, så ut man hadde fått seg en salig trøkk. Håper også det holder seg lengre enn knappe 2 måneder.
Hvorfor skriver jeg om noe så ekkelt som svette? Fordi ALLE mennesker svetter, en så normal funksjon bør det ikke være noen grunn til å liste seg rundt. Men noen av oss har hyperhidrose, altså svetter vi mer enn normalt på flere eller enkelte steder av kroppen. Hvorfor skal normale ting være så jævla tabu? Om du er nysgjerrig på hyperhidrose og botox så klikk deg inn på innlegget jeg nevnte lengre opp
Nå er denne dama sliten etter en lang dag og trekker mot sofa!
Man trenger ikke reise til fjells for å ha ei god påske, spesielt ikke om man bor i en by som Tromsø. Vi er velsignet med flott natur på alle kanter, så her skal det ikke stå på det. Vi tok oss en liten tur til Håkøya, en kort kjøretur fra byen. For historie interesserte så lå ett av de største slagskipene til Tyskerne der under krigen, det ble bombet og senket av engelske bombefly. Så der lærte dere det, mye krigshistorie her nord!
En spent hund i baksetet
Viste seg at noe har skjedd med objektivet til kameraet, en dings helt inni har løsnet. Denne har sklidd, og noen bilder har derfor blitt sort på høyre side. Mange av bildene ble helt ødelagt, forsøkte å berge en del, men noen har fortsatt litt sort på siden. Behandler kameraet mitt som gull, også skjer noe slikt? Får overleve med mobilen en stund framover…
Har ikke barn å leke med i snøen, så da får det bli bikkja
En liten dans for deg, litt snop til meg
Sjølfi i fjæra
Verden fra en litt annen vinkel
Bortsett fra denne turen ut så har jeg tilbragt påsken innomhus med mye god mat, snop og Diablo3. Spill er spill, trenger ikke være Yatzy og Ludo. Mamma har disket opp med hele to storslåtte middager, så kvoten med familie og skitprat har greit blitt fylt i år også
Hva har du gjort i påsken?
Påskehilsen
Mia
PS: Beklager igjen for den sorte kanten til høyre på flere av bildene (og noen bilder som ble for mørk pga den saken)
I tradisjon tro måtte vi ta den faste påskefartingen over grensen. Til forskjell fra tidligere år bestemte vi oss for å dra til Abisko i Sverige i stedet for Kilpisjärvi i Finland. Til lesere lenger sør i vårt langstrakte land, Finland er faktisk nærmere. Fire seter i bilen ble tatt og vi satte stø kurs mot grensa!
Utrolig nok er det mest norsktalende kunder, merkelig eller hva?
De hadde pusset opp sia i sommer, nå hadde de en egen del for matvarer!
Ble nesten bekymret ved første øyekast, men snopet var der fortsatt
Snop, snop og mere snop!
Det ble bittelitt i kurven
Holder handlelisten opp ned, who cares! Man blir jo litt surrete etter en slik handletur!
Neste stopp ICA, for vi hadde jo slettes ikke handlet nok… Mamma som ville dit, og man adlyder sine eldre. Litt artig (og koselig) at man traff på gammelnaboen, i Sverige, på en tilfeldig dag rett før påskeferien braker løs. Verden er sannelig ikke stor! Noen handleposer senere vugget vi oss ut til bilen, det var ikke plass til noe i bagasjerommet så det var greit et prosjekt å få plass til alt og alle.
Nå har vi forsyninger av både godis, energidrikk og ölkorv til å vare i måneder, håper vi. Kjenner allerede jeg får vondt i magen av tanken på å trykke alt dette i meg. Så sant mitt navn er Mia vet jeg at alt kommer til å ende opp i magen på ett eller annet tidspunkt. Har ikke mye penger i det daglige, men noe bør man kunne unne seg. Andre reiser lang, jeg hopper over grensa og røsker til meg litt snadder. Sukkerbonanza i Sverige bør være obligatorisk en gang i året!
