Vi har ikke vært beriket med den beste sommeren i år, men noe har det da vært. Slik er det også med oss mennesker og livet. Om vi bare ser med lupe, så kanskje vi ser hvor heldige vi egentlig er.
Slik som denne staselige karen, han hadde ikke tid til å avbryte dagens vask bare fordi jeg var der med telefonen
Noen ganger bør vi lete, granske, søke og se etter det vakre som har gjemt seg i og rundt oss
Det hender kanskje at du føler deg liten, stygg at du ikke strekker til. Tenk deg om, er du virkelig det?
DU er vakker!
Noen ganger trenger vi å se med lupe på både sommeren og oss selv
Livet er ikke alltid en dans på roser, men selv torner kan gi vakker lærdom
De aller fleste kvinner har en eller annen gang opplevd svette pupper. Det blir klamt og ekkelt, hud mot hud i varmen. Trodde egentlig dette var en problemstilling som ble borte idet puppen ble kappet av, så feil kan man ta. Mangler man pupper kan man velge å bruke protese, men det har seg slik at plastpupper gjerne blir ekstra klam i varmen. Om du trodde svette pupper var ille, vent til du har prøvd dette. Når jeg beveger meg kjenner jeg protesen klistre seg mot huden, løsne, klistre seg, løsne. Det lille stykket stoff som befinner seg imellom utgjør ingen forskjell…
Skulle tro jeg ikke ville kjenne noe når jeg mangler følelse, men på et merkelig vis gjør man det. Tror det har noe med tyngden eller presset mot området å gjøre. Har absolutt null følelse om noen stryker over, men kjenner press. Har jo ikke nerveskader på musklene innvendig for å si det slik. I tillegg har jeg skalleprotese på den friske, føler den svette klistringen ekstra godt der.
Nå har vi ikke akkurat blitt beært for mange varme sommerdager her nord, men noen har det blitt. Optimisten i meg håper stadig sommeren kan gi oss noen få solskinnsdager til før sola takker for seg og vinteren setter inn (vurderer å bruke de som lommevarmer på vinterstid). Det blir ofte puppeløst behag når sola står høyt på himmelen å skuer over oss. Hei sol, jeg ønsker ingen svett og klam plastpupp idag takk! Men må si det hadde vært fint å kunne pynte seg med pupper når været er på godsiden.
Til deg som kanskje aldri har møtt meg, om jeg ser skeiv ut så ligger puppen(e) i skapet!
Minuset med å ha kort hår er at det krever en opprydding litt oftere. Det begynner å bli lenge siden man ikke hadde et strå på hodet, men fortsatt opplever jeg frisørtimene som spesiell. Ikke i like stort omfang som når kjemohåret ble klippet bort, men det er ikke det samme som de engang var. Kan kanskje høres litt absurd ut for de som ikke har opplevd det.
Jeg drar til frisører å velger selv at håret skal bli klippet kort, det er mitt valg, jeg har kontrollen!
Tror den følelsen blir å sitte ganske lenge, kanskje vil den alltid være der. Når man har blitt frarøvet muligheten til å bestemme over egen kropp så er det viktig å kjenne på de øyeblikkene man tar egne valg over den samme kroppen. Det er ingen kjemikalier eller leger som bestemmer hva som skjer på toppen, kun meg.
ETTER
Det ble en hel del ryddigere i kråkereiret! Har endelig funnet frisørsalongen som våger å ta i saksa når de klipper, skal det være kort, så skal det være kort.
Skulle endre en time til en slik underlivsekspert, også kjent som gynekolog. Jeg var trøtt på grunn av dårlig søvn i natt, ville ha en kjapp endring av timen, ikke en utbrodering av bosted og hvorfor jeg ikke kunne tidlig. Den siste tiden har jeg slitt ekstra med søvn, som så mange andre med fatigue. Det å komme seg opp tidlig er derfor en meget usikkert, spesielt når man i tillegg gjerne må ligge 30-60 min å varme opp en vond og støl kropp. Som nevnt i tidligere innlegg har jeg slitt med angst, og en ting som henger igjen er når jeg skal på nye plasser. Da bobler det til overflaten, blir veldig nervøs og usikker. Liker derfor å ha god tid, ingen stress som forsterker plagene, og kommer gjerne lenge før den aktuelle avtalen eller timen.
En samtale som bare ble unødvendig lang og ubehagelig
Meg: Hei, Mia som ringer, skulle ha endret en time
Hun: Okej, skal vi se, der var du ja. Timen var i morgen klokken 13.00?
Meg: Det stemmer
Hun: Kan du ta dato og 8.30?
Meg: Har du noe litt senere?
Hun: Nei
Meg: Det blir litt vanskelig å komme så tidlig (på grunn av min usikre søvn og angst for ukjente plasser)
Hun: Bor du langt unna?
Meg: Jeg bor ikke på den adressen du har oppført (hva har mitt bosted med saken å gjøre?)
Hun: Hvor bor du?
Meg: Er avhengig av å komme meg dit… (ønsket ikke å legge ut til en vilt fremmed over telefonen hvorfor)
Hun: Bor du langt unna?
Meg: Egentlig ikke, men jeg har fatigue og sliter med å sove for tiden… (skal man trenge å fortelle alt?)
Hun: Passer det dato?
Meg: Nei, da har jeg mammografi (nervøs knising)
Hun: Sent?
Meg: Nei.
Hun: Kan du ikke komme etter?
Meg: Nei.
Hun: Er det for langt unna? (Hun er fult klar over at det ikke er langt fra sykehuset til byen)
Meg: Nei, men jeg vil være nervevrak den dagen… (visste ikke hva annet jeg kunne si enn sannheten, selv om det burde ha vært unødvendig)
Hun: Da blir det vanskelig (tydelig irritert)
Meg: Får vell ta den timen da…
Hun: Fint, jeg kan pushe den til 9.00
Meg: Takk…
Glemte jeg å nevnte at jeg ikke er glad i å ta slike telefoner? Føler alltid at det å endre en time på et vis ødelegger planene til andre, selv om det egentlig er en totalt ulogisk tanke. For meg i øyeblikket ble det veldig ubehagelig å forsøke å unngå personlige spørsmål som hun ikke hadde noen grunn til å stille. Jeg skulle endre timen, ferdig med det. Hvor jeg bor, hvorfor en tidlig time ikke passer, eller hvorfor jeg ikke kan komme etter mammografien er totalt irrelevant.
Her på bloggen velger jeg helt selv hvor mye og hva jeg ønsker å dele fra min hverdag, da er det greit. Men vi har alle en personlig boble som vi ikke ønsker at andre skal trå innenfor uten tillatelse, og en trøtt Mia ønsket ikke et fremmed menneske inn i boblen tidlig på morgenkvisten.
Om hukommelsen ikke holder meg for narr, så har jeg ikke vært på besøk hos bestemor og bestefar i Øksfjord siden før jeg ble syk, nærmere bestemt juli 2014. Det var bare noen dager igjen til mammografien, gikk stadig å kjente på den merkelige kulen som murret i brystet.
Det var deilig å være totalt uvitende om at man egentlig var kreftsyk
Litt absurd følelse å dra tilbake til en av de siste plassene jeg anså meg som frisk. Knappe fire dager etter man kom hjem var jeg på BDS å fikk puppen klemt flat og stukket med nåler, selv da tenkte jeg det bare var en fettkul. Det er veldig godt å ha mange bilder fra tiden som friskus, der man enda levde med det beryktede ‘det skjer ikke meg’ filteret.
Flashback til friskus tilværelsen i Øksfjord
Jeg og ungene tok oss noen småturer slik at vi kunne nyte utsikten over Ystnes og knaske litt kjeks
Fra rusleturen til Rassevaggi, varmt med evig tåkehav
Jeg og tantungen plukket masse blomster i veikanten, bestemor måtte jo ha pynt på bordet til bursdagen sin
Jeg og ungen tok oss en liten rast for å nyte utsikten på en av de mange turene våre
Naturen viser seg fra sin beste side
Hadde meg en liten stirrekonkurranse med denne karen, brydde seg lite om at kompisene ikke orket å vente. Tror han ønsket å være med til Tromsø i hengeren
Hadde glemt penklær til bestemor sin bursdag. Fikk låne kjole hos min søster, belte og skjorte hos tantungen og smykke fra mamma
Jeg er ikke i like aktiv form nå som da, så blir nok ikke mye løping i fjellsiden akkurat. Men det skal bli veldig godt å dra på besøk en tur. Ikke minst tror jeg at man har godt av å komme til litt andre omgivelser, bort fra byens fjas og mas. Skriverier får også vente til jeg kommer hjem.
Tro om det er lov å legge inn bestilling på fersk fisk tilberedt ute i forhåpentligvis godt vær?
Nå er det godt over 1 år siden dere begynte å spire, optimisten i meg jublet av glede. Men dere bare terget meg… faktisk begynte dere å falle av igjen underveis, ikke helt, men flekkvis.
Frekkskiter!
Hmf.. joda, de er der… men ikke slik som de skal være. Nå ser det mer ut som jeg har vært mildt utsatt for skabb, pjuske og flekkete bryn.
Påtegnet ser man ihvertfall at det eksisterer bryn der. Men jeg liker strengt tatt ikke å være så forfengelig, ønsker helst å kunne spare de minuttene på morgenkvisten. Lenge leve latskapen!
Slik skal mine øyenbryn egentlig se ut!
Ironien er at disse bildene er fra september og oktober 2014, håret falt på toppen, men øyenbrynene klamret seg fast. Why the change of heart? De skal vell ta igjen det tapte, merksnodige greier.
Tar meg lov å småkjefte litt på øyenbrynene, når de har hatt godt over 1 år på å snaske seg fram! Om noe skulle bli permanent borte (eller mindre), så kunne det heller ha vært hår på legger, armhulen eller andre steder solen aldri skinner. Jeg kunne godt ha lagt inn ønskeliste.
Det er faktisk lov å klage over de mindre viktige tingene også!
Vi prøver pent en gang til, kjære øyenbryn jeg savner dere. Kom tilbake slik at jeg kan kaste den forhatte blyanten i søpla en gang for alle.
Lenge har jeg grublet over hvor jeg står helsemessig, egentlig vet jeg ikke. Noen dager er bedre enn andre, men en ting er klart… jeg er ikke der jeg ønsker å være. Kanskje kommer jeg dit fort, kanskje sakte, muligens aldri.
Kan ikke leke Gud, så det er ikke helt opp til meg. Det eneste jeg kan gjøre er å være ærlig med meg selv, se mine begrensinger. Forsøke å gjøre alt jeg ellers kan for å bevege meg i riktig retning, trene, spise sunt og sørge for nok hvile i slagene. Forøvrig fikk man beskjed hos en spretten kar på Montebello at vi skal bytte ut ordet trene med å leve. Tygg litt på den å si det høyt, idag har jeg levd litt.
Som nevnt har dette vært pågående over tid. Håpet jo akkurat at tiden ville være på min side å gjøre det bedre, men slik ble det ikke. Noen perioder ble det tvert om verre. Slik er livet folkens. Jeg tenkte som så at turen til Montebello ble litt av refleksjonspakken min. Jeg tillot meg selv å være meg i to uker, med både mine begrensinger og styrker. Det var sykt godt! Dere aner ikke hvor deilig det var å ikke ‘leke’ sterk, men samtidig pushe seg selv til å få til mer. Merket at på det viset kom jeg faktisk lengre, både fysisk og psykisk. Jeg fikk anledning til å se hele bildet.
For noen dager siden skrev jeg innlegget En god dose frustrasjon og skyldsfølelse etter samtale om ernæring. Da kjente jeg på det igjen, hvordan min rolle som frivillig og tidligere kreftpasient kunne krysses. For akkurat etter den timen hadde jeg behovet som mange av gjestene til Vardesenteret har, jeg trengte en plass å være meg. Dro hjem å reflekterte enda mer rundt saken, og kom greit fram til at jeg trenger tid til å fokusere på min egen helse. Livet skjer, alle har en kropp å ta vare på. Absolutt alle kan få skrantende helse av forskjellige årsaker, det er ikke bare meg.
Man kan ikke hjelpe andre før man har hjulpet seg selv
Det var en veldig vanskelig avgjørelse, men jeg har herved permittert meg i mitt frivillige arbeid inntil videre. Kommer sterkere tilbake når helsa sier jeg er klar for det. Det er nok garantert ikke det siste fra denne kanten for å si det slik!
Mvh
Mia
PS: Aldri vær redd for å spør meg om ting, er fortsatt like engasjert som jeg alltid har vært. Det verste du kan få er et nei, akkurat nå passer det ikke.
Torsdag var vi i fjæra en tur, noen meter vandring fra bilen, det bør de fleste takle helt fint. Var sliten fra før, har jo konstant fatigue, men siden den lille turen har jeg vært helt satt ut. Det verker intenst i hvert et fiber i kroppen. Har tidligere sluppet unna hodepine når fatiguen står på, nå har også det meldt sin anskomst. Musklene, skjelettet, klarer ikke bøye fingrene normalt engang. I hele går lå man på sofa, det gjorde godt… men er fortsatt like utmattet. Tenk dere influensa og gang det med 10, muligens mer.
Alle mennesker vil fungere normalt, å når kroppen min brøler -NEI! Så blir jeg stadig bekymret. Kommer jeg til å klare to uker på Montebellosenteret med fysisk aktivitet? Vell, de vet ihvertfall at folk kommer med ekstra bagasje. Får utnytte muligheten til å hvile litt ekstra på stille-rommet deres denne omgangen.
Fatiguen skaper fustrasjon og bekymring om fremtiden
Men den største bekymringen min er… vil jeg klare å studere til høsten? Når fatiguen setter meg så kraftig ut at jeg ikke klarer å fokusere, ikke klarer å tenke. Hvordan skal da studier gå? Det blir et nederlag for meg om jeg ikke klarer det. Livets regnestykke går ikke opp. Hus, barn, utdannelse og jobb før jeg er 40? Det er mildt sagt frustrerende å vite at noe kanskje må vike. Den trygge rammen med jobb og bolig, eller ønsket om barn? Hvordan kan et menneske velge…Hvordan ville du valgt?
Det er kanskje litt vell urealistisk og naivt, men håper stadig på den ultimate løsningen. Svaret på hvordan bli kvitt senvirkninger etter cellegiften, og ikke minst noe å føre bak er lik tegnet på det umulige mattestykket livet har servert meg. Nevnte jeg hvor elendig jeg er i matte?
Full av spørsmål, men få svar. Kan ikke noen bare gi meg fasiten, så er man ferdig med saken. ‘Hva om…’ listen min begynner å få litt for mange punkter. Den logiske delen av meg forstår hvorfor spørsmålene dukker opp, det er normalt når helsa skranter. Men den samme siden finner ikke de svarene man leter etter.
Jeg er så lei av å ha et hode og kropp som ikke fungerer.
Det er 12 år siden du valgte å forlate oss. Jeg har kanskje vært sint over valget ditt, men aldri klandret deg. På grunn av deg pappa fikk jeg hjelp i tide med mine problemer. Jeg vet ikke om du noen sinne vil kunne lese dette, men hvem vet…
Hadde du holdt ut litt lengre pappa, så tror jeg ikke det valget hadde blitt tatt. Hadde du bare visst hva fremtiden ville bringe, at smertene du følte der og da var forbigående. Du ville fått oppleve å bli bestefar til ei nydelig jente, som nå nærmer seg tenårene med stormskritt. Vet jo hvor glad du var i barn, hvilken lykke det ville ha bringt deg.
Hadde du holdt ut litt lengre enn det igjen ville du opplevd å blitt bestefar for andre gang, til en lite rødhåret jente som ville ha gjort deg så stolt. Du ville ha strålt over dem begge! Jeg tenkter på det ofte, hadde du bare visst…
Du skulle ha sett kirken pappa, den var stappfull. Tror ikke du var klar over hvor mange som var glad i deg. Glemmer aldri når presten sa – Nå blir jeg personlig, og tårene hans rant. Tenker det skal litt til før en prest går ut av sin rolle på det viset. Du og de som er glade i deg gjorde et sterkt inntrykk på han.
Jeg savner å spise sjokoladepudding som svømte i litt for mye vaniljesaus sammen med deg. Skjeggstubbklemmene du ga når jeg var sint eller lei. Savner å krangle med deg, for du var så teit når jeg var tenåring. Sangene dine, og bildene du laget til oss på dataen. Jeg har ikke malt noe glansbilde av deg selv om du er borte, jeg savner bare den ekte deg.
Men pappa, glemte du at vi skulle øvelseskjøre den sommeren?
Noen ganger så kommer du i drømmene mine, ikke alle har god tone. Noen har overdreven teite krangler. Kanskje forteller du meg hvor teit jeg er som fokuserer på feile ting til tider? En spesiell drøm handler om en badestamp. Jeg er sint på deg fordi du kjefter og smeller om at jeg har til faen å bruke den badestampen du har kjøpt til meg! Igjennom hele drømmen forsøker jeg fortvilt å fortelle deg at stampen er på størrelse med en bøtte. Det driter du i!
Husker hvor omtenksom du var når jeg svimte av etter kne operasjonen. Du nevnte aldri at pleierne hadde fortalt deg at jeg hadde vært å tatt meg en røyk. Du tenkte kanskje det holdt med å nesten deise i bakken med nyoperert kne. Hva om du hadde vært her når alle de andre alvorlige sykdommene inntraff? Vi har alle som en noe i ryggsekken som har truet oss på livet. Hadde du kunne spå fremtiden så tror jeg du ville vært her å gitt oss skjeggstubbklemmene dine når vi trengte den mest. Det er vell noe av det jeg savnet mest når jeg ble syk, fikk aldri den klemmen. Ingen pappa som kunne kalle meg prinsessen sin å si alt ville ordne seg. Jeg gråter når jeg tenker på den klemmen pappa, for den hadde jeg virkelig trengt…
Men du holdt ikke ut, du klarte ikke livet lengre. Jeg kan bruke en livstid på å lete etter grunnen, men aldri helt finne den. Det eneste jeg kan gjøre er forsøke å forstå hvordan du hadde det, hvor vondt livet var for deg. Glemmer aldri den siste helgen, vi lekesloss om fjernkontrollen. Du tok meg på fanget ditt, som om jeg var ei lita jente. I noen minutter hadde vi en veldig god siste stund sammen. Jeg skulle tilbake til innlandet, du ga meg 200 kroner. Aldri brukte du å gi meg penger, fikk en liten kvass beskjed – iIkke gi de til han Tidemand. Lite visste jeg at de to neste ukene skulle du ligge i koma på sykehuset…
Det å oppleve deg ta ditt siste pust var tungt, maskinene som pep høyt i øret har brent seg fast i minnet. Rommet som virket oversvømt av mennesker som var glad i deg. Det var siste gangen jeg følte varmen fra den ru hånden din. Å se deg etterpå, gulnet i huden, sjelen din var borte og bare skallet lå igjen. Til syningen ble du kledd i den typiske strikkagenseren din som du var så glad i. Vi skrev et brev å la i hånden din, låste kisten. Nøkkelen ligger hos mamma som et minne om den dagen vi så deg for siste gang. Det høres kanskje merkelig ut pappa, men jeg synes de øyeblikkene er viktig å huske.
Kan enda høre stemmen din på opptaket der du synger Morgan Kane, det er så godt å kunne høre deg. Jeg synger med i det tårene renner ned kinnet.
“Født i 1855 ved Santa Fe
Knuste vogntog var det første han fikk se.
Kastet inn i verdens harde virkelighet,
der en guttesjel blir dømt til ensomhet.
Morgan Kane var hans navn.”
Det sies at tiden leger alle sår, noen sår blir aldri leget helt. Slike sår får en tynn rur over seg, som lett kan rives opp igjen. Det har blitt lettere å bære savnet etter deg pappa, men det vil alltid være der. Skulle så ønske du hadde vært her å tatt del i både gode og dårlige hendelser. For pappa… jeg savner deg, klemmene dine og den syke humoren din.
Har jo lenge visst at en ettervirkning fra kreftbehandlingen er at tankeboksen ikke helt fungerer optimalt. Det kommer ekstra godt til syne når man er avhengig av at slikt fungerer. Når man spiller skal man gjerne reagere så kjapt som overhodet mulig, la oss si det slik at mitt hode gir den samme effekten som lag. Når jeg løper rundt ser jeg derfor ut som en totalt nabb til tider. Merket først ikke noe til dette i det daglige, kom til syne når jeg spilte.
I mange spill er man avhengig av hurtig syn og bevegelse koordinasjon, god reaksjonsevne og konsentrasjon over tid.
Syn og bevegelses koordinasjon fungerer ikke optimalt. Ser hvor jeg løper, men øyet og hånden samarbeider ikke, det hender derfor jeg direkte løper inn i objekter. Sitat fra min samboer “jeg fulgte deg, å ente med å springe inn i to vegger”. Ja sånn går det når du lar den blinde lede! Øyet ser, men signalet til hånden går ikke like hurtig som det skal.
Som en direkte følge av at syn og bevegelses koordinasjonen er nedsatt blir også reaksjonsevnen meget dårlig. Jeg ser hva som skjer på skjermen, men prosessoren (aka hodet mitt) bruker ekstra tid på å reagere. Det hender derfor jeg gjerne står noen sekunder for lenge i farlig gugge på bakken når jeg spiller Diablo3, eller at jeg hiver ut abilities tilfeldig. Nå har du kanskje forstått at det som virker tilfeldig, egentlig ikke er det.
Greit at man rerollet crusader, da kan man stå i støff uten bekymring.
Et annet punkt som påvirker spillingen er konsentrasjonen. Jeg klarer å gi alt en kort periode, men da kommer fatiguen hurtigere til syne. Jo mer sliten, jo mindre konsentrasjon. Noe som resulterer i at jeg enkelte ganger soner ut, springer og dreper på autopilot, men har egentlig ingen aning hva som foregår rundt meg. Kun renspikka flask om jeg holder meg i live. Den manglende koordinasjon og reaksjonen blir også mer synlig når konsentrasjonen svikter.
Hvordan kan det sammenlignes med lagg?
Jeg nevnte sammenligningen med lag. Se for deg at du fyrer av et skudd, men ingenting skjer før etter noen sekunder, gjerne har det du siktet på rukket å flyttet seg. Slik fungerer det i bunn og grunn hos meg, i hodet mitt har jeg fyrt av det skuddet for lenge siden, men hånden har ikke enda utført oppgaven. Det samme gjelder lag der du springer rett i en vegg, i hodet mitt har jeg allerede skiftet retning, men hånden henger ikke med. Oppgaver som man tidligere ikke trengte å merke seg, det var jo en selvfølge.
Det er mildt sagt jævlig frustrerende, det gjør at man ikke spiller optimalt. Har ikke tall på hvor mange ganger jeg har blitt fortvilet over å ikke klare lette oppgaver i spillet, fordi hodet mitt lagger. Forsøker å si til meg selv, dette er trening, du trenger det! Det er jo faktisk sant, hodet blir ikke bedre av å ikke få brynt seg.
Etter jeg begynte å legge merke til det i spill, ser jeg det enklere i hverdagen. De stundene jeg bruker litt lengre tid på å reagere, svare eller skifte retning. Men det første jeg virkelig tenkte på var… hva om jeg hadde kjørt bil? Hva om jeg måtte ha bremset for et barn som løp over veien, men ikke rakk å få foten til å reagere i samsvar med synet?
Heldigvis har jeg det ikke like ille som de i denne snutten i det virkelige liv, men det viser gjerne til følelsen jeg har ingame der reaksjoner skal foregå hurtig.
Tror hodet trenger en bedre forbindelse til kroppen!
