Møtte opp på sykehuset til oppfølging hos Klinisk ernæringsfysiolog i de tidlige morgentimer. Hun jeg har til vanlig var borte, så fikk ei jeg aldri hadde møtt før.
Vi mennesker går ikke overens med alle, og med noen blir det rett og slett en uheldig blanding. Det skulle jeg få erfare idag…
Dama er sikkert flink i faget, men vi kommuniserte meget dårlig. Hun ordla seg på en måte som ble mer sårende enn hjelpsom hos meg i øyeblikket. Det var nok sikkert ment på en helt annen måte enn hvordan det ble presentert. Tenkte med meg selv, hadde dette vært mitt første møte med en klinisk ernæringsfysiolog så hadde jeg aldri dratt på flere timer.
Noen setninger som satt en støkk i meg:
“Om DU vil opp i vekt så gjør du…”
Ville jeg ikke opp i vekt så hadde jeg aldri takket ja til den første timen i fjor hos klinisk ernæringsfysiolog. Jeg hadde heller aldri ringt å etterlyst timen som uteble. Følte jeg ble anlagt skyld, som om det var min feil at vekta dalte. Om jeg ikke gjorde slik hun sa, spiste det hun foreslo, så gjorde ikke jeg nok. Ikke alle liker kalde pannekaker. Fikk absolutt ingen god følelse der jeg satt…
“Du er ikke underernært, bare undervektig”
Man trenger ikke være tynn for å være underernært, det er jeg fult klar over. Men hun vet ikke etter noen minutters prat om hva jeg egentlig får i meg av næring iløpet av dagen. Bare undervektig? Ja, så er jeg bare undervektig da… det var visst ikke så big deal i følge henne. Spurte forøvrig hva som skjer om man er undervektig eller detter lengre ned i vekt over tid, svaret var ingenting. Så hvorfor ønsket samtlige leger at jeg skulle få hjelp til å komme meg opp i vekt da? Er holdningen at man bare er undervektig, hvorfor skal jeg streve med å nå normalvekten? Den setningen fikk meg til å føle meg sytete og at jeg var der uten grunnlag.
“Det gjør ingenting så lenge du ikke får vondt når du sitter, kjenner bein”
Nei, for det kunne hun gjette seg til bare ved å se på meg? Fortalte at jeg ikke kan sitte på trestoler, da får jeg vondt i halebeinet. Kan heller ikke sitte inntil stolrygger over lengre tid, siden ryggraden stikker ut å gjør vondt. Observer meg å du vil se at jeg ofte sitter langt fram på stolen for å unngå akkurat det. Problemet med ryggen merket jeg ekstra godt under flyturen til og fra Gardermoen.
Lite utsnitt av ryggraden
“Du ser ikke avmagret ut”
Nei, det håper jeg da inderlig ikke….
Hvor ble det av et stabilt måltidsdøgn?
Fra heftet Smått men godt – Enkle tips for å få nok næring når matinntaket er lite.
Forsøkte etter beste evne å fortelle hva jeg har prøvd tidligere, mine begrensninger i forhold til matinntak. Og ikke minst hvordan jeg skal kunne trene meg opp fysisk uten å forbrenne alt som inntas. Det var lite interessant, hun ville heller prate om hvordan jeg kunne mikse Calogen (fettmulsjon) inn i kosten. Måten det ble lagt fram var motsatt av hva jeg har hørt og tenkt tidligere. Her var det ikke snakk om stabil måltidrytme, men kun fokus på mengde kalorier. Hvordan skulle jeg gjøre det den dagen jeg skal over på et normalt kosthold, det fikk vi ta når den dagen kom. Det blir helt feil hos meg, jeg jobber mot å få et normalt måltidsdøgn (flere mellommåltid) og anser næringsdrikk som tillegg i kosten.
Forlot med skyldfølelse
Jeg så sikkert ut som en pisket hund idet jeg forlot… skyldfølelsen gnagde i meg. Tok turen til Vardsenteret, men tross hyggelige samtaler om helt andre tema klarte ikke følelsen å slippe taket. Når jeg da begynte å fortelle om hendelsen kom tårene, frustrasjonen og skyldfølelsen boblet fram. Noen ganger hjelper det å lette frustrasjonstrykket. Fikk noen gode og oppmuntrende ord med meg på veien hjem fra sykehuset.
Den samtalen på under 30 minutter tok all energien jeg hadde, og jeg måtte derfor takke nei til en avtale jeg hadde gledet meg til. Slik er livet med fatigue, små ting kan suge ut energien.
En frustrert hilsen
Mia
#ernæring #kliniskernæringsfysiolog #ernæringsfysiolog #helse #undervekt #oppivekt #næringsdrikk #frustrasjon #etterkreft #tilbaketillivet #skyldfølelse
Jammen bra du fikk pratet med noen andre etterpå. Det er viktig å ikke la sånne folk knekke en. stol på DEG og de du har snakket med som kjenner deg bedre 🙂 Håper du får en bedre opplevelse neste gang, med din vante <3
Uffda, så trist at det ble så dårlig kommunikasjon. Det eneste æ kan si mæ å være enig med ho i, e bruken av calogen. Har veldig god erfaring med det fra underernærte/undervektige i eldreomsorgen. Og det rare e at vekta går opp, og matlysta kommer tilbake litt etter litt. Men tru mæ, æ vet at underernæring e svært vanskelig å komme ut av. Prøv å glemme at du oppfatta ho som krass, og prøv å ta til dæ rådet hennes om calogen, det e faktisk ikke så dumt! Lykke til, Mia <3
Himmel, hu hørtes ikke hyggelig ut nei!
Hadde jeg møtt på noe slikt, hadde ikke jeg turt og møtt opp flere ganger, noway!
frodith: Hun jeg har til vanlig er fantastisk god til å se hele mennesket! <3 Ja, har fått mange gode råd på veien, og velger å lytte til de 🙂
gerd kemming: Har snakket med flere andre kliniske ernæringsfysiologer, calogen er ikke det de fokuserer på først og fremst til meg, men en siste løsning. Det viktigste er å få inn faste rutiner på mellommåltider, og berike maten med f.eks. rapsolje.
Jeg ønsker å leve mest mulig normalt, og anser da næringsdrikk og calogen som tilskudd og ikke hovedfokus. Skal ikke drive å ta slikt i evig tid, resultatet vil da bli yoyo-vektøkning! Det blir samme bjørnetjenesten som folk gjør når de slanker seg… holder ikke i det lange løp.
Har også hatt den samtalen angående min situasjon og eldre, det er totalt forskjellig. Et eldre menneske er i ro, jeg er aktiv. Calogen smaker ikke godt, gir et olje/tranaktig belegg i munnen…
Moving On: Nei, var det jeg også tenkte… takk og lov for at jeg har møtt flere flotte kliniske ernæringsfysiologer som tilpasser rådene til den enkelte <3 Hun her er sikkert utrolig dyktig faglig, men ordleggingen og mange av rådene passer ikke min situasjon.
Vettu, når det “sosiale” ikke er tilstede, så driter jeg nesten litt i deg faglige, for tilnærmingen er viktigere for min del en de Fagelund i første møte! Haha
Moving On: Så sant, man må kunne se mennesket og ikke bare fag! Vi er alle ulike, og ikke alle passer inn imellom to permer.
Det hørtes absolutt ikke som en god match dere i mellom nei- og det er så trist når det blir slik! Jeg forstår utrolig godt frustrasjonen din.
Jeg blei sendt til psykolog en gang. Hadde ikke så lyst, men gjorde det likevel, pliktoppfyllende som jeg er. Jeg fikk en veldig god tone med psykologen og følte at neste time kom til å bli bra, at dette var en person jeg kunne stole på og faktisk få noe ut av disse timene.
Men så hadde hu en kreftsyk mann, så allerede neste time fikk jeg en ny psykolog, siden hu var sykemeldt. Hu nye og jeg hadde null kjemi. Jeg likte henne ikke litt en gang og følte hu snakket til meg som en liten unge og at hu var ute etter å ta meg i løgn. Jeg sluttet å gå etter to timer.
Så, kjemi er viktig når man skal snakke om slike ting- håper du får hu/han andre neste gang?
Elin Slåen: Der sa du det, ordet jeg lette etter men ikke fant når jeg skrev innlegget. KJEMI er det som skal til! Forstår godt at du sluttet, har hatt en slik psykolog selv… men en annen igjen var gulle god <3
Ja, jeg trur nok en god tone/kjemi er viktig i slike saker 🙂
Kjære Mia. Huff det er aldri godt med sånne opplevelser. Har hatt noen selv. Dog var ernæringsfysiologen jeg gikk til med på å berge livet mitt da jeg kom i en situasjon der jeg var underernært uten å være undervektig, og legene ved Kreftavdelingen kun refererte til BMI og Albumin og i følge den var jeg innenfor og i øvre skikt så legen ville ikke at jeg skulle fokusere på mat, og oppfordret ernæringsfysiologen til å ikke snakke om mat med meg. Men jeg visste hva jeg fikk i meg(eller ikke fikk i meg), og at det meste kom opp igjen og resten av maten rant igjennom og vekten dalte. Mistet mer enn 10% av kroppsvekten på litt over en mnd men fortsatt ok BMI og Albumin, og jeg holdt på å regelrett stryke med da blant annet kaliumnivået ble farlig lavt uten at det ble sjekket før jeg ba om en blodprøve på det etter samtale med ernæringsfysiologen. Jeg måtte få væske tilsatt Kalium, og de syns det var rart hjertet mitt ikke hadde stoppet når de så resultatet. Ernæringsfysiologen mente at jeg skulle ha TPN/sondemat/næringsdrikke ikke bare som tillegg, men som erstatning når jeg ikke klarte å ernære meg nok selv. Kroppen ber ikke om mat, men næring, og hvis vi ikke får i oss det vi trenger så kan det utvikle seg til noe der mat blir veldig negativt. Håper du får snakka med den personen du har vært hos før. For når kommunikasjonen ikke var god, så kan det også faktisk påvirke dette negativt. Så dette hjalp deg nok ikke. Trøsteklem. Hvis du ikke er underernært nå og “bare” undervektig, så er i allefall veien veldig kort. Så hadde jeg vært deg så hadde jeg brukt det du regner selv som tillegg eller supplement når du selv vet at det du spiser ikke er nok. Jeg har aldri fått et normalt kosthold igjen etter min kreftbehandling og koser meg mer med maten jeg klarer å få i meg når jeg ikke trenger å bekymre meg for om det er nok, og har også som du matintoleranse og skal samtidig ha fettfattig kost i følge legen pga manglende galleblære, mens jeg i følge ernæringsfysiologen kan spise fett, så jeg følger begges råd. Noen ganger får jeg vondt i magen andre ganger ikke. Jeg håper videre at du kan få komme tilbake til den første og finner nøkkelen om hva som kan hjelpe deg. Vi ønsker så gjerne å leve så normalt som mulig etter kreftsykdom og slike opplevelser gjør det ikke lettere. Spiseforstyrrelser er veldig vanlig blant oss med Fatigue. Ikke anoreksi eller Bullimi. Jeg har utviklet en A-typisk spiseforstyrrelse(Altså utenom de vanlige spiseforstyrrelse). Mage/tarm og også forhold til mat har aldri blitt normalt etter behandlingen. Jeg ønsker ikke det samme for deg. Jeg ønsker at du kan bli forstått og få hjelp til det du ber om og støtte, og at du møter en mer ydmyk person. For alt jeg vet så har du vært hos hun som berget meg, men hele greien er at du ikke følte deg godt nok forstått eller møtt og heller ikke forsto henne. Mange som sitter på god kompetanse må sikre også at etikk og god kommunikasjon er tilstede, ellers er jobben deres null verdt. Det gjelder leger også.
Kan jeg spørre om du opplever at det hun sa kræsjer med det du nettopp har lært på ernæringskurs? Da blir man i tillegg skuffet og forvirret. Du gleder deg å ta fatt på det du lærte på kurset og får beskjed når du kommer hjem om å tilsette Calogen i maten. Vips!! Hokus Pokus!! men så enkelt er det ikke. Og så stemmer ikke det med det du nettopp har lært. Kanskje hun til og med har noe rett i det, men hun virket ikke god på å kommunisere med deg. Kjenner jeg blir lei meg på dine vegne.
PS! Beklager at jeg grunnet min Fatigue ikke klarer å være kortfattet 😀 Men håper du klarer å fange opp støtten min til deg. God klem skal du få når vi møtes <3
ToWi: Tusen takk for godt svar ToWi <3 Godt å høre du har på ditt vis kommet deg igjennom det. Jeg har lært ut fra klokka, omså bruke alarm for å få inn små mellommåltid. Et glass melk, en neve nøtter, alt telles. På det viset skulle man sakte men sikker bygge opp en normal rytme uten å presse seg for hardt. To KEF har sagt at det å gå for hardt inn vil gi et negativt utslag, starte i de små.
Hennes råd virket på meg motsatt, her gjalt det å næringsrike maten uavhengig av normal rytme. Kunne like greit spise ett måltid, for det var totalsummen som gjalt. Hun har rett i det, totalsummen gjelder, men for å leve normalt må man ha en hverdagsrytme ellers blir man avhengig av tilskuddet for å være oppegående. Hennes fremgangsmåte er nok helt riktig til alvorlig syke personer som hurtig må få opp næringen, eller av andre årsaker ikke kan spise.
Har fått utrolig mange gode råd hos de to andre KEF, min faste her i byen og ei på Montebellosenteret. De har fokus på den enkelte, hvordan legge opp et daglig velfungerende kosthold. Noe man kan meste og få glede av. Det å spise ting som ikke smaker godt gir negativt utslag, da får jeg vonde assosiasjoner til maten. Jeg er slik med alt egentlig, liker jeg noe så liker jeg det veldig godt (kyllingvinger, NAM). Liker jeg det ikke, så lar jeg vær.
Visste ikke at spiseforstyrrelser var vanlig blant de med fatigue? Lærer noe nytt hver dag 🙂 Treffer ikke så mange innenfor min diagnosegruppe som har dette problemet, siden mange av dem får antihormoner el. som gjør at de legger på seg.
Jeg støtter deg ett hundre prosent!! Jeg har veldig tro på individuell behandling også innen ernæring. Det som passer for en passer ikke for en annen osv Jeg mangler tørste og sultfølelse(skadet av Høydosebehandlingen før jeg hadde stamcellebehandling. Jeg har alltid vært kresen på mat selv om jeg er vokst opp på god gammeldags husmannskost og ført det videre til mine barn. Men jeg spiser ikke noe jeg ikke liker utseende på, syns smaker vondt eller retter jeg ikke kan identifisere ingrediensene på. Jeg har hatt så mye plager med magen etter behandlingen at jeg mange ganger pga manglende sultfølelse og matlyst, men også smerter har latt være å spise. Jeg kan være på rehabilitering og bli spurt om jeg ikke vil ha noe å spise og takker nei. Fornuften sier at jeg må ha mat, men ikke noe annet. Jeg har sagt til dem at det er det dummeste spørsmålet dem kan stille meg, for hvis jeg går gjennom ukemenyen med dem når jeg kommer inn så vet dem jo på forhånd hvilken mat jeg har sagt dem kan avbestille og hva jeg kan spise. Når dem da spør meg og det også er snakk om en spiseforstyrrelse, så forsryrrer dem hele behandlingen. Jeg har ønskekost, men ber aldri om noe. Men etter 8 år så vet jo teamet mitt at hvis dem f.eks sier jeg vet at du liker egg, hvis jeg lager noen til deg, vil du ha dem kokt eller stekt. Da svarer jeg aldri nei takk jeg vil ikke ha, da sier jeg om jeg vil ha de kokt eller stekt. Jeg kan til og med si lag tre i stedet for bare to, og sier hvilket brød jeg vil ha, og spørre om dem har bacon. Men hvis samme person hadde sagt, vil du ha noe å spise, så hadde jeg mest sannsynlig sagt nei takk. Jeg vet at her er det masse psykologi i min situasjon, men pga fysiske problem med mage/tarm. Men uansett årsak så er maten faktisk noe som kan suge uttolig mye energi fra en person med Cfs. Alt vi med Fatigue gjør tapper oss for energi, planlegging, forberedelser, til å spise maten man har tilberdedt. De få gangene jeg klarer å lage mat er jeg ofte så sliten etterpå at jeg ikke klarer å spise selv sammen med familien. Ikke koselig for meg eller dem. Så takk Gud for en fantastisk samboer. Samtidig så vet jeg jo at energien må komme fra en plass. Ikke enkelt. Mange med Fatigue får spiseforstyrrelser fordi dem rett og slett ikke klarer å opprettholde gode matrutiner uansett hvor mye de ønsker og det blir noe som man lettere kan kontrollere. Ikke bevisst, men det begynner kanskje med at man etter å være sliten hele tiden og kanskje også har dårlig matlyst finner ut at det nesten er mer energitappende enn energiøkende å sryre så mye med mat…det er en nedadgående spiral som jeg mener en KEF bør lære seg mer om. De som er på Montebellosentret vet at veldig mange har Fatigue og gir råd i forhold til det. Jeg blir redd når du ble møtt som du gjorde nå sist, fordi jeg vet at hadde jeg blitt møtt sånn så hadde jeg blitt sykere. Jeg ønsker ikke det for deg. Du er bevisst og søker hjelp og så blir du møtt som du gjør, og misforstå meg ikke, men jeg er ganske sikker på at du pga din Fatigue igjen reagerer som du gjør. Vi trenger færre folk å forholde oss til, og jeg mener at uavhengig av ditt møte med denne nye, så bør dem evt forskyve en time til den andre er tilbake hvis det er snakk om en med Fatigue. Folk med Fatigue bør faktisk legges på 2 mannsrom framfor 4mannsrom. Mange ganger kan kanskje legevisitten utsettes eller faktisk hoppes over hvis alternativet er å introdusere enda en ny lege. Noen ganger lar ikke det seg gjøre, men faktisk er det rart hva dem kan få til hvis dem ser den enkelte. Cfs kan være veldig invalidiserende. Jeg var med på å lage en internundervisning om temaet helt tilbake i 2004 og ikke bare utfra egne opplevelser, men hadde kontakt også med andre i den gang Ungdomsgruppen og foredraget holdt jeg og en kreftsykepleier i lag blant annet i Ug. Jeg studerte alt jeg kom over, og det på eget initiativ og tok også kontakt med en Spesialsykepleier som hadde skrevet en Bachelor i temaet “Hvordan gi best mulig sykepleie til en med kreftrelatert Fatigue”. Hun så det jo fra en pleiers perspektiv mens jeg var jo på den andre siden. I senere tid har jeg tatt videreutdanning innen kreftomsorg og palliativ behandling og fordypet meg på området. Jeg jobber ikke med det, men interesserer meg veldig for det. Jeg er en av de første som IKKE måtte kjempe for å bli hørt når kreftlegen søkte uførepensjon, fordi det begynte å bli kjent og akseptert også som en kronisk diagnose, og ikke noe som nødvendigvis går over. Vi kan ikke bare ta oss sammen ett år etter behandlingen. En annen ting er at jo mer man blir informert om at Fatigue kan komme før behandling starter, i mindre grad utvikler man det. En KEF må derfor vite at hun forebygger ingenting med å ikke sette seg inn i hva Fatigue er.
Jeg heier på deg, og du vet hvem jeg er hvis du ønsker å snakke 😉
Klem igjen <3
Anonym: Det er utrolig mye psykologi i et slikt sammenheng, for man vil, men samtidig klarer man ikke. Min samboer er veldig dyktig å hjelpe, det blir laget mat som jeg liker. Det jeg frykter er at å bli på pushet for mye som ikke er appetittlig kan gjøre vondt verre i lengden. Man klarer det en stund, så sier det stopp. Alle som har forsøkt å slanke seg med eksempelvis shake kan jo tenke tilbake på hvordan de opplevde det i lengden, og hvorfor de sluttet.
Så bra at du var med å lage internundervisning, skulle vært mer fokus på linken imellom de forskjellige utfordringene. Jeg har stor tro på at mye er sammensatt. Fagpersoner kan lære mye via pasienthistorier. Ting er gjerne litt annerledes i det virkelige liv enn i boka. Jeg vet at Ung Kreft nå er i samarbeid med noen forskere for å lage et skjema der med informasjon unge kreftpasienter skal få angående senskader. Det skjemaet tror jeg kan være til nytte i alle aldersgrupper, men fint de tar opp tråden. Jeg meldte meg som deltager, å har sendt svar/liste til forskerne 🙂 Vet man at fatigue kan forekomme, så unngår man å få sjokk, noe som gjerne sender folk lengre ned i en periode. Vet man om det, så kan man tidlig begynne å gjøre noen grep for å få en så god hverdag som mulig.
Får jeg opp vekta og økt muskelmasse, kan kanskje det være med på å gjøre fatiguen litt bedre. Hadde aldri hørt om den sammenhengen med fatigue og inntak av mat. Det forklarer en hel del!
Tusen takk for gode ord <3 God Klem <3
Jeg var så dårlig etterpå at dem trodde at kreften var kommet tilbake i hodet. Da var jeg jo heldig at det “bare” var Fatigue. Det var helt utrolig å få en forklaring og hadde også en fantastisk lege som kunne mye om det. Men selv om det er godt å ha knagger å henge ting på og forstå det selv er det viktig at de man lever med, familie, venner og også kolleger prøver å sette seg inn i det. Det forebygger mye og gir enn lettere hverdag.
Så bra at dem fortsetter å forske i alle aldersgrupper og så bra at du får mulighet for å bidra med dine erfaringer. Det er faktisk givende og være med å bidra. Dem får aldri nok lærdom uten å lytte til de som er direkte eller indirekte berørt og dem bør høre hvordan pårørende også opplever å leve med en som har Cfs.
Og ja det er begrenset hvor lenge man klarer å presse i seg noe som gir dårlige opplevelser. Som du sier man klarer det en stund, men så kan det også gå utover inntaket av det man faktisk liker. Vi er heldige med mennene våre, men dem er jo heldig som har oss også….selv om det ikke er lett. Mange opplever samlivsbrudd, så derfor er forståelse begge veier så viktig. Jeg forstår at jeg er en utfordring å leve med etter sykdommen og er veldig for at dem ikke bare må være omsorgspersoner og må få sin tid(space) og holde på med sitt. Men lett er det ikke. Stå på. Dette går bra Mia, men du må skynde deg langsomt <3 Vi er mange sammen om dette, og jeg lærer masse fra unge. Vi får støtte hverandre der vi kan.
Klem igjen.
PS! Jeg glemte å fylle inn navn på forrige, og ser det kom opp som anonym...ehhh Fatigue lol
ToWi: Hehe, forstod det var deg 🙂 Skynde seg langsomt ja, den er ikke så enkel. Har studier på tapeten til høsten, men må først se om hodet bedrer seg. Samlingsbasert over fire år, så forhåpentligvis skal det kunne gå. Får se hva det blir til. Frisk fra kreften, men senskader er det verre med. Den er det nok mange som kjenner på, selv om omverden gjerne anser at man er frisk som en fisk. Godt å ha gode mannfolk <3 Og ja, de må få til sitt 🙂
Jeg forstår dine bekymringer rundt studier. Du har rett på tilrettelegging. Blant annet lengre tid på eksamen og ekstra veiledning og frister mener jeg og huske. Samlingbasert jeg også gikk. Men største utfordringen jeg hadde var ikke å vise kunnskap, men å følge malen for oppgaveskriving, men det informerte jeg om, og det gikk seg også til. Jeg har faktisk enda utsettelse på siste fordypningsoppg pga helsa, men har fått vitnemål. Om jeg noen gang gjør det vet jeg ikke, siden jeg ikke skal i jobb med det første og det kun vil ha med lønn og tittel i en jobb å gjøre, men mangler jo ikke kunskapen og bruker det mest i frivillig/organisasjonsarbeid. Dem kan ikke trekke deg for noe som du ikke kan noe for pga sykdom så lenge du viser læring og kunnskap, og består alle modulene. Flere av de med Fatigue som studerer trenger tilrettelegging, så det er ikke negativt. Håper det blir som du ønsker og ikke stiller for strenge krav til deg selv:)
Ha en superduper ettermidag <3 Klemz
ToWi: Ja, har gode leger. Så de skriver nok ut det jeg trenger av erklæringer 🙂 Kunnskap kan brukes til så mangt, ikke bare i arbeid. Ha en kjempefin dag i sola <3 Klem