I går tok jeg turen bort til Vardesenteret på en rosa lunsj. Bussen min ble litt (les veldig) forsinket, men fram kom man. Når jeg omsider stakk snuten innenfor Vardesenterets vegger ble jeg møtt av et folkehav. Så mange blide mennesker som hadde tatt turen for å være med på en ordentlig rosa lunsj sammen.
Var ganske sliten etter dagen før og bussturen generelt, men følte det var flott å være der. Ta del i samtaler med både kjente og ukjente. Brystkreftforeningen stilte også med loddsalg, men først Vardesenteret sin egen trekning. Alle gjestene hadde nemlig fått skrevet navnet sitt på en lapp når de ankom. Min tur å trekke, trakk visst meg selv. Premien var ikke småtterier heller, to billetter til Rakettnatt til neste år. Wow sier jeg bare!
Brystkreftforeningen satte igang med sin trekning, hadde kjøpt meg noen lodd men vant ikke. Gjorde ingenting, hadde stukket av med en utrolig god premie allerede.
Enda bedre ble det når en kar trakk fram munnspillet, spontan musikk er herlig. Det stoppet ikke der for kort tid etterpå drog han fram gitaren å sang av full hals. Alle applauderte og smilte når han var ferdig. Slikt liker vi!
Begynner like greit med å si, har du ikke vært innom fullstendigkaos sin blogg så bør du det NÅ! Du vil ikke angre, han er fullstappet av galskap og humor. Aylar Von Kuklinski, jeg digger deg!
Så over til 17 spørsmål og svar, skal forsøke så godt det lar seg gjøre
Den ekleste opplevelsen ever?:Denne var vanskelig, det er jo så mye som er ekkelt. Vet om en ting, men tror ikke den egner seg på trykk. Kanskje vil enkelte ting fra mine ungdomsår sette bildet folk har dannet seg ut av spill. La oss bare si det sånn at ei ugleformet drage (slik man flyr med ute) var drit skummel og jeg var rimelig sikker på at jeg kom til å dø! Kryptisk.
Hva skremte deg mest som liten?:Hufsa, hvem er ikke redd henne? Husker gardinene var formet slik at det så ut som hun stod på yttersiden av vinduet… brrr
Hva skremmer deg mest akkurat nå?:Den største frykten jeg har idag er at jeg ikke skal bli frisk fra fatiguen, at jeg alltid skal være så sinnsykt redusert. Ikke kunne studere eller jobbe, aldri kunne leve livet slik det bør.
Har du noen fobier – hvis ja, hva?:Haaaater insekter! Kommer det en djevel så slipper jeg alt og stikker!
Din aller skumleste venn heter..?:Tror ikke jeg har noen direkte skumle venner. Kanskje er de skummel fordi jeg ikke vet de er skummel? Åh åh!
Skummel kultur:
Artist/ band: Rob Zombie
Sang: House of a 1000 corpses
Bok: Er utrolig dårlig på å lese bøker. Må bli ei bok jeg leste i ungdommen om en pyroman som ble våt i trusa når ting brente…
Film: Romantisk kliss er ganske skummelt…
Tv-serie: Hotel Cæsar, uten tvil!
Spill: Det første resident evil spillet. Husker jeg elsket introen, når de ble sluppet av med helikopter og jaget
Hva skremmer deg mest:
Nåler eller kalorier?: Den var litt vanskelig! Ville sagt nåler før, men har blitt så vandt til å bli stukket. Kalorier ønsker jeg jo hjertelig velkommen
Flaggermus eller edderkopper?: Edderkopper! Flaggermus ser nusselig ut
Klovner eller zombier?: Hmm… det er noe urovekkende med klovner. Ganske sikker på at de muligens er bittelitt psykopat
Buktalerdukker eller porselensdukker: Porselensdukker. Kommer nok av at det var mye av den sorten når jeg var barn. De stod bare der med et kaldt stirrende blikk
Tannleger eller regjeringen?: Regjeringen. Politikere generelt, spiller ingen trille hvem som sitter bak roret. Spenna gærn alle som en
Høye eller mørke steder?: Er egentlig ikke redd noen av delene, men om jeg må velge blir det nok mørke steder
Det kom meg for øret at Ung Kreft hadde laget en podcast der de i løpet av ti episoder vil ta for seg hvordan det er å bli berørt av kreft i ung alder. Og hvem er ikke bedre til å fortelle enn de som er eller har vært berørt selv?
Det er mange tilbud for kreftrammede, og det skulle kanskje enda vært mange fler, men det er ikke så mange som fanger opp akkurat denne gruppen. Vi har litt andre utfordringer enn de på 60+, midt i startgropen av livet, vi har enda ikke rukket å skutt fart. Ikke har vi opplevd X antall regnfulle campingturer med egne barn, vi har ikke barnebarn som klemmer og koser. Vi har kanskje ikke utdannelse eller egen bolig. Alt i livet blir satt på pause, og for noen gjør senskader at play-knappen ikke presses inn igjen på samme måte som før.
I første episode møter vi Christine som fikk brystkreft 29 år gammel. Utrolig hvor jeg kan relatere meg til hennes historie. Alt fra alder (jeg var 28) til følelsen om at “dette kan ikke være noe farlig”, og ikke minst det å bli totalt stum uten en eneste tåre når beskjeden om kreft blir gitt. Ikke før etterpå knekker man sammen, spesielt når de som står nær gjør det samme. Det å miste brystet for meg var heller ingen stor sak der og da, livet er viktigere. Kanskje vil også Christine ønske det tilbake etter et år eller to, det vet ingen her og nå. Måtte le når hun sa at hun hadde vunnet i lotto, for de ordene brukte jeg også “dårlig lotto”.
Gleder meg til resten av episodene kommer ut, håper vi får høre fra forskjellige faser og med et variert utvalg utfordringer. Sammen er vi sterke!
Klokken 11.30 kom jeg plutselig på at man faktisk skulle ut av huset på en søndag. Det er jo ikke helt den vanlige rutinen, man er jo vandt til at alt er stengt. Sprang i dusjen og kastet på meg fjeset før man løp ut døren for å nå bussen.
Så fantastisk å se hvor mange som dukket opp for å perle fuck cancer armbånd sammen med Ung Kreft. Tenk at så mange i vår lille by stiller opp for en god sak. Vi er rett og slett griseheldig!
Måtte dessverre trekker meg tilbake relativt tidlig, skulle ønske jeg hadde klart å perle enda flere. Er i slike stunder jeg forbanner fatiguen litt ekstra, man vil jo så gjerne. Men må nok bare innse at støy er en utløsende faktor. Kjøpte meg et sort armbånd som jeg bærer med stolthet, FØKK CANCER!
Nydelig i Tromsø-byen
Sliten og rufsete etter en god dag
Kjempefornøyd med dagen så lang, men føler at denne damen bør lete fornuften fram fra nederste skuff og slappe av resten av kvelden
Du får kjøpt armbåndene i Kreftforeningens nettbutikk
Onsdag tok jeg turen innom Vardesenteret, det ryktes at de stod i pizzabaking. Så hyggelig å kunne samles rundt et bort å hilse på både kjente og ukjente fjes. Lattermild tone om alt og ingenting. Men det viktigste, vi hadde alle noe tilfelles. Hver og en av oss hadde håndhilst på kreft trollet en eller annen gang i livet vårt, noen stod i det, andre var ferdig. Vet med meg selv at jeg likte å møte folk som var ferdig med behandling den gang jeg stod der skallet og i ellers dårlig form. De gir et levende bevis på at det er en tid etter all behandling
Når pizzaen var slukt kom det enda flere ramlende inn døren, også de fikk litt mat i magen da det var rikelig igjen. Ei av de mange pasientforeningene hadde hatt likepersonskonferanse i Tromsø, å troppet nå opp på Vardsenteret for å høre en flott og sterk mann dele sin historie. Ikke minst for min del var det trivelig å treffe noen i egen person som man har blitt litt kjent med via facebook
Jörg har en fortellergave av de sjeldne der han tok oss med på sin reise igjennom hvordan han som mann opplevde å bli kreftsyk. Vi både lo og følte med han der han beskrev detaljer som mange menn ville følt var krenkende. Det er jo ingen hemmelighet at samfunnet former menn til å ikke gråte, de skal alltid være sterk, de skal alltid “ta seg sammen”. Ved alvorlig sykdom blir nok de samme mannfolka ofte påminnet om at også de er sårbar.
Egentlig kunne alle menn uavhengig av hvilken alvorlig sykdom hatt godt av å lese boken. Faktisk kan alle ha godt av å lese den, vi trenger å kjenne på hvordan vi har det uavhengig av kjønn. Og så mye i boken relateres til begge. Ville også ha anbefalt den til pårørende, siden han får satt ord på følelser som kan være vanskelig å uttrykke. Enda så liten og lettlest den er har den så mye godt innhold, og ikke minst tips om hvordan du kan takle hverdagen med fatigue.
Dette er en mann som beriker alle han møter, han gir så mye av seg selv ved å dele sin historie. Han viser at å gråte faktisk er en styrke i seg selv
I år har Rosa sløyfe fokus på senskader etter kreftbehandling. Dette er noe av det som er mest underkommunisert av alt som dreier seg om kreft. En kan godt si jeg har eller hadde kreft, å bli forstått med medlidenhet og omtanke. Men folk flest forventer at du skal være hoppende glad og tilbake til hverdagen, straks siste etappe med behandling er gjennomført. Det var kanskje litt hardt sagt, for du vil nå rynke på nesen og si “nei, jeg forstår at det er en påkjenning og tar tid”. Men hvor lang tid har du forståelse for? Når noen 4 år etterpå enda sliter, har du like stor forståelse da? Eller har de havnet i kategorier som “sytete” eller “lat”. Nina ser jo tross alt så frisk ut, gå på fjellet kan hun også….
Under årets aksjon bærer Rosa sløyfe fanen for alle krefttyper
I år ber jeg alle dere med andre kreftdiagnoser om å legge diagnosekrigen litt til side. Trekk pusten dypt og tenk, selv om fanen er rosa så hjelper den oss alle. Husk at rosa sløyfe er relativt nytt, det kom i 1999 for fult til Norge. At brystkreftdamer har klart å få det så stort bør æres, ikke tråkkes på. Den harde sannheten er at pasienter selv må blottlegge sine historier, noe disse damene gjør år etter år. Vi kan heller hjelpe hverandre, støtte og lære
SAMMEN er vi sterke!
I år er fokuset på senskader, noe veldig mange føler daglig på kroppen. Og ikke bare vi som har opplevd kreft, men utrolig mange andre der ute. Selvfølgelig er listen lengre enn bare det de som har hatt brystkreft opplever, men tilføy når du snakker med mennesker. Vær et talerør, bevisstgjør. Om det være fatigue, lymfødem, stomi, nerveskader, listen er nesten utømmelig med forskjellige senskader. Still deg bak den rosa fanen med et flagg i din krefttypes farge. Sammen kan vi lage et tog som viser friskuser der ute hvordan vi har det.
I det store bildet er jeg heldig som “bare” har nerveskader, vekttap, kronisk fatigue og noe mer småtteri. Der fatiguen er verstingen som setter kraftige begrensninger i hverdagen, det er den som stjeler gnisten ut av livet i etterkant. Aldri tro en kreftoverlever ikke er glad i livet, men vi som alle andre må få lov å lengte etter det livet vi hadde. Vi som alle andre må få lov å drømme om bedre dager enn å være kronisk syk.
Ikke døm boken etter coveret
Gå på fjellet klarer hun
Dra på ferie orker hun
Shopping ser hun ut til å beherske
Har du noen gang ytret slikt om noen som er sykemeldt eller ufør? SLUTT, slutt med en gang. Du vet ingenting om hvordan de har det i hverdagen. For en liten stund siden la jeg ut et innlegg der jeg hadde vandret en liten tur. Ingen ser hvor lang på bildet, alt de ser et sportsklær og utsikt. Ingen ser hvordan jeg lå langflat med smerter i to dager etter. Men noen ganger unner vi oss å leve, om så bare en time eller to. Ofte vet vi at det betyr vonde dager i etterkant, men vi har lært oss å nyte de gode øyeblikkene. Vi ofrer oss gjerne for den gleden friskuser tar for gitt. Andre igjen klarer å holde seg oppegående på grunn av trening. Det er veldig viktig å huske at selv om Kari trener tre ganger i uken betyr ikke at hun kan gå på jobb
PS: Håper mannfolka trår til for sin sak i November (Movember), vi skal selvfølgelig hjelpe til i kulissene der også!
Som sikkert mange av dere vet har jeg enda ikke fått rekonstruert brystet, grunnen har vært for lav vekt. Fra første møte med plastikk kirurgen ble planen lagt, både for hvilket inngrep jeg skulle ha, men også for hvilken vekt jeg måtte nå. Det ga meg et mål, noe å jobbe imot! Idag ble håpet rykket bort under meg…
Min kirurg er borte, vet ikke hvor, så ble tildelt en annen. Når jeg åpnet brevet for en stund siden reagerte jeg, en frykt kom sigende over meg… Hva om denne kirurgen plutselig endevender alt av planer? Nei, han kan da ikke det han må da forholde seg til det som står skrevet, eller? Min frykt skulle vise seg å bære på noe sannhet
Hadde mamma med meg, godt er det… tror ikke jeg ville taklet den timen alene. Det første han begynte med var vekta, han ville ha meg opp 10 kilo. Her følte jeg meg stolt over å ha gått opp 2 kilo, så vil han ha ytterlige 10? Alt det strevet føltes nå forgjeves, stoltheten ble til en hard knute i magen. Det kommer ikke på tale utbrøt jeg, og henviste til min tidligere kirurgs uttalese “50 er nok urealistisk for deg, men 45 bør du være”. Den setningen har vært min krykke, de 45 kiloene mitt mål. Etter litt diskusjon gikk han tilslutt med på å forholde seg til den avtalen som var gjort…
Han begynte å prate om operasjonen, jeg påpekte at min tidligere kirurg hadde sagt den friske skulle forstørres for å få symmetri. Avfeiende begynte han å prate om offentlige midler og at de bare rekonstruerte det som var nødvendig, det de var pålagt. Noen hadde små, andre store, vil man ha større må man gjøre det selv. Ble paff, husker ikke ordrett hva jeg sa, men fikk ihvertfall sagt at jeg var blitt fortalt at det ikke fantes proteser i min størrelse og det var på grunn av symmetrien ikke for å få store. La til at jeg nå bruker løsprotese på den friske også, for det finnes rett og slett ikke noe som passer meg. Hele planen, hele drømmen ble lagt i grus på en kort konsultasjon… Han ville ikke fortelle meg planen videre, det måtte vi se på om 6 måneder. Målet mitt ble rykket vekk…
Her trodde jeg min tidligere kirurg var av det bestemte slaget, han sa alltid hvordan ståa var, ærlig og rett fram. Denne mannen var derimot blottet for alt som kan kalles medmenneskelighet. Den største forskjellen på konsultasjonene var at min tidligere kirurg var opptatt av å snakke om det estetiske, at resultatet skulle bli bra og at jeg skulle ha det best mulig. Han her var mer opptatt av å snakke “offentlige midler” også kjent som penger, og det tekniske rundt inngrepet… Hva er viktigst for deg som person, som menneske? Ikke undersøkte han meg, så hvordan kan han si noe uten å ha sett hvordan kroppen min er…
Vet han hvor hardt jeg jobber, hvordan jeg presser i meg mat til jeg blir kvalm? Vet at hvor redd jeg er for at denne påtvungede spisingen over evne skal gjøre så jeg får spisevegring? Tror egentlig ingen vet med mindre de har vært der selv… Magen min BULER, den er ikke flat… Den er konstant uggen og full av mat, enda viser ikke vekta den største økningen. I sommer har jeg jobbet hardere enn noen gang, med kvalmen opp i halsen tvinger jeg nedpå enda en næringsdrikk etter å ha inntatt en dobbel porsjon middag
Etter konsultasjonen gikk jeg ned på Vardesenteret, både gråt og lo om hverandre. Godt å bare få lettet litt på frustrasjonen, men også tatt del i samtaler om helt andre ting
Skal det være nødvendig å bruke det lille man har for å krangle over egen helse?
En smule forbanna, men mest sliten, skuffet og trist…
De fleste kjenner følelsen av å ha forberedt seg til noe, så blir det ikke helt som forventet. Kast på dårlig søvn og nervøsitet til de grader så har du meg i går…
Først startet det med at de brukte ca. 10-15 minutter på å fylt noen glass blod. Etter gjentatte stikk hentet hun endelig ei som kunne hjelpe til, to stykker for å tappe litt av ei stusselig åre. Måtte flire, tror jaggu meg blodårene mine var like trett og morgengretten som meg
Lusket meg ned på kreft poliklinikken, en times venting. What to do? Som vanlig ser “litt opp i åra” mennesker på meg med skråblikk, hva gjør du her? Kjedsomheten tok over og jeg begynte å leke meg med snapchat filter. Tenkte, føkk this, alt som kan roe nervene duger. De samme skrå blikkene ble nå enda kvassere. Men vet du, det dreit jeg i!
Ei dame ropte navnet mitt… hva ei dame? Hun forklarte at legen min dessverre var borte, så hun var vikar for han. Kjente hjertet sank, hva faen? Hvor er den snille, ærlige og rolige legen min? Var så steike forberedt på å møte han at alt annet forsvant, alle spørsmål jeg skulle stille. Ja, til og med det vanlige spørsmålet om hvordan blodverdiene ser ut. Dama var hyggelig, smilende og veldig positiv. Har ikke et vondt ord å si om henne, annet enn at hun ikke var min lege… Det er noe med å ha den faste trygge rammen. Vi snakket ikke bare om helsen min og senskadene (der fatigue er verstingen), men også NAV og økonomien. Tårene presset seg på, men klarte å holde meg. Hun bemerket hvor flink jeg var igjennom timen, ja man stålsetter seg og bruker alt man har svarte jeg. Så stilte hun det beste spørsmålet jeg har hørt, ønsker du at jeg skal kontakte nav for deg? Ja gjerne! Etter litt tafsing på brystet og brystveggen var konklusjonen ingen troll denne gangen heller. Før jeg forlot betrygget hun på samme vis som min faste onkolog, vi er positiv.
Etter timen bar turen ned på Vardesenteret
Det er så godt å senke skuldrene, la nervøsiteten slippe taket litt på en trygg plass. Etter to kaffekopper (å jeg som skulle slutte) og en rikelig dose skravling bar turen hjemover
Tromsø viste seg fra sin beste side med nydelig vær
I de tidlige morgentimer idag ringte telefonen, ok var ikke så tidlig 10.00. Det var kreftlegen fra i går, hjertet sank fortere enn en stein. Alltid når en slik lege ringer kjenner jeg nervene hoppe. Har du kommet deg opp spurte hun leende? Nei, ruller nok enda, svarte jeg med et smil hun sikkert hørte igjennom telefonen. En av de mange problemene mine er å komme meg opp, må varme opp kroppen først. Hun lurte bare på om jeg hadde vært i kontakt med en kreftkoordinator, svaret var nei. Hva med en kreftsykepleier, ja under behandlingen. Hun bemerket at slikt kunne man benytte seg av i ettertid også, å siden jeg hadde senskader så kunne kanskje en kreftsykepleier eller koordinator hjelpe meg med NAV. Ja, selvfølgelig ønsker jeg all den hjelpen jeg kan få! Når batteriene er bunnflate så føles alt slikt overveldende, spesielt den siste tiden. Tårene presset seg på jeg var så glad! Flott svarte hun, da sender jeg inn så vil nok noen ta kontakt. Hva kan jeg si…for ei dame!
Da er det bare å vente på telefon!
Neste nervøse tur innom sykehuset er på fredag. Hvordan får friske folk tid til alt? Føler jeg går imellom senga og kontroller av noe slag
Har vært sykt inaktiv på de fleste fronter, ikke energi eller ork til noe. I går rørte jeg ikke en finger før i 18.00 tiden, da kreket jeg meg over på datamaskinen. Har mye som skulle vært gjort, men lite energi til å gjøre det…
I går var det nydelig vær, etter jeg hadde lempet søpla dit den hører hjemme vurderte jeg å gå en tur. Men først måtte man hjem å skifte, når man kom inn døra innså man at nei, dette orket ikke kroppen. Idag er været like flott, enda en gang ville jeg gå tur. Det betyr å tilsidesette det jeg bør gjøre. En setning fra kvelden på The Edge om fatigue ringte i øret mitt, “gjør det som gjør deg godt”. De snakket om å droppe husvask til fordel for en tur i skog og mark. Tygget litt på tanken. Jeg gjør det, jeg driter i hva som er fornuftig og bør gjøres!
Stakk til skogs for en dose D-vitamin og frisk luft!
Blåbær!
Husket heldigvis min trofaste camelback, det var så varmt!
Løvet gulner, men sommeren gir oss noen dager til
Gikk ikke langt, men fikk litt utsikt
Kroppen kommer nok til å si kraftig ifra, men det var verd det!
Hvert eneste år kommer internasjonalt matmarked til Tromsø. Det er kanskje ikke så mange boder, men mer enn nok eksklusivt for sultne nordlendinger. Nå har de vært ganske så uheldig med været i år, minnes tidligere år var det fult med folk som koste seg ute i solskinnet. Siden været ikke helt var på vår side tok jeg og mamma bare en snartur innom. En ting er sikkert, det er like godt for øyet hvert år!
Hadde fått streng beskjed om å kjøpe sirupsvafler fra Nederland, de skulle visst være sykt gode. Var en smule sliten og ukonsentrert, så denne dama klarte å snuble konstant imellom norsk og engelsk. Stakkars selger forstod jo ikke et kløyva ord til tider. Ba om en pakke, han tilbydde meg to og en boks for 100 kroner. Tja, okei da! Han spurte om jeg ville smake litt salami, selvfølgelig! Hvem vil IKKE smake gratis godsaker? Han stappet en mengde salamipølser i en pose, du kan få denne, og to slike, en slik, og denne, for bare 200 kroner. Han var en djevelsk god selger, men jeg klarte å stå imot. Nei takk, kun vafler. Har lært meg noen få ord nederlandsk den siste tiden, så før jeg forlot sa jeg doei (hadet), han stuttret det noe forfjamset tilbake. Ikke rart slik jeg hadde stått å vimset imellom norsk og engelsk. I det jeg var på vei å forlate ropte han meg tilbake, vekslepengene dine! Bruker jo aldri kontanter, så holdt greit på å løpe ifra 100 kroner. Sånn går det når man er en smule forvirret.
God fangst!
Fikk vite etterpå at jeg hadde fått tak i den riktige typen, god gammeldags nederlandske vafler. De var forøvrig utrolig gode, men veldig søte. Så klarer nok ikke en slik pakke i ett jafs
