En gang i tiden så var jeg over grensa på BMI, jeg skal nå være totalt ærlig med dere. Slanking krevde stålkontroll og viljestyrke, men å gå opp i vekt viser seg å være vanskeligere. Jeg kan ikke tvinge kroppen til å legge på seg, jeg kan spise mer, men hva nytter det når kroppen ikke vil? Det å anta at slanke mennesker har det enkelt er et skjevt bilde av virkeligheten. Her sitter jeg med ribbein og hoftebein som stikker ut, med et frisk bryst som har forsvunnet. Så lite at det ikke finnes proteser til den andre som er ‘like liten’, jeg er less than zero!
Her sitter jeg undervektig med mine 37 kg
Etter ny time hos klinisk ernæringsfysiolog har vi kommet fram til at jeg skal forsøke 25 ml Nutridrink compact protein om dagen. Jeg kunne greit drikke den fordelt utover en hel dag, så trengte ikke bælme i meg hele med engang. Om det går greit, så kan jeg økte til to flasker.
Skal nevnes at type utsagn som ‘du kan spise alt du vil’ provoserer en god del. Man skal spise godt og variert, man skal ha alle næringsstoffene som kroppen behøver. Jeg har ingen dårlig samvittighet for å spise snop, men skal da for pokker ikke leve av godteri, kaker og is.
All I want for christmas is some meat on my bones!
I morgen skal jeg ta turen innom kreft poliklinikken å hente resept fra onkologen på nutdridrink. Han skal ha søkt til HELFO om å få det dekt, så da er vi spent på om jeg må legge ut på apoteket første runden.
Tidligere i desember kjørte jeg og samboeren over brua. Akkurat da hadde jeg et fantastisk herlig øyeblikk med normalitet. Jeg følte meg normal! Jeg var ikke sliten, kroppen verket ikke, i et øyeblikk var jeg mitt gamle jeg.
Hadde jeg ikke vært i bilen, så hadde jeg tatt noen snurrer på gulvet. Slikt må nytes!
Man skulle tro det var motsatt, at man merket når man var sliten. Kroppen min er så vant til å være sliten at slike normale øyeblikk blir tilnærmet ubeskrivelig. Jeg visste det ikke ville vare, men akkurat der og da så var det en fantastisk følelse. Tidligere på dagen hadde jeg følt meg elendig, min samboer hadde spurt om vi skulle dra på handling, men jeg maktet ikke. Gråt på badet der jeg stod med klærne i hånda å innså at det var en tapt kamp… Jeg var for sliten. For faktumet var at jeg forsøke å ladde energien til en aktivitet sammen med Ung Kreft utpå ettermiddagen, noe jeg hadde gledet meg til. Jeg ville ikke ha reserve energi til både handling og julegrøt med Ung Kreft. Slik er livet med fatigue, du må velge, man kan ikke få i både pose og sekk.
Men dette øyeblikket, midt på dagen, helt tilfeldig.. gu så herlig å føle seg som et normalt energifylt menneske.
Til vanlig i hverdagen legger man ikke merke til slike ting, for hvem trenger det? Jeg gjorde ihvertfall aldri det. Men om det vanlige plutselig blir det uvanlige, da snur flisa seg ganske fort. Jeg ber dere derfor om å nyte de gode øyeblikkene litt ekstra i jula. Ber dere også om å ta med dere den måten å verdsette normaliteten i hverdagen inn i det nye året. Uansett hva de øyeblikkene måtte bestå av, en klem fra en god venn, duften av vinter, eller litt ekstra energi når du forventet det minst. Ikke ta de små tingene som en selvfølge, de er flott i seg selv.
Var så utrolig heldig at Ung Kreft ønsket å være en del av Hjelpeposen rettet mot akkurat denne gruppen. Når jeg selv ble syk tok det en stund før jeg fikk vite om Ung Kreft, skulle gjerne ha visst om dem tidligere i forløpet. Dette ønsker jeg å endre, og jeg håper en tote bag fra Ung Kreft kombinert med Hjelpeposen kan være en inngangsport til at flere yngre finner samholdet som Ung Kreft gir. Kort fortalt er Ung Kreft en organisasjon for kreftrammede mellom 15 og 35 år (i tillegg til nærstående pårørende uansett alder).
Jeg anbefaler dere å ta en tur innom siden deres å lese hva de gjør, ungkreft.no. Det å ha et fellesskap som forstår hvordan du har det på godt og vondt er unikt. Legg merke til at Ung Kreft ikke bare er for de som er kreftrammet, men også har en del som heter Unge Pårørende. Her er det altså plass til de fleste. Selv var jeg på julegrøt med dem for en liten stund siden, utrolig koselig. De arrangerer aktiviteter som kan gjøre at du får tankene over på helt andre ting, samtidig som de rundt deg forstår om det er hindringer i hverdagen. Ingen ser rart på deg, ingen ser tvilende på deg om du sier at du er sliten, de er inkluderende og forståelsesfulle alle mann. Og sist men ikke minst, sykdom trenger ikke være et tema. Her kan man være seg selv.
Som nevnt bør denne posen (eller tote bagen om du vil) kombineres med en ordinær Hjelpepose, det kommer av at det ville ha vært for mye jobb å lage de mot stråle eller cellegift. Ungdommene vil derfor få to poser om de ønsker. Gies informasjon om kjønn og ca. alder i forkant kan jeg også tilpasse underholdningen i posene.
Innhold i Ung Kreft tote bag:
– Tote bag – Nøkkelbånd – Headnecker – Nycodent saliva bringebær og sitron – 2 x magasiner – Informasjon om Ung Kreft
På informasjonsskrivet jeg har levert ut til avdelingene står det at Ung Kreft tote bags leveres ut etter ønske. Avdelingene har dessverre plassmangel, og det ville nok ikke ha blitt større plass med alle posene. Den andre grunnen er at jeg tror og håper det ikke er så mange unge som blir kreftsyk, men den er tilgjengelig når det trengs. Håper derfor de er flink å si ifra når de trenger påfyll av tote bags fra Ung Kreft, og Hjelpeposer for øvrig. Alle avdelingene har fått kontaktinformasjonen min. Kommer nok å stikke innom i flekkene bare for å se om de trenger mer.
Jeg håper de ungdommene som mottar Hjelpeposen og tote bag fra Ung Kreft kan finne noe glede eller trøst i den. Om du er ung og kreftsyk under behandling, eller kanskje du kjenner noen, ta kontakt så kan jeg ordne Hjelpepose + tote bag. Alt du trenger å gjøre er å sende meg en mail, så ordner jeg resten.
Endelig har jeg fått levert Hjelpeposen til flere avdelinger på UNN. I det store bildet ble det ikke laget så veldig mange poser, 50 til stråle og 50 til cellegift. Håper Hjelpeposen kan gi litt ekstra julehygge for de som mottar den i disse dager.
Det varmer når Hjelpeposen blir tatt godt imot, det er slikt som gjør at man ønsker å legge inn det lille ekstra. Om du er pasient ved UNN å går til stråling eller mottar cellegift men ikke har fått Hjelpeposen ved din avdeling, så er det mulig å få tak i den på Vardesenteret. Ikke vær beskjeden, bare spør etter Hjelpeposen så får du en så lenge det er poser tilgjengelig.
Vardesenteret på UNN finner du på gamle pasienthotellet. Gå først til D2, deretter følg skiltingen til fløy E1 (gå over brua), ta heisen eller trappen til andre etasje. Det kan høres vanskeligere ut enn det er å finne veien. Om du er usikker, hør med noen du treffer på. Det eneste som befinner seg på gamle pasienthotellet nå om dagen er venterom for distriktdrosjer, garderober til ansatte og Vardesenteret.
Jeg er så uendelig takknemlig for at jeg har muligheten til å ha Vardesenteret med på laget. Hos dem får jeg lagre eskene med de ferdige posene, samt får distribuert til pasientene. Gode Vardesenteret i Tromsø!
Dette bildet tok ei koselig dame når jeg pakket Vardesenter vognen for en trilletur med poser til avdelingene.
Jeg håper også avdelingene gir tilbakemelding eller tar kontakt om de ønsker flere poser. Ikke vær redd for at jeg skal gå tom, det er jo det som er meningen! Har bestilt inn flere poser fra Kreftforeningen slik slik at jeg kan fylle på når beholdningen nærmer seg enden.
Det er også egne poser til ungdommer (15-35 år), disse blir i hovedsak kombinert med den ordinære Hjelpeposen. Har enda ikke fått laget noe blogginnlegg med innholdet, det kommer! Kjenner du noen ungdommer som kunne trenge en liten ekstra hjelpepose sponset av Ung Kreft, send meg gjerne en melding i mail ([email protected]) så skal jeg få ordnet en ferdig til han eller henne. Igjen, ikke vær beskjeden!
Til alle som har fått Hjelpeposen, jeg håper den kommer til nytte og at du får glede av innholdet.
En liten tur til kreftlegen må vi alle x-kreftpasienter ha. Denne timen hadde min fastlege ordnet, som han sa -Jeg har ikke kompetanse på området. Helt greit at han henviser meg til kreft poliklinikken, så får man snakket med de som vet. Men først blodprøver, og en tur på gode Vardesenteret i andre ærend.
Når tiden nærmet seg tok jeg plass på venterommet. Som vanlig sitter det alltids pasienter å holder på med sitt. Plutselig livnet hele rommet til, alle pratet med alle. Noen ganger er det en helt egen stemning på dette venterommet, aldri opplevd det andre plasser på huset. Omsider kom legen min, kanskje ville man finne ut av litt nå?
Lave hvite blodlegemer og D vitamin mangel Mine hvite blodlegemer var fortsatt lave, han kunne si at det var ganske normalt når man hadde vært igjennom cellegift. Men snart ett år etter? Utbrøt jeg. Joda, det kunne forekomme. D vitamin så de heller ikke noe større på, her var hans anbefaling å gjøre det som virket mest fornuftig. Altså velger jeg å følge rådene fra min fastlege for å få nivået opp.
Vekttap Angående min stadig synkende vekt henviste han meg til klinisk ernæringsfysiolog, får se om de vet av andre måter jeg kan komme meg opp. Spiser jo mer nå enn tidligere, men vekta velger å gå motsatt vei. Det er da måte på hvor mye et menneske skal klare å presse i seg? Jeg trodde man skulle spise når man var sulten, å ikke spise til man fikk vondt i magen. Tydeligvis velger min kropp å ikke tillate å spise med fornuft, men ønsker heller at jeg mesker meg i alt som måtte være. Får se om julematen kan gjøre jobben sin!
Fatigue… Fatiguen var nok sammensatt av flere faktorer. Han anbefalte at jeg forsøkte å ha faste rutiner med aktivitet noen dager i uka, om så 15 minutter. Jeg ville kanskje ikke se bedring etter 1 måned eller 2, her måtte man være tålmodig. Noe jeg strengt tatt ikke er. Lei av å være sliten! Nå liker jeg å gå tur, så det å ikke klare er for meg et nederlag i seg selv. Må vell bare pushe meg selv litt ekstra. Den noe merkelige hjertebanken sa han kunne komme av at kroppen var sliten og overarbeidet. Fatiguen har det med å rote ting til. Pluss alt det andre som gjør at fatiguen holder tak. Han kunne ikke garantere at det ville forsvinne, men han var i god tro om at det ville passere til slutt.
Metformin (egentlig medisin for diabetes) Han sa at i skålen hadde metformin vist seg å fungere på kreftceller, men siden studien ikke er ferdig visste de ikke hvordan den fungerte på mennesker enda. En annen faktor var at å gi meg det nå kunne gjøre vondt verre. I første omgang skulle jeg få opp vekta! En medisin som går på blodsukkeret er ikke det beste å stappe i seg med så lav BMI. Når jeg leser bivirkningene i tillegg, så er det nok best å sette den på vent.
Den gang da.
Gladnyhet! Onkologen hadde hørt murring om at de pasientene som hadde mottatt zoladex for å beskytte eggstokkene også hadde bedre utsikter iforhold til kreften. Hurra!
Var enda mange flere spørsmål, men ikke så veldig mange svar å gi. Slik er det noen ganger. Fikk ihvertfall en ekstra undersøkelse både av bryst, mage, lymfer og det som er. Sa til han at jeg synes det er litt vanskelig med selvundersøkelse når alt jeg kjenner er bein… Det forstod han godt.
Blir en liten ekstra sjekk i februar. Som han sa, bare en time for å se hvordan det går. Veldig fint å vite at de følger litt ekstra med de små tingene også. Det har noe å si at man føler man kan fungere som et normalt menneske.
Håper jeg kan stikke innom å vise til vektøkning, mindre fatigue og vonder ellers i kroppen om 3 måneder.
Vil ikke kalle dette en bokanmeldelse, for det handler like mye om personen bak. Jeg ble kjent med Stig etter en artikkel i iTromsø. Den omhandlet at Stig ikke fikk behandlingen han trenger, noe jeg reagerte kraftig på. Jeg mener alle bør få den medisinen de har behov for, man skal ikke trenge å vente til man ligger på dødsleie før de gjør noe. Er det ikke bedre å behandle et menneske når de enda er oppegående?
Jeg og Stig begynte å prate med jevne mellomrom på facebook, en utrolig hyggelig mann med masse livserfaring på både godt og vondt. Noe av denne erfaringen har han utgitt i bokform, Tintin og meg. En vending i Stigs liv som skulle vise seg å ikke bare redde han selv, men også hunden Tintin.
“Ved å studere han nærmere, kunne jeg se at innenfor det fysisk forferdelige, var han en fantastisk hund.”
Stig beskriver utseendet til den dødsdømte hunden han møter på en campingplass med sterke ord. Han gir oss et bilde av en skitten og forlatt hund. Han gir oss også et bilde av seg selv, boende på campingplassen. En narkoman som ikke brydde seg om andre enn den neste rusen. Et møte med en uflidd hund som skulle vise seg å være redningen for dem begge.
Han tar oss med på en reise ut av rusen og inn i et forhold mellom menneske og hund. Tintin skulle avlives, og her satt en tung narkoman med en avgjørelse, bikkja eller rusen? Stig valgte Tintin og kjærligheten til hunden sin. Veien ble til ettersom de gikk, og sammen nådde målet. De bodde i telt, de reiste rundt i verden. Stig ofret seg selv for Tintin ved flere anledninger, og Tintin ga sin kjærlighet, varme og beskyttelse tilbake til Stig.
En kjærlighet de gir til hverandre den dag i dag.
Jeg anbefaler boken Tintin og meg til absolutt alle, det spiller ingen rolle om du har hund eller ei. Det er en fantastisk ekte og rørende historie. Brutalt ærlig forteller Stig om alle oppturer og nedturer, og hvordan livet artet seg sammen med Tintin.
Bestill boken Tintin og meg for en rimelig penge. Den er kjempefin som gave til deg selv eller noen du er glad i.
Tusen takk til Stig for at du åpent tar oss med på din reise, og for alle de gode samtalene på facebook.
Denne er hentet fra Youtube/reddit. Jeg velger å IKKE legge ved originallinken, som ut fra taggen i overskriften viser til at materialet er av en karakter som ikke egner seg her. NSFW = Not safe for work, altså noe som ikke er trygt å la flakke over skjermen i arbeidstiden. Trådstarter wtfdolls ønsker å vite om andre har tiltrekkende slektninger, ikke bare søt, men seksuelt tiltrekkende. Selv har han bare stygge hevder han…
Det var da en bruker ved navn flossdaily delte sin historie rundt emnet.
Se eller lytt gjerne til videoen samtidig som du leser stykket under.
Tenk over det når du løper på kino for å se Star Wars: The Force Awakens!
Jeg har ikke hatt anledning til å delta på så mange arrangement via Ung Kreft til nå, så kan ikke si jeg kjenner så mange av dem. Men uansett hvor lite eller mye man har vært med blir man tatt godt imot og inkludert. En herlig gjeng rett og slett!
De ordnet laktosefri grøt til de som trengte det uten problem. Grunnen til at det nevnes er enkelt og greit fordi det betyr noe, det betyr noe at man ikke følger seg ‘i veien’ når man ikke kan spise den samme maten som alle andre. Som jeg sa, denne gjengen er inkluderende tvers igjennom.
Julegrøten var et gratis arrangement, der man gjerne kunne ta med en venn eller familien. Det gledet meg å se så mange familier samlet rundt bordet, i alle aldre. Latteren og samtalene gikk løst hos de fleste.
Det skulle være loddtrekning, noe som hadde gått meg hus forbi. Og selvfølgelig var pengepungen tom, bruker å ha en med litt sedler eller småmynter i den. Min samboer var heldigvis ikke langt unna, så han kom innom med en 50 lapp. Det ble en loddtrekning med mye latter da det viste seg at de samme vant gang på gang. Greit at de hadde satt et tak på tre premier. Jeg bruker ikke å vinne på slikt, så var storfornøyd med et par herresokker og et kubbelys. Selv om jeg vant på grunn av gjentatte ny-trekninger. Slikt skaper ihvertfall en gøy atmosfære om man vinner eller ei, tror ikke det var en person som ikke flirte til tider.
Omsider kom selveste super-julenissen å banken på! Barna ble så glade, sprang mot døra. På dette tidspunktet var jeg blitt så sliten at jeg ikke klarte å gå ut for å se. Ellers skulle jeg ha knipset bilder av nissen til dere. Sendte melding til min samboer slik at han kunne hente meg.
Beklager til dere på slutten der om jeg ikke helt klarte å formulere setninger, eller virket vimsete. Konsentrasjonen har en tendens å flakse når energien er tappet, det samme gjør forøvrig evnen til å prate ordentlig. Bruker derfor ekstra med energi for å lete etter de rette ordene, blir litt hakkete setninger da. But that is life!
Jeg var så heldig at mamma kom innom i går for å hjelpe meg å lage Hjelpeposer. Det var såvidt vi klarte å få eskene ned trappa, for å si det slik. Noen måtte bare bli stående oppe, så fikk vi heller gå å hente det man trengte.
Noen har juleverksted, vi hadde hjelpepose-verksted!
Det var mye jobb, men vi kom i havn når ettermiddagen meldte sin ankomst…. med verkende hender, fingre og rygg. Det var verd det! Nå må jeg bare finne ut når og hvordan jeg skal få fraktet alle posene bort til UNN. Det blir neppe denne uken siden jeg har mye annet på planen. Men fase en er ihvertfall gjennomført med god hjelp fra mamma.
Kun noen av stråleposene, vi var enda ikke ferdig å lage dem…
Hvem skulle tro at små poser kan oppta et så stort område? Som dere ser på bildet ovenfor ble det tidlig ikke mange ledige flekkene på gulvet. Der er det kun avbildet poser til strålepasienter, å da var ikke alle 50 ferdig. Noen har blitt prikkevert i midlertidige esker, de egnet seg ikke til frakting eller lagring. Min samboer fikk heldigvis tak i seks store esker fra jobben sin, fikk plass til maks 14 poser i en eske. Når jeg har 100 poser, så blir det en del store tunge esker. Noen hjelpeposer endte opp eskeløse, så min samboer skal skaffe flere fra jobb.
Vi har laget en eskevegg på soverommet som har ferdige poser, og en eskevegg i gangen med produkter som er igjen. Ja, for det er enda mye som skal i poser, må bare bestille flere.
Vi merket posene slik at man lett skal vite hvem som skal ha hva. De er kun kjønnsbasert ut fra underholdningen, det vil si lesestoffet.
Blå sløyfe = Strålepose til herrer. Blå + grønn sløyfe = Cellegiftpose til herrer. Rosa sløyfe = Strålepose til kvinner Rosa + grønn sløyfe = Cellegiftpose til kvinner
Totalt 100 poser, 50 til stråle og 50 til cellegift.
Innhold cellegiftposen:
Neutral Baby skin oil Neutral Baby bath wash gel Neutral Baby shampoo Neutral vaskekapsler Zendium tannkrem classic Zendium saliva gel Nycodent saliva bringebær og sitron 2 x magasiner
Innhold stråleposen:
Apobase blå Apobase rød Neutral Shower gel 2 x magasiner
Se på bildene øverst, eller les tidligere innlegg om Hjelpeposen på bloggen for å se hva som kan forventes av innhold nå og senere. Det er aldri for sent å hjelpe, trenger stadig innhold som kan egne seg til kreftpasienter. Nøl ikke med å ta kontakt om du eller din bedrift/firma har noe å bidra med! Ta gjerne en titt på nettsiden til prosjektet, Hjelpeposen.no
Ønsker enda engang å takke alle som gjør Hjelpeposen mulig med deres bidrag. Og selvfølgelig en stor takk til min mamma som hjelper meg å lage posene, hadde nok ikke rukket over det hele alene.
Det slår meg som ganske ironisk at jeg allerede i oktober skrev et innlegg om mørketidsdepresjon, og hvordan man bør forebygge ved å få nok D vitamin. Å jaggu sitter jeg ikke selv med vitamin D mangel.
Brevet kom for en stund siden, men hadde time hos legen idag. Jeg ønsket å vite hva D vitamin lå på, og hva jeg kan gjøre for å booste den. Tar jo allerede tran… D vitamin lå visst på 21, ikke alvorlig lavt, men lavt nok til at legen anså det nødvendig med tilskudd.
Håper energien stiger etterhvert som kroppen får tilført litt mer D vitamin, kanskje noen vonder også forsvinner. Kroppen føler seg ganske mørbanket til tider… Slikt passer seg meget dårlig i en måned som desember der det gjerne skal handles, pakkes, bakes og vaskes! Dårlig planlegging fra kroppen må jeg våge å påstå.
Fatigue + vitamin D mangel + lave hvite blodlegemer. I protest mot kroppens påfunn skal jeg ta meg en svingom rundt julegrana i år!
Julestress får en ny betydning når kroppen ikke gjør som eieren ønsker. Som de kloke hodene sier, jula kommer uansett. Tror jeg skal sette energi og fri for vonder på ønskelisten i år. Får jeg det ikke i en pakke under treet, så blir det muligens en nyttårsgave?
