Fredag la jeg ut et innlegg om “Årets viktigste topptur”, stolt som pokker over å ha klart det. Var sliten, men fortsatt så oppgiret som en fatiguekropp kan bli etter en begivenhetsrik dag. Som nevnt mange ganger har jeg enda ikke klart å se mine begrensninger. Innrømmer at jeg gikk langt over grensen min, fikk virkelig kjenne på det, og kjenner det enda…
Skal også innrømme at nå begynner jeg å bli djevelsk lei av å ikke fungere som et normalt menneske. Registrerte at folk hadde tatt seg pause fra jobb for å ta trappa på The Edge. Ja, for normalt fungerende mennesker kan faktisk gjøre slikt. Etter arbeidsdagen handler de kanskje litt også, lager middag, rydder bort kopper og kar. Ja, hvem vet kan hende de slår seg løs med litt hagearbeid utpå kveldingen. Vanlige mennesker kan gjøre mer enn én ting iløpet av dagen. Og ikke minst våkner de uthvilt og smertefri dagen derpå.
Min samboer har reist på rep i tre dager, og mamma passer bikkja. Denne dama skal være egoistisk å kun tenke på seg selv, eller egenpleie som vi fatigue folk bruker å kalle det. Lettere sagt enn gjort, for hodet mitt vil gjøre så mye. I tillegg tenker jeg en del på morgendagen. Har telefonkonsultasjon med plastikk kirurgen, magefølelsen sier det blir som alltid… utsettelse av operasjonen til jeg kommer meg mer opp i vekt.
Tro om jeg noen gang kan gjøre ting som normalt… Eller om dette er livet mitt, der jeg hele tiden må veie ting opp mot hverandre. Husarbeid eller handletur, kino eller lage middag? Kunne du levd med å kun ha nok energi til én ting og knapt det?
Med fatigue er det vanskelig å si ja til avtaler, vet aldri hvordan dagene blir. Men enda verre er det å se mot framtiden, når den tilsynelatende aldri slipper taket. Hvordan blir det med utdanning eller jobb? Er fryktelig redd for å gå på tryne ned kjellertrappa om det viser seg at man ikke mestrer…
Den siste tiden har fatigue-toppene kommet hyppigere. Automatisk har jeg begynt å isolere meg mer, frustrasjonen over å være fastlåst har sendt meg inn i en spiral med depresjon og angst. Får hjelp med den psykiske delen, men årsaken lar seg ikke trylles bort. Det gjør meg redd, har vært der før og vil ikke tilbake ned i den mørke kjelleren. Skulle ønske noen fant en magisk pille som kunne fjerne alt av senskader. Kanskje kunne man da ha fått opp vekten og begynt på rekonstruksjon av brystet, blitt hel igjen. Kanskje kunne man da ha vært ute å pustet frisk luft dypt ned i lungene og myst imot vakre landskap ifra fjelltoppene.
Kanskje kunne man da ha kjent at man levde i stedet for å kun eksistere!
Du kan kanskje anse innlegget som sutrete, men tro meg, jeg er ikke alene. Vi er mange, alt for mange som går rundt å føler fatiguen rive og slite. Det bør ikke ties om hvordan vi har det, det bør tales ihjel slik at friskuser får et innblikk i livet etter kreft. I møte med andre får jeg ofte høre hvor frisk og energisk jeg ser ut, synet kan bedra. Husk de ordene, ikke alt vises på utsiden. Men det igjen gjør det vanskeligere for meg og andre som meg å bli sett, hørt og forstått…
Det var IKKE slik livet skulle bli! Man skulle overleve for å leve, ikke for å bruke lynlim på pauseknappen. Gråter i frustrasjon når jeg skriver disse ordene. For jeg ønsker å bruke livet som er gitt meg til noe mer enn å fokusere på å såkalt energiøkonimisering, med rigide rammer for innlagt pauser, slik at kroppen slipper de største smertetakene og hodet henger med i svingene. Er det noen som virkelig ønsker å leve klisjeen med fuglesang, så er det de som har overlevd en potensiell dødelig diagnose. Men slik er ikke virkeligheten.
Er 30 år og sørger over å ha mistet meg selv, hun jeg ser i speilet kjenner jeg ikke. Det er ikke min kropp, mitt sinn, min energi og livslyst. Det tilhører noen jeg ikke kjenner. Drømmer og mål virker veldig langt borte så lenge man er fanget i en ubrukelig kropp. Livredd for at dette er alt, dette er framtiden. Om bare noen kunne sagt hva jeg skal gjøre, for jeg vet ikke…
Er frisk fra kreften, men senskadene holder meg tilbake.
Det går alt annet enn bra, det går mildt sagt jævlig dårlig!
De fleste vet hva botox er og forbinder det gjerne med forfengelighet, et evig forsøk på å ikke eldes. Har du noen gang tenkt på hvor vakkert det egentlig er å bli eldre, hver ei rynke viser at du har levd. Dine føtter har tråkket på jorden. Ikke ta det for gitt, det er ingen selvfølge.
Tilbake til botox!
Har skrevet om det tidligere “Aldri mer svette armhuler!”. Det funket utrolig bra, for første gang på lenge kunne jeg faktisk bruke klær som berørte huden under armene uten bekymring for store svettringer. Men, så begynte det å komme tilbake etter ca. 2 måneder. Igjen var det å dra fram de vide t-skjortene og gensre med godt rom under armene. Hadde fått nummeret direkte til hudavdelingen på UNN, luksus, bare å slå på tråden med andre ord. Måtte smøre meg med tålmodighet, det må nemlig gå minimum tre måneder imellom vær runde. En måned med svette armhuler skulle jeg klare når man har klart seg i år tidligere!
Så idag har jeg vært å fått fire sprøyter under hver arm. Du vet man er vandt til å bli stukket når man ligger å godsnakker med sykepleieren idet hun setter sprøyte etter sprøyte. Er ingen pyse for stikk, har blitt godt vandt når jeg var kreftsyk. Litt spent på om jeg blir like blå som sist, så ut man hadde fått seg en salig trøkk. Håper også det holder seg lengre enn knappe 2 måneder.
Hvorfor skriver jeg om noe så ekkelt som svette? Fordi ALLE mennesker svetter, en så normal funksjon bør det ikke være noen grunn til å liste seg rundt. Men noen av oss har hyperhidrose, altså svetter vi mer enn normalt på flere eller enkelte steder av kroppen. Hvorfor skal normale ting være så jævla tabu? Om du er nysgjerrig på hyperhidrose og botox så klikk deg inn på innlegget jeg nevnte lengre opp
Nå er denne dama sliten etter en lang dag og trekker mot sofa!
Her om dagen kom jeg til å tenke på hvor annerledes jeg ser på kreft nå enn før. For å være ærlig så tenkte jeg aldri på det før jeg selv fikk kreft, det var noe “bare” gamlinger fikk. Tankene mine da gikk mer på den logiske endringer i celledeling når man begynner å ta på årene.
Etter støvet fra sjokkfasen hadde lagt seg begynte min reise, men følte aldri jeg kjempet. Tross dårlige dager på grunn av behandling var humøret på topp. For meg ble den innebygde overlevelsesmekanismen skrudd på, og galgenhumor var en viktig del av den. Alle rundt nikket med en forståelsesfull rynke i pannen, behandling tar på. Kroppen hadde jo tross alt blitt både kuttet i og pumpet full av gift. Jeg godtok å være i dårlig form. I etterkant godtok man også å føle seg slapp og sliten, det ville nok ta tid før kroppen fikk hentet seg inn igjen. Humøret var fortsatt på topp, og jeg satte igang flere prosjekter for å tiden til å gå. Og ikke minst føle at man kunne bidra, enn så lite.
Både under behandlingen og i etterkant ble jeg kjent men mange flotte folk på kryss og tvers av landet. Man fikk et samhold og fellesskap under kreft-paraplyen, uten ord visste man hvordan den andre følte. Har aldri vært en fan av realityprogram, men har alltid lurt på hvordan de kan bli så knyttet på ei uke at de står å griner når de tar avskjed. Det ropte fake i hodet mitt, iscenesatt til de grader. Så opplevde man det selv. Tårer og snørr etter kort tid sammen.
Men jeg hadde enda ikke forstått alvoret. Jeg hadde romatisert kreften til noe alle kommer seg igjennom, som om det var alt. Bare jeg ga meg selv litt tid så ville livet gå tilbake slik det var, det var bare midlertidig. Mia skulle bli den samme gamle Mia. Jeg trodde at denne tøtta var flink til å både se og fortelle om virkeligheten uten filter, på godt og vondt. Men de gigantiske og naive skylappene overskygget alvoret. Ett år passerte, senskadene viste ingen endring. Derimot ble fatiguen verre enn noen gang. Fortvilelsen slo rot. Ingen hadde fortalt at livet etter kreft kunne være en så tøff påkjenning. Ingen hadde fortalt at man faktisk kunne oppleve senskader…
Vi mistet en av våre, kreften er vond. Det romantiserte bildet klamret seg fast, vi var fortsatt mange! Vi mistet enda en, en til, og enda en… Alvoret begynte å synke inn. Faen, det er for pokker meg en alvorlig dødelig sykdom jeg har hatt! En sykdom du egentlig ikke blir kvitt siden den kan komme tilbake når du minst venter det… shit.
Det romantiserte bildet ble tatt ned fra veggen, jeg forstår alvoret bedre enn for ett år siden. Det betyr ikke at jeg tenker kreft hver dag, men er mer bevisst på virkeligheten av en alvorlig sykdom. Vet hvor vanskelig livet er å fortsette med senskader som river og sliter i skrotten. Vet hvordan savnet etter det gamle livet føles, hvordan det er å se sitt eget spøkelse i speilet av den man engang var. Jeg vet nå hvor fort kreften kan slå ut klørne og ramme de man har blitt så uendelig glad i. Det romantiserte bildet gjorde meg naiv og blind for livets harde realitet.
Ikke sløs bort tiden på å romantisere rundt et bilde, bruk tiden på de du er glad i her og nå!
En tankefull hilsen
Mia
PS: Ikke misstolk dette som et surkeinnlegg, det var ment for å bevisstgjøre at selv en med kreft kan sette på “skylappene” når man er midt under behandling. Det er naturlig. Det er også ment for å sette fokus på at livet etter kreft ikke er så rosenrødt som mange kanskje tror. Veldig mange opplever ettertiden som beintøff grunnet senskader. På meg kom det som et slag i trynet når det viste seg å ikke være midlertidig…
Når tåken ligger tung uten tegn til å lette blir man ganske frustrert og utålmodig. Direkte hater disse toppene og kjenner angsten rundt hverdagen stige. Det skal absolutt ingenting til for å vippe meg av pinner når fatiguen river og sliter i meg som nå…
Har nevnt det tidligere, men på grunn av den fastlåste situasjonen endte jeg med depresjon og angst. Det vises ekstra på dager som denne. Møtte to hinder som en friskus ville ansett som barnemat, men det var nok til at jeg knakk sammen i et angstfylt
helvete. Om jeg knekker av å måtte skrive to mailer på en fatiguebefengt dag, hvordan skal da studier eller jobb gå?
Har generelt i det daglige glemt hvordan normal føles, minnes enda de 10 minuttene i desember 2015. Min normal er derfor meget slitsom, men disse toppene er et rent helvete!
Savner mitt gamle jeg. Hun som ikke brukte opp dagens energirasjon i dusjen, hun som kunne gjøre det hun ønsket. Angrer så jævlig på at jeg tok livets selvfølgeligheter for gitt. Skal ikke skryte på meg noen klisterhjerne fra før, men det er stor forskjell fra da og nå. Uttrykket teflonhjerne har fått en ny betydning. Har du en kropp som fungerer, utnytt den, bruk den til sitt optimale!
De ble jo litt stilig til tross for at man virkeligheten ble forsterket med alle benene som stikker ut og posene under øynene
Skal ikke stå på forsøkene!
Originalbildet
Joda man ser jeg er sliten, men sminken skjuler det ihvertfall bittelitt. Dette ga meg en AHA-opplevelse, nå forstår jeg hvorfor folk tror jeg ser så kvikk og opplagt ut selv om jeg føler meg totalt motsatt
Gøy med Meitu
Kanskje jeg heller skal flykte fra virkeligheten og transformeres om til en manga-figur? Nye øyne, vakkert hår og plettfri hud, hvem drømmer ikke om det
Siden man kan rømme fra den trøtte virkelige verden, så hvorfor ikke bli ei hafrue
Har du lekt deg med filter eller apper som transformerer deg om til noe helt annet?
Noen ganger kan man ha litt flaue, merkelige og absurde opplevelser når fatiguen kicker inn. Tenkte det kunne være fint å ta dere med på en reise igjennom hverdagen til en med fatigue på en litt annen måte, her med fokus på den mentale biten. Tåkefyrsten in action!
Vasket håret med Dr. Greves sensitive intimsåpe. Delte øyeblikket på facebook, men fortalte ikke alt. Jeg nevnte ikke at jeg i samme dusjrunden vasket kroppen to ganger, fikk deja vu på runde to -Faen, jeg har jo allerede gjort dette!
Du kler av deg klærne etter en lang dag, smetter inn i nattklærne… kler på deg klærne utenpå nattklærne. Hva pokker, det er ikke morgen ennå!
Pusser tennene med tannkrem, men uten vann.
Pusser tennene med vann, men uten tannkrem.
Har alltid utført morgenritualet i et bestemt mønster, nå kan det lett gå i surr. Nattkrem på dagen, sminke før linsene, åpner tamponger uten å ha mensen…
Ser så utrolig dårlig… glemte linsene.
Kler på deg fjeset med sminke, greit rutinemessig når man skal ut blant folk. Kommer hjem timer senere for å oppdaget at mascaraen var helt bortglemt. For de som ikke har rutinen høres det kanskje rart ut, men det er som du skulle glemt tannpussen!
Standard gå tur med bikkja klær på vinteren er boblebukse, dunjakke, lue og votter. Jeg står å prater, konsentrasjonen faller. Jeg kler på meg feil sko, en tynn jakke, lue, ingen votter. Forbaska, nå må jeg ta av meg alt for å kle på meg på nytt! Skiftet sko, dreit i boblebuksa. Tok på meg en varmere jakke. Turen fikk bare bli kort, hodet talte sin sak, DU er sliten!
Kommer inn fra en rusletur med bikkja, knyter opp skoene… når du er ferdig med den første aner du noe merkelig, de har jo glidlås. De har alltid hatt glidlås!
De gangene man glemmer ord, å derfor dikter opp nye, eller tar ibruk en fellesbetegnelse. Åh, så fin…klærne du har!
Du blir en djevel på å mime. Litt vimsing med armene, og du tror ihvertfall folk forstod deg. Håper det.
Når du setter deg ved dataen, stirrer på skjermen. Slår av datamaskinen, ingenting skjer… Nei, for den var jo faktisk på! Du slo den av ditt naut. Det samme gjør du utallige ganger med tv’n og serie-boksen.
Du lager saft, går til bordet, setter glasset ned. Står der en stund… tar glasset opp, går til vasken, heller ut den ‘gamle saften’. Lager ny saft, går tilbake til bordet, setter glasset ned. Får en rar følelse, noe stemmer ikke her. Setter deg ned, forsøker å finne tråden. FAEN, laga saft dobbelt opp!
Tar med deg glasset på kjøkkenet for å tømme ut gammel og lunken saft. Heller skvetten i søpla og kaster glasset etter. Snur deg, går noen skritt… hvor ble den nye safta av? FAEN, da får det bli et nytt glass.
(Skrev den angående glasset i søpla dobbelt opp med måneder imellom… Trodde jeg så dobbelt, tok det ikke inn med det første…lar en stå igjen)
Når du våkner, setter deg opp i senga, sitter der noen minutter. Ikke vet du hvilken dag det er, eller om det var noen planer på kalenderen. Om du er heldig demrer det omsider, visst ikke så må du rett og slett sjekke boka. Hvordan skulle man ha overlevd uten å ha huskebok?
Bikkja kaster opp, skal til å fjerne dammen av spy… Men først må man få litt mat i hunden slik at det ikke blir flere dammer. Rusler opp trappa og inn på badet, kler på meg fjeset å venter på at samboeren skal komme hjem. Når han omsider har kommet seg inn døra hører jeg -Faen, det var bra jeg ikke tråkket der!! Måtte tilstå, hadde glemt hele klatten med spy.
Prater med mamma i telefonen, klarte ikke helt å henge med i samtalen siden hodet var sliten. Samtidig romsterer jeg rundt i veska, leiter febrilsk igjennom alle lommene. Noe som gjorde meg enda mer ukonsentrert, ikke lett å følge med på to ting nå om dagen. Skulle akkurat til å rope til min samboer -Har du sett telefonen min? Da gikk det opp for meg, jeg snakker jo i den!
Det var bassengtrening på en fredag, trodde jeg var lur å la den våte badedrakten i en plastpose. Da skulle jeg slippe å bære en dryppende våt badedrakt i hendene tilbake til rommet. Tiden gikk, hadde visst helt glemt den av i ei uke. Tok badedrakten ut av posen, det stinket verre en svette og sure sokker blandet med illeluktende matsøppel. Den gikk rett i dunken!
Tar iherdig notater under forelesning, tror man har stålkontroll og får alt med seg. Litt stolt. Når man omsider har kommet seg hjem skal man gå igjennom dagens notater, fatter ikke bæra av hva som var skrevet. Her var det oppdiktede ord, feile ord, og skrevet totalt motsatt av det som var sagt. Hvordan vet jeg at det var motsatt? Måtte forhøre meg dagen etter med de som holdt kurset hva foreleseren egentlig hadde sagt. Hadde visst ikke så god kontroll allikevel…
Supermennesker Dette var kun et fåtall av daglige hendelser som kan skje når man har et fatiguebefengt hode. Forestill deg flere slike hendelser iløpet av en hel dag. Forestill deg hvor mye energi som brukes på å fokusere med allerede sviktende konsentrasjon og hukommelse, i et tappert forsøke på å unngå slike hendelser. Mennesker med fatigue har superkrefter, de kan kanskje virke surrete, men de gir jernet 24/7 uten at du ser det.
La oss hoppe i det å bryte ned enda et tabu rundt kropp med engang, jeg har lenge vært plaget med overdreven svetting, eller hyperhidrose som det så fint heter. Der, jeg sa det uten skam! Svetter som en gris uten å være varm. Du var kanskje klar over at mennesker svetter, men når man svetter så mye at det går ut over dagliglivet er grensen nådd. Forsøkte det meste av remedier fra apoteket, og ikke minst en hel dunge kjerringråd. Det eneste som funket var å velge strategiske klær, skjorter som ikke gikk under armen ble det tryggeste. På det viset kunne jeg svette uten at det føltes skjemmende. Svette i seg selv lukter ikke, men er ikke akkurat lekkert. Problemet på vinteren er når man fryser men fortsatt svetter…
Hjelpen fikk jeg fra legen min som henviste meg til sykehuset for botox behandling. Vi forbinder som regel botox med forfengelighet, triksing med naturen for å stramme opp rynker. Kanskje fordi det er mer synlig og greit å prate om. Kort fortalt påvirker botox nervesignalene, den lammer musklene som nervene kontrollerer. Men Botox har så mange andre bruksområder enn kosmetiske, det kan lindre migrere, svetting, spastiske muskler, lemus rundt øyne, overaktiv blære med mer.
Hele prosessen med Botox var veldig grei, legen stilte en del spørsmål for å kartlegge plagene, hvor lenge de har vart, og forklarte litt rundt behandlingen. Det første hun sa når jeg løftet armen var -Ja, her pipler det! Var forøvrig kald ellers, hadde akkurat kommet inn på sykehuset. Siden jeg er vant til stikking kunne de hive seg rundt å stikke under begge armene samtidig. Gjorde ikke vondt, bare litt ubehagelig som nålestikk ellers er. Dette var på en onsdag, og hun mente at jeg til helgen skulle være tørr under armene.
Nå er det fredag og jeg merker enda litt svetting under høyre armhule, venstre er tørr og fin. Siden jeg ble blå under høyre har jeg valgt å ikke fjerne hår eller bruke noe før det har roet seg ned. Nå ser jeg fram til å endelig kunne bruke normale klær! Det skal bli herlig å slippe å konstant dra i klærne for at de skal unngå armhulen. Bare det å kunne gå i skapet å hente fram hvilket som helst plagg skal bli en befrielse. Tenk så fint å slippe den daglige tanken om at klærne skal bli gjennomvåt.
Nå kan endelig JEG velge klærne uten at svetten skal kontrollere valget!
Botox mot svetting brukes for å blokkere svetteproduksjonen i 3-6 måneder, det må gå minimum 3 måneder før behandlingen kan gjentas. Hos noen varer det lengre og man trenger da ikke ny før effekten avtar. Man kan ikke ta den oftere fordi det da blir for høy dose, det er tross alt giftige stoffer man putter i kroppen. Det høres kanskje brutalt ut, men husk at du omgir deg med giftige stoffer hver eneste dag. Det som er avgjørende er mengden. Det eneste andre alternativet for å få bukt med problemet er kirurgi, og det er ihvertfall noe jeg anser som en absolutt siste utvei.
Har du hyperhidrose eller misstanke om det, ta kontakt med legen din. Kanskje kan også du få en bedre hverdag!
En forhåpentligvis svettefri hilsen
Mia
PS: Det tilbys ikke botox mot svetting overalt i landet
I både øst og vest ser jeg folk legge ut nyttårforsetter og lovnader til seg selv i 2017. De fleste forsettene sprekker lenge før årets første måned er omme, slik er det hvert eneste år. De beste forsettene inneholder ikke strikte trenings regimer, men små enkle ting som å le mer, smile, eller å prøve nye ting. Slike forsetter gjør ikke at folk går med halen imellom beina etter en måned!
Legger ingen lovnader eller føringer på hvordan 2017 skal bli!
Etter å ha trådd inn i både 2015 og 2016 med store tanker som ble til enda større skuffelser har jeg lært at jeg ikke råder over helsa. Den kjører sitt eget løp om jeg vil eller ikke, et nyttårsforsett kan ikke trylle meg bedre. Får meg derfor ikke til å skrive noen liste med lovnader, det føles ikke riktig når sjansen for at det ikke går er så stor. Men jeg har veldig mange ønsker, om de blir oppfylt iløpet av året vil jeg ikke vite før 2018 ankommer. Noen kan kanskje virke store, men de forsvinner ikke før de er oppfylt, blir bare overført til året etter
Ønsker for 2017
At fatiguen takker for seg (og da hele pakken, både fysisk og mentalt)
At vekta går opp
At man får rekonstruksjon og blir hel igjen
At psyken kommer seg i takt med resten
At man klarer å studere eller jobbe
At man får trygghet, tak over hodet og fast inntekt
At jeg skal kunne leve mer enn å bare eksistere
For alle andre ønsker jeg at dere forholder dere friske og raske igjennom hele 2017. Ønsker også at dere får beholde de dere er glad i, familie og venner. Ikke minst ønsker jeg at verden skal roe seg et par hakk ned, det har greit vært litt for mye action på den fronten etter min smak…
