Tenk, to hele uker i paradis, innlosjert på Montebellosenteret! Jeg og min samboer var på trinn 1 – Kreft hva nå? i august 2015, nå skal vi på trinn 2.
Energibalanse i hverdagen – Ernæring og fysisk aktivitet
Følte jeg var ganske sent ute med å sende søknaden, de sender jo svaret om plass en måned før kursstart. Var derfor i tvil om jeg rakk å komme med i denne omgangen. Vet jo også at det er ganske mange som søker seg til akkurat dette kurset. Men slik jeg forstod det sist vi var der, så fulgte de ikke noe først til mølla prinsipp.
Skal bli artig å se Montebello i en litt annen drakt
Håper de har blandet kurset godt med både kjønn, alder og forskjellige diagnoser. Jeg er glad i puppesøstrene mine, det er jo de som står meg nærmest. Men det sies at forandring fryder. Høres kanskje makabert ut, men er fint å bli kjent på kryss av diagnoser. Selv jeg kan bli lei av å prate pupp.
Ser fram til å lære mer om ernæring, få noen ekstra redskaper i verktøykassen slik at jeg kan få lagt på meg mer. Det skal også bli godt å gå til dekket bord, med godt utvalg hver eneste dag. Ikke minst er det enklere å spise mer når man er sosial.
Nå eier ikke jeg muskelmasse, det forsvant under kurene og fatiguen har ikke tillat meg å få noe særlig tilbake heller. Jeg går tur hver dag, men det hjelper jo ikke armene for å si det slik. Håper kurset kan gi meg redskaper, tips og det siste dyttet til å komme igang med noe trening. Det sies at fysisk aktivitet er det eneste med dokumentert virkning mot fatigue. Jeg velger å ikke fokusere for mye på akkurat den delen, for jeg kan ikke velge om kroppen ønsker å følge den planen.
Årstid og klima Montebellosenteret ligger på 575 moh. en kort kjøretur unna Lillehammer. Men vårt langstrakte land er jo så sykt forskjellig, om noen av dere vet hvordan været bruker å være i området Lillehammer – Mesnali i begynnelsen til midten av april, rop ut! Jeg vil helst ikke bruke en koffert på undøvendige vinterklær. På grunn av høyden og innlansklima antar vi været kan være ganske likt Tromsø, men ikke vet jeg.
Kanskje vil flotte Mesna by på isfiske i stedet for padletur?
Det sies at det er ikke èn som får kreft, men alle rundt blir også rammet. Det at jeg er redusert går utover min samboer, jeg håper også han vil få noen redkspaer i sin verktøykasse iløpet av kurset. Å komme seg tilbake til livet var en lengre og tyngre prosess enn hva jeg hadde trodd. Blir vell som vi snakket om på mestringskurset, akseptere og lære seg å leve med endringene.
Har du vært på Montebellosenteret, eller har du planer om å dra dit?
Var så heldig som fikk være med å lage denne filmsnutten for å sette fokus på hvor viktig det er å støtte Krafttak mot kreft. Jeg skrev innlegget «Du har et så spesielt ansikt»etter at de tre flotte karene var på døren med kamera og hele pakka, men fortalte dere ikke på bloggen hvorfor de var her. De hadde en oppgave, å lage en filmsnutt for å sette fokus på at alle kan bli rammet, uansett etnisitet, alder eller kjønn. I år har Krafttak mot kreft fokus på de som ikke blir friske, pengene skal gå til forskning på livsforlengende behandling.
Vi har alle dårlige dager, men noen av oss opplever den dagen da legen ser opp fra bordet, inn i øynene dine og sier… Mia, du har kreft.
Jeg vil våge å påstå at de aller fleste som har vært berørt av kreft selv, eller har en nærstående som har hatt kreft vet hvor mye dette betyr å få leve. Mange blir friske, men langt fra alle. Og de som ikke blir det ønsker man at skal få mange gode år med minst mulig bivirkninger. Håper forskning en dag vil gjøre kreft til en kronisk lidelse og ikke en dødsdom.
Forsøk å sett deg inn i skoene til den det gjelder. Hvordan ville du ha reagert om du visste at du bare hadde seks måneder igjen å leve? Hva om noen sa, det finnes en medisin som kan gi deg ett år lengre tid med dine kjære. Hvor mye ville det året ha vært verd for deg og dine nærmeste? Uvurderlig.
En personlig vinkling Jeg er frisk, men er bare på første året. For min diagnose er det de første 5 årene som har høyest sjanse for tilbakefall, med år 2 og 3 på topp. Etter de fem første årene synker sjansen for tilbakefall med 1% per år, det høres kanskje lite ut, men er mye for den det gjelder. De fleste som har vært eller er i denne kreft-boblen vet hvor høyspent nervene er før en kontroll, hva de første tankene går til når man kjenner noe unormalt i kroppen. ‘Det skjer ikke meg’ filteret er kastet, og man må forholde seg til en litt annen virkelighet. Skulle ulykkesloddet bli trekt, så ønsker jeg å vite at det finnes noe der ute som kunne ha gitt meg og alle andre et litt lengre liv.
En diagnose som kreft viser deg hva det betyr å leve, man har kjent det på kroppen…. Man har tenkt, jeg vil ikke dø!
Det er flere måter du kan hjelpe å støtte Krafttak mot kreft
– 10. mars går bøssebærere fra dør til dør i Tromsø. – 12. mars er det Vinterlyd på torget i Tromsø, ta med barna å kom på konsert! – Send GAVE til 2277 – Gi 200 kroner. – Om du ønsker å hjelpe med bøssebæring, eller gi en støtte til Krafttak mot kreft følg linken.
Tenk at så mange poser har blitt utlvert til pasienter på UNN. Det var helt tomt for poser til damer, og cellegiftposer til herrer. Er så lykkelig over at de har blitt gitt til noen som trenger det.
Skulle egentlig ha laget flere poser for en stund siden, men energien har ikke vært der. Må ta prosjektet litt slik det faller, bedre sent enn aldri. Fikk god hjelp av min samboer denne gangen, hvem skulle tro det tar så lang tid å lage noen små poser.
The Stanley Parable er et first person exploration game fullstappet med humor!
Du spiller som Stanley, en mann som dag ut og dag inn sitter på kontor 427 å får beskjed om hvilke taster han skal trykke. En dag er skjermen svart, ingen beskjed om hva han skal trykke. Stanley oppdager tidlig at han er helt forlatt, han begynner derfor å utforske kontorbygget.
Nå er det opp til deg å finne ut hvordan spillet skal slutte. Skal du finne ut hva som har skjedd, eller komme deg ut?
En fortellerstemme gir deg råd underveis, med en snert av humoristisk vri, men stemmer rådene med virkeligheten? The Stanley Parable vil få deg til å stille deg i tvil rundt hver eneste avgjørelse du tar! Hva skjer om du går til venstre?
Det er ubeskrivelig mange måter spillet kan slutte på. Jeg tok Stanley med på en tur der han begynte å kraftig hallusinere, det endte som det måtte…
Etter å ha sett noen stjerner og andre fine farger…
Ble konklusjonen at Stanley hadde sprunget sinnsforvirret rundt ute, for så å kollapse død på bakken.
Spillet burde ha stanset her, eller? The Stanley Parable stanser aldri, straks var man tilbake på kontoret å Stanley lurte på det samme igjen – Hvor hadde alle kollegene tatt veien?
Som nevnt vil du stille spørsmål ved alle avgjørelser. Skal man følge skiltingen, eller gå inn i det store skumle rommet merket Mind control facility?
Etter noen runder stoler man verken på seg selv eller fortellerstemmen. Så hva er dette, kan det være slutten? Eller er det enda en hallusinasjon, har Stanley blitt gal..igjen?
Er The Stanley Parable egentlig et spill, har du i det hele og store noen innvirkning på utfallet? Eller er det hele bare i ditt hode, eller mitt i dette tilfellet? Den eneste måten å finne det ut er å prøve. Gjør det sosialt å få med en eller flere vennere, så kan dere sammen guide Stanley til hans skjebne.
Det er to punkter som jeg anser som viktig å få nevnt før jeg går litt mer i dybden på innhold i kurset. Gjør også oppmerksom på at dette er mine opplevelser.
1. Hvorfor fikk man kursplass så ‘lenge’ etter? Når jeg fikk spørsmål om å jeg ønsket å delta på et lærings- og mestringskurs hadde jeg akkurat startet i behandling, altså var årstallet enda 2014. Ble både forfjamset og litt sinna når jeg mottok et brev med kursplass i september 2016 (nå kom jo faktisk kurset tidligere). Under behandling og i tiden rett etter er alt enda ganske ferskt, og man skal bearbeide tanken og følelsen rundt at man i det heletatt fikk kreft. Mange av senvirkningene har ikke dukket opp enda, å man kan derfor ikke med sikkerhet si hva akkurat du trenger av støtte til mestring videre. Det er helt normalt å være sliten under og rett etter behandling, kroppen har jo fått kjørt seg godt. Veldig greit å få litt avstand fra diagnose og behandling før man deltar på dette kurset.
2. Hva lærer man på kurset? Jeg vil si man på dette kurset ikke fokuserte så mye på å bearbeide tanken om at man fikk kreft. Selvfølgelig var det noe snakk, men hovedfokuset lå ikke der. Det er en ganske heftig liste med senvirkninger som en kreftpasient kan oppleve, nå var tiden inne for å se nærmere på disse. Lære seg sakte med sikkert å akseptere at man ikke er den man engang var.
Begge disse punktene tenkte ikke jeg på som pasient, da var det her og nå som gjalt. Da var det mine følelser rundt diagnosen som stod i fokus, å jeg tenkte – Men trenger jeg ikke å mestre følelsen av å ha fått kreft? Kurset er alt for sent. Jeg visste ikke da hvordan man ville være i etterkant, og hvor vanskelig det egentlig er å akseptere at man har blitt annerledes. Før gikk jeg 12 km turer på fjellet, nå klarer man såvidt en tur med bikkja. Etter første dag på kurset satt jeg hjemme totalt utmattet å skreik, hvordan skal jeg klare tre dager etter hverandre? Slik har ikke den vanlige og normale 29 åringen det.
Innhold i kurset Det kan nok variere fra gang til gang, alt etter hvilke foredragsholdere de får tak i. Litt gøy var det at jeg fikk møte både kirurgen som fjernet brystet mitt, kreftlegen som behandlet meg og plastikk kirurgen som skal rekonstruere meg på ett og samme kurs. Jeg vil helt kort skrive hva og hvem (uten navn), og en liten ting jeg lærte. Skulle jeg ha skrevet alt ville det bli et veldig langt innlegg. Håper det kan gi et innblikk i hva kurset handler om.
Brystkreftbehandling – Kirurg. Jeg stilte følgende spørsmål – Har krefttypen noe med hvorfor de fjerner hele brystet? Svaret var NEI, krefttypen hadde ingenting med hvorfor, i mitt tilfelle var alder avgjørende. De fleste vet at det er størst sjanse for tilbakefall de 5 første årene, men aller størst år 2-3. Etter det minker sjansen med 1% per år, så hvorfor fjerne hele på grunn av alder? Det blir litt som en klok kreftlege engang sa til meg -Alle vil få kreft, om man bare lever lenge nok.
Kosthold – Klinisk ernæringsfysiolog Jeg jubler like høyt hver gang noen knuser myten om sukker, kjøtt og kreft! Samme svar som alle andre ganger: Et sunt og variert kostohold. I mitt tilfelle måtte jeg nok tenke litt motsatt, siden jeg faktisk skal legge på meg.
Mestringsstratergier og livskvalitet – Psykomotorisk fysioterapaut Jeg hadde aldri tenkt på at man kan se sykdommen i to rubrikker, eller faser om du vil. Det å få kreft og selve behandlingen anses som en akutt sykdom. Det er en fase, så er man egentlig ferdig med den. Men i etterkant kan man gå over til en langvarig sykdom, det er her vi må lære å mestre. Godta og akseptere at vi er endret med fatigue, nervesmerter, nedsatt følelse, muskelsmerter mm. Man må lære seg å leve med plagene.
Lymfødem, informasjon om øvelser, avspenning – Fysioterapaut Nå er jeg en av de heldige som slapp å fjerne alle lymfene, jeg har derfor ikke lymfeødem. Hun snakket også om det å miste følelsen på operasjonsområdet, som dere kanskje forstår er det ikke bare streken som er arret… mesteparten av sårflaten er under huden. Jeg har mistet følelsen i det meste av området, men har en flik innerst mot midten av brystet som er overfølsom. Kjennes nesten ut som en feilplassert brystvorte, det kan gjøre ganske vondt når klær eller protesen gnisser ukjært imot. I perioder har jeg nervesmerter der en kvass bred kniv blir stukket inn i arr området. Av en eller annen grunn legger jeg instinktivt press mot området når det skjer, hjelper ikke egentlig, men føler jeg må gjøre det. Jeg stilte fysioterapauten spørsmål om disse plagene noen gang ville forsvinne, eller om jeg ville ende opp med en ubehagelig utstående pupp etter rekonstruksjon. Fikk svar at det var år 1-2 man kunne klare å få reparert nervene litt, men da måtte man utsette området for berøring av noe slag (husker ikke hva det het). Dette kunne en fysioterapaut være behjelpelig med. Hvorfor har jeg ikke fått svar på dette tidligere? Er jo 1,5 år siden operasjonen!
Hormonbehandling, cellegift og stråling – Onkolog/kreftlege Siden jeg hadde en såkalt trippel negativ svulst får ikke jeg hormonbehandling. Kort forklart mates ikke min kreft av hormoner eller HER2, det finnes derfor ingen etterbehandling. Det ekstra sikkerhetsnettet er borte. Vi fikk også snakket litt rundt cellegift og hvordan den påvirker kreften og kroppen generelt. Her er man egentlig litt heldig, siden kreften var hissig (hurtig deling) så responderer den bedre på cellegift. Enkelt forklart, cellegift skal ta knekken på hurtigdelende celler. Fortsatt er svaret angående medisin til min krefttype -De forsker på saken. Det meste i akkurat denne kategorien har man sugd til seg allerede, men er jo greit å nevne noen ting flere ganger, en liten trøst til andre med en hissig kreft.
Rekonstruksjon av bryst – Plastikk kirurg Fikk vite at jeg egentlig skulle ha fått en primær rekonstruksjon, altså rekonstruert samtidig som de utfører mastektomi (fjerning av bryst). Det er vanlig at damer med små bryster kan få det gjennomført… men anklager de ikke. Det gikk jo bare en knapp uke fra diagnose til operasjon. Jeg bør forøvrig legge på meg, og få en stabil vekt før en eventuell operasjon. Ellers kan jeg ende opp skjev, protesepuppen vil ikke legge på seg eller ta av seg slik den friske puppen vil gjøre. De kan transplantere fett, men er man tynn kan man få stygge søkk der de henter fettet fra.
Fatigue – Kreftsykepleier 10-30% opplever fatigue etter behandling. Jeg har hele veien fått høre at på grunn av min unge alder skulle man komme seg fort…venter fortsatt. Det største problemet for meg angående fatigue er at friske folk tror du er kvikkere enn det du egentlig er ‘Du ser så flott og frisk ut’ De vil bare godt, men det strider imot hvordan kroppen og hodet har det. Det er et konstant samfunnspress om å være frisk hurtigst mulig, flink pike syndromet gjør ikke slikt enklere. Vet hvor elendig jeg kan føle meg, men nå fikk jeg forklaring på alle de gangene jeg har fått min samboer til å hente temperaturmåleren, men ingen feber har vært tilstede. Fatigue kan gi influensalignende symptomer! Fatigue kan oppleves forskjellig hos alle, det er derfor ikke en fasit på hvordan den enkelte føler det. Skal ærlig innrømme at som 29 åring er det veldig vanskelig å forholde seg til en kropp og et hode som ikke passer inn. Det er den største bekymringen for fremtiden, hva om det ikke går over? Oj, glemte jeg å nevne at å føle seg bekymret også står på fatigue listen.
Tre dager på kurs har gjort denne tøtta veldig sliten. Hvert et fiber i kroppen verker, sofa blir nok en god kompis de neste dagene. Men disse tre dagene har også gitt meg mye ny kunnskap. En god mengde svar fra fagkyndinge, men også flere spørsmål på listen som man kan ta alene med den aktuelle lege. Ikke minst har man blitt enda bedre kjent med flere gode damer som sitter i denne båten sammen med meg. Båten som vi nå skal styre framover!
Anbefaler deg til å takke ja til et slikt kurs selv om det virker langt fram i tid. Det er kanskje akkurat da du trenger litt ekstra påfyll til verktøykassen!
Jeg har en broderiramme som faktisk aldri har blitt brukt, den har virket litt for stor og knotete til å egne seg til sofakos. Men jeg er stadig på leting etter noe som holder spenningen i stoffet godt, sybuer er det mest vanlige å få tak i. Min erfaring av de jeg har testet ut til nå er varierende.
Sybuer i tre – Spenningen i stoffet sklir fort ut, og festet/skruen blir lett slitt.
Gummi/metall sybuer (til høyre på bildet) – Knotete å få stoffet på, må nesten legge de flatt på bordet og presse det i. Stoffet har lett for å få alt for slakk på første forsøk. Om stoffet allerede er brodert kan dette skade stingene.
Sybuer i plast – Litt knotete forklart, de har en kant som går inn i ringen. Har bestilt de fra ebay, og holder enda på å teste de ut. Foreløbig holder de spenningen i stoffet kjempebra!
Drømmen er å få tak i Qsnap, men det selges ikke i Norge. Jeg sendte mail til Ateljè Margaretha i et håp om å friste dem til å ta inn Qsnap, fikk følgende til svar.
“Vi har ikke produktet du etter lyser pr I dag. Var usikker på hva du mente så jeg sjekket opp på nettet. Utrolig praktisk produktet. Har tipset innkjøp at dette burde de ta inn i vårt sortiment.”
Dag 27. Nåler
Jeg har mengder med broderinåler, på bildet er det kun et fåtall. For en liten stund siden var min mamma så snill å kjøpe denne handye saken til meg. Den er magnetisk slik at nålene holdes på plass, også skrur man de bare opp for å få tak i riktig nål. Genial liten sak!
Dag 28. Glitrer
Stoff med gull som jeg har arvet fra min bestemor, og metallisk broderitråd. Skal love dere slik tråd er et herk å brodere med! Glitter kan være fint for å sette prikken over i’en.
Dag 29. Perler
Nå har jeg faktisk helt tilfeldig klart å slippe broderi med så mye perler. Hadde ett som skulle ha sorte perler, men endte opp med å miste perlene før broderiet var ferdig. Sånn går det når de legger noen få perler i en mini-mini-mini-pose! Var ergelig, men slik kan det gå!
Dag 30. Spesielle sting
Stjernene her regner jeg ikke som spesielle sting, det er jo i bunn og grunn bare attersting. Øynene derimot skulle egnetlig være fransk knute, men her skal jeg ærlig innrømme at fransk knute får jeg ikke til. Hver eneste gang forsøker jeg meg, men ender med å gi opp. Det svartens stinget går jo rett igjennom stoffet! Min metode er derfor å lage en knute, klippe tråden, og så feste endene bak som normalt ved korssting. Holder så det suser. Man kan også bruke perler i stedet for fransk knute om man ønsker. Vet egentlig ikke hva de ellers legger i ordet spesielle sting, kvartsting eller trekvart? Det er jo bare et delt korssting. Sting er sting, uansett hvordan man utfører dem.
Noen tanker på slutten Det var utrolig gøy å få en ordentlig gjennomgang over hva man har liggende av både ferdige og uferdige broderier. Ikke i nærheten av halvparten ble vist på disse 30 dagene. Utfordringen har gitt meg ny giv etter å brodere, men ikke minst et ønske om å få rammet inn det som er ferdig. Kanskje viser jeg dere mange av de andre broderiene når man endelig får knødd seg til å gjort det.
Om du skulle ha funnet fram nål og tråd hva ville du ha brodert, dyr, fantasi, landskap, nerd (eks. Mario) eller kanskje aggressivt?
