Endelig et sårt etterlengtet møte om seneffekter etter kreftbehandling!

Torsdag var jeg på kveldsmøte om seneffekter etter kreftbehandling på The Edge i Tromsø. Kreftforeningen og Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling stilte opp med motiverende pasienthistorie og dyktige fagfolk. Det meste visste man fra før, men det er alltid greit med påminnelser. 

Det er mange som overlever kreft idag, og tallene stiger stadig. Godt er det! Men det har en del følger som mange kanskje ikke tenker over, seneffekter. Skader som oppstår av behandlingen eller kreften selv. Vi som sitter igjen må ofte kjenne på en kropp som ikke samarbeider, en kropp som føles fremmed. Det å akseptere og i det hele tatt omstille livet er alt annet enn enkelt. Den seneffekten som oftest blir rapportert som vanskeligst i hverdagen er fatigue (kronisk utmattelse). Det er fatigue som også påvirker min hverdag mest, nerveskadene etter operasjon er bare småtteri i forhold. Vi er evig takknemlig for å leve, men vi alle ønsker en viss grad av livskvalitet. Det å fungere i samfunnet.





Mamma ble med meg på møtet, utrolig fint å kunne ta med pårørende. Det er kanskje en av de beste måtene de kan lære om hvordan vi har det i hverdagen. De kan lese, de kan høre oss fortelle, men noen ganger er det greit at de ser hvor mange vi er. Det å høre en motiverende pasienthistorie, og lytte til dyktige fagfolk som har kompetanse på feltet gjør nok større inntrykk enn å bare høre det fra "lille meg", eller lese en tekst i en grå avis. Åpenhet og god informasjon er viktig, både for oss som har seneffekter men også friskuser rundt oss.
Ikke minst er det viktig at folk forstår at en seneffekt (det ligger i navnet) ikke trenger å oppstå rett etter, men mange tiår senere. 





Distriktsjefen fra Kreftforeningen i Tromsø holdt åpningstalen, var en ære å bli sitert. Tar det som et tegn på at det jeg legger tiden og sjelen min i er viktig for noen der ute. Ikke minst det at man ikke er alene er av betydning, og kanskje en mager trøst for andre i samme situasjon. Det var to sitat, og av en eller annen grunn så stakk det mer å høre noen andre lese de ordene enn når jeg skrev dem selv. Fatiguen min tillater meg ikke å huske begge sitatene, men det ene var fra innlegget "Det romantiserte bildet av kreft"


"Hadde romatisert kreften til noe alle kommer seg igjennom, som om det var alt. Bare jeg ga meg selv litt tid så ville livet gå tilbake slik det var, det var bare midlertidig. Mia skulle bli den samme gamle Mia. Jeg trodde at denne tøtta var flink til å både se og fortelle om virkeligheten uten filter, på godt og vondt. Men de gigantiske og naive skylappene overskygget alvoret. Ett år passerte, senskadene viste ingen endring. Derimot ble fatiguen verre enn noen gang. Fortvilelsen slo rot. Ingen hadde fortalt at livet etter kreft kunne være en så tøff påkjenning. Ingen hadde fortalt at man faktisk kunne oppleve senskader... "




 

Denne dama har det med å finne seg noen saker som man brenner litt ekstra for, og akkurat nå er det linken imellom fatigue og psykisk helse. Vi ser det stadig kommer opp, og ikke minst i diverse fatigue grupper hvor folk sukker sine arme råd over fastleger som ikke forstår. For meg er det viktig å se på årsak og sammenheng. Det sier vell seg selv at når en person går over lengre tid å føler til en viss grad nedsatt livskvalitet som følge av kronisk fatigue, så vil dette mennesket oppleve frustrasjon av å være fastlåst i situasjonen, og bli deprimert som en følge av det. Ikke minst går vi igjennom en sorgprosess over den vi engang var, før vi klarer å akseptere den "nye oss". En form for ny som føles mer skrøpelig. Piller funker ikke, vi trenger ofte hjelp til å finne nye strategier i hverdagen, en form for aksept. Og dere må gi oss tid til å sørge, for noen lengre tid. Så, da fikk jeg ikke bare blåst ut om det til fagpanelet (som forøvrig var enig og lettere sjokkert over hvordan enkelte kan bli møtt av leger der ute), men også her til alle dere andre.






Håper de fortsetter å reise rundt med slike møter i årene som kommer. Oppmøtet viste at behovet virkelig er der, og i årene som kommer vil det nok bli enda større. Jeg var allerede utslitt før første pause, men slik er livet med fatigue. Selv slike møter kan man ikke regne med at den spiller på lag. Fantastisk møte, flotte fagfolk og representanter fra kreftforeningen. Og sist men ikke minst utrolig koselig å møte på så mange gode bekjente!

Tusen takk til Kreftforeningen og Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter!


En utmattet hilsen

Mia



#kreftforeningen #fatigue #seneffekter #senskader #livetetterkreft #pasienthistorie #motivasjon #tilbaketillivet #kreftkamp #nasjonaltkompetansesenter #clarionhoteltheedge #helse #kreftoverlever #pårørende #engasjement 

18 kommentarer

fabelastisk

29.04.2017 kl.17:55

Skjønner godt at dette var utmattende, Mia. Og det er så riktig det du sier, at kreft får enormt mye oppmerksomhet mens sykdommen står på, med behandlinger og medisiner, men man får høre svært lite om prosessen etterpå. Når man står der, glad og lykkelig for at man kanskje ikke skulle dø likevel, men så er ikke livet det det skulle ha vært.

Flott at du setter ord på dette. <3

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.18:18

fabelastisk: Tusen takk fabelakstisk <3 Endelig blir det mer fokus på livet etter. Tror det er bra, er så mange som går der ute å blir møtt med kommentarer som -Du er frisk nå, er du ikke glad? Hvorfor er du så lat? Kroppen har fått kjørt seg, den har vært igjennom sitt livs traume. Livet blir aldri det samme igjen.

Ha en fin lørdag flotte du <3

dvergpinschere i mitt hjerte

29.04.2017 kl.18:27

Så bra! håper du fikk med deg alt...og at du holdt ut..Kjempe fint tiltak...for dere kan jo ikke reise langt på møter og oppfølgning..Så bra de kommer til dere! Stå på! du er er sterkere en du tror...klem fra meg!

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.18:34

dvergpinschere i mitt hjerte: Tror vi var en 150 stykker der :) Kjempeflott at de ordner i stand slikt, informasjon er gull! God klem <3

annebe

29.04.2017 kl.19:13

Så bra du syns det var givende! Viktig med kunnskap om ting , så det blir enklere å forstå hvorfor man har de plagene man har.. og kanskje kunne få tips som gjør hverdagen enklere ..eller i all fall forståelse for sin egen..og andres situasjon... Gode ønsker til deg <3

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.20:17

annebe: Det meste visste man, men alltid greit å få en påminner :) Var veldig fint for mamma å kunne være der, så hun virkelig fikk høre og se hvordan seneffektene påvirker hverdagen til mange, ikke bare meg

elisebr

29.04.2017 kl.19:19

Så fint det er med slike møter som forteller om senskader etter kreftbehandling og fagfolk og pasienter som forteller om sine erfaringer! <3 Er godt å vite at det fins slike møter! <3 Ønsker deg en fin helg! <3

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.20:17

elisebr: Ja, kjempefint at de har laget et slikt omreisende møte :) Ha ei kjempefin helg <3

dedicat

29.04.2017 kl.19:31

Sender en god tanke til deg :) Du er tøff som tar tak som du gjør :) Masse lykke til og vær stolt av deg selv :)

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.20:18

dedicat: Tusen hjertelig for gode ord <3 Ha ei kjempefin helg

frodith

29.04.2017 kl.20:25

så bra du fikk vært der, og så bra at moren din ble med. Sikkert viktig for dere begge :-) Du er tøff MIa, jeg håper du får det bedre snart <3 klemmer <3

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.20:27

frodith: Alle bør egentlig ta med seg en pårørende på slikt, så de også får innsikt i hva det vil si :) Det vil jo gjøre at forståelsen rundt blir større. Da kan de også støttende forklare andre familiemedlemmer når missforståelser oppstår. Tusen takk, god klem <3

elisebr

29.04.2017 kl.20:55

tusen takk :)<3 Skal hilse fra mamma <3 Klæm <3

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.21:24

elisebr: Hils tilbake :) Klem <3

Daniel Olsen

29.04.2017 kl.22:38

Jeg håper også at de fortsetter og reise rundt. jeg spør sikkert dumt nå: men er det åpent for allmennheten? jeg er virkelig nysgjerrig på hva det vil si å overleve kreft med senskader og alt annet som kommer med.

Anyways, håper alt står bra til ellers :) Ønsker deg en riktig god kveld videre :)

Mia - Alt annet enn A4

29.04.2017 kl.22:59

Daniel Olsen: I hovedsak for berørte og pårørende :) Men er ikke slik at noen går rundt å spør om du har hatt kreft når du er der :P La oss si du har en bestemor, mor, tante, en nær deg som har hatt kreft. Ja, da er du pårørende uansett om det er år siden. Senskader kan dukke opp 10-20 år senere :)

Janne

01.05.2017 kl.18:33

så bra et tiltak, og at så mange møtte opp! Veldig fint at moren din ble med <3

Mia - Alt annet enn A4

03.05.2017 kl.11:22

Janne: Ja, det var veldig fint å få noen påminnelser :) Og at hun (og andre pårørende) kan se og lære hvordan vi har det i hverdagen. Håper det blir mer slikt i årene som kommer!

Skriv en ny kommentar

Mia - Alt annet enn A4

Mia - Alt annet enn A4

31, Tromsø

Er en gigantisk nerd som har levd et alt annet enn A4 liv! 4 august 2014 fikk jeg diagnosen trippel negativ brystkreft. Nå er kreften behandlet og livet skal taes tilbake! Har fjernet filteret og skriver om temaer som gjerne går usagt, som er tabu å snakke åpent om. Skriver fra levra, vær derfor forberedt på velvalgte ord og litt galgenhumor. Ta gjerne kontakt på ingebrigtsen.mia@gmail.com

Kategorier

Arkiv

hits