Tre dager på Lærings- og mestringskurs for brystkreftbehandlede.

Det er to punkter som jeg anser som viktig å få nevnt før jeg går litt mer i dybden på innhold i kurset. Gjør også oppmerksom på at dette er mine opplevelser.

1. Hvorfor fikk man kursplass så ‘lenge’ etter?
Når jeg fikk spørsmål om å jeg ønsket å delta på et lærings- og mestringskurs hadde jeg akkurat startet i behandling, altså var årstallet enda 2014. Ble både forfjamset og litt sinna når jeg mottok et brev med kursplass i september 2016 (nå kom jo faktisk kurset tidligere). Under behandling og i tiden rett etter er alt enda ganske ferskt, og man skal bearbeide tanken og følelsen rundt at man i det heletatt fikk kreft. Mange av senvirkningene har ikke dukket opp enda, å man kan derfor ikke med sikkerhet si hva akkurat du trenger av støtte til mestring videre. Det er helt normalt å være sliten under og rett etter behandling, kroppen har jo fått kjørt seg godt. Veldig greit å få litt avstand fra diagnose og behandling før man deltar på dette kurset.

2. Hva lærer man på kurset?
Jeg vil si man på dette kurset ikke fokuserte så mye på å bearbeide tanken om at man fikk kreft. Selvfølgelig var det noe snakk, men hovedfokuset lå ikke der. Det er en ganske heftig liste med senvirkninger som en kreftpasient kan oppleve, nå var tiden inne for å se nærmere på disse. Lære seg sakte med sikkert å akseptere at man ikke er den man engang var.

Begge disse punktene tenkte ikke jeg på som pasient, da var det her og nå som gjalt. Da var det mine følelser rundt diagnosen som stod i fokus, å jeg tenkte – Men trenger jeg ikke å mestre følelsen av å ha fått kreft? Kurset er alt for sent. Jeg visste ikke da hvordan man ville være i etterkant, og hvor vanskelig det egentlig er å akseptere at man har blitt annerledes. Før gikk jeg 12 km turer på fjellet, nå klarer man såvidt en tur med bikkja. Etter første dag på kurset satt jeg hjemme totalt utmattet å skreik, hvordan skal jeg klare tre dager etter hverandre? Slik har ikke den vanlige og normale 29 åringen det.

Innhold i kurset
Det kan nok variere fra gang til gang, alt etter hvilke foredragsholdere de får tak i. Litt gøy var det at jeg fikk møte både kirurgen som fjernet brystet mitt, kreftlegen som behandlet meg og plastikk kirurgen som skal rekonstruere meg på ett og samme kurs. 
Jeg vil helt kort skrive hva og hvem (uten navn), og en liten ting jeg lærte. Skulle jeg ha skrevet alt ville det bli et veldig langt innlegg. Håper det kan gi et innblikk i hva kurset handler om.

Brystkreftbehandling – Kirurg.
Jeg stilte følgende spørsmål – Har krefttypen noe med hvorfor de fjerner hele brystet? Svaret var NEI, krefttypen hadde ingenting med hvorfor, i mitt tilfelle var alder avgjørende. De fleste vet at det er størst sjanse for tilbakefall de 5 første årene, men aller størst år 2-3. Etter det minker sjansen med 1% per år, så hvorfor fjerne hele på grunn av alder? Det blir litt som en klok kreftlege engang sa til meg -Alle vil få kreft, om man bare lever lenge nok.

 

3GrBZXGOAZ

Kosthold – Klinisk ernæringsfysiolog
Jeg jubler like høyt hver gang noen knuser myten om sukker, kjøtt og kreft! Samme svar som alle andre ganger: Et sunt og variert kostohold. I mitt tilfelle måtte jeg nok tenke litt motsatt, siden jeg faktisk skal legge på meg.

Mestringsstratergier og livskvalitet – Psykomotorisk fysioterapaut
Jeg hadde aldri tenkt på at man kan se sykdommen i to rubrikker, eller faser om du vil. Det å få kreft og selve behandlingen anses som en akutt sykdom. Det er en fase, så er man egentlig ferdig med den. Men i etterkant kan man gå over til en langvarig sykdom, det er her vi må lære å mestre. Godta og akseptere at vi er endret med fatigue, nervesmerter, nedsatt følelse, muskelsmerter mm. Man må lære seg å leve med plagene.

Lymfødem, informasjon om øvelser, avspenning – Fysioterapaut
Nå er jeg en av de heldige som slapp å fjerne alle lymfene, jeg har derfor ikke lymfeødem. Hun snakket også om det å miste følelsen på operasjonsområdet, som dere kanskje forstår er det ikke bare streken som er arret… mesteparten av sårflaten er under huden. Jeg har mistet følelsen i det meste av området, men har en flik innerst mot midten av brystet som er overfølsom. Kjennes nesten ut som en feilplassert brystvorte, det kan gjøre ganske vondt når klær eller protesen gnisser ukjært imot. I perioder har jeg nervesmerter der en kvass bred kniv blir stukket inn i arr området. Av en eller annen grunn legger jeg instinktivt press mot området når det skjer, hjelper ikke egentlig, men føler jeg må gjøre det. Jeg stilte fysioterapauten spørsmål om disse plagene noen gang ville forsvinne, eller om jeg ville ende opp med en ubehagelig utstående pupp etter rekonstruksjon. Fikk svar at det var år 1-2 man kunne klare å få reparert nervene litt, men da måtte man utsette området for berøring av noe slag (husker ikke hva det het). Dette kunne en fysioterapaut være behjelpelig med. Hvorfor har jeg ikke fått svar på dette tidligere? Er jo 1,5 år siden operasjonen!

Hormonbehandling, cellegift og stråling – Onkolog/kreftlege
Siden jeg hadde en såkalt trippel negativ svulst får ikke jeg hormonbehandling. Kort forklart mates ikke min kreft av hormoner eller HER2, det finnes derfor ingen etterbehandling. Det ekstra sikkerhetsnettet er borte. Vi fikk også snakket litt rundt cellegift og hvordan den påvirker kreften og kroppen generelt. Her er man egentlig litt heldig, siden kreften var hissig (hurtig deling) så responderer den bedre på cellegift. Enkelt forklart, cellegift skal ta knekken på hurtigdelende celler. Fortsatt er svaret angående medisin til min krefttype -De forsker på saken. Det meste i akkurat denne kategorien har man sugd til seg allerede, men er jo greit å nevne noen ting flere ganger, en liten trøst til andre med en hissig kreft.

Rekonstruksjon av bryst – Plastikk kirurg
Fikk vite at jeg egentlig skulle ha fått en primær rekonstruksjon, altså rekonstruert samtidig som de utfører mastektomi (fjerning av bryst). Det er vanlig at damer med små bryster kan få det gjennomført… men anklager de ikke. Det gikk jo bare en knapp uke fra diagnose til operasjon. Jeg bør forøvrig legge på meg, og få en stabil vekt før en eventuell operasjon. Ellers kan jeg ende opp skjev, protesepuppen vil ikke legge på seg eller ta av seg slik den friske puppen vil gjøre. De kan transplantere fett, men er man tynn kan man få stygge søkk der de henter fettet fra.

Fatigue – Kreftsykepleier
10-30% opplever fatigue etter behandling. Jeg har hele veien fått høre at på grunn av min unge alder skulle man komme seg fort…venter fortsatt. Det største problemet for meg angående fatigue er at friske folk tror du er kvikkere enn det du egentlig er ‘Du ser så flott og frisk ut’ De vil bare godt, men det strider imot hvordan kroppen og hodet har det. Det er et konstant samfunnspress om å være frisk hurtigst mulig, flink pike syndromet gjør ikke slikt enklere. Vet hvor elendig jeg kan føle meg, men nå fikk jeg forklaring på alle de gangene jeg har fått min samboer til å hente temperaturmåleren, men ingen feber har vært tilstede. Fatigue kan gi influensalignende symptomer!  Fatigue kan oppleves forskjellig hos alle, det er derfor ikke en fasit på hvordan den enkelte føler det. Skal ærlig innrømme at som 29 åring er det veldig vanskelig å forholde seg til en kropp og et hode som ikke passer inn. Det er den største bekymringen for fremtiden, hva om det ikke går over? Oj, glemte jeg å nevne at å føle seg bekymret også står på fatigue listen.

Tre dager på kurs har gjort denne tøtta veldig sliten. Hvert et fiber i kroppen verker, sofa blir nok en god kompis de neste dagene. Men disse tre dagene har også gitt meg mye ny kunnskap. En god mengde svar fra fagkyndinge, men også flere spørsmål på listen som man kan ta alene med den aktuelle lege. Ikke minst har man blitt enda bedre kjent med flere gode damer som sitter i denne båten sammen med meg. Båten som vi nå skal styre framover!

Anbefaler deg til å takke ja til et slikt kurs selv om det virker langt fram i tid. Det er kanskje akkurat da du trenger litt ekstra påfyll til verktøykassen!

Mvh

Mia

#mestring #læringsogmestringskurs #unn #universitetssykehusetnordnorge #fatigue #brystrekonstruksjon #onkolog #kreft #brystkreft #tilbaketillivet #kosthold #behanlding #senvirkning #veienvidere #kirurgi #aksept #helse

4 kommentarer
    1. Høres ut som et lærerikt og viktig kurs. OG så er det så bra at du lærer videre, sånn at flere får bedre forståelse. Uff, ja, det er veldig slitsomt å være på kurs. Det synes jeg også. Og TRE dager… det var nu mye det. :). Slapp av en stund du nå. 🙂 Ha ei god natt.

    2. Tone: Ja, det var veldig lærerikt 🙂 Godt at fagpersoner stiller opp slik at vi får bedre forståelse rundt sykdommen og tiden etter behandling. Godt å ha litt ekstra redskaper i verktøykassa! Tenkte det kunne være greit at folk fikk vite hva som skjer på et slikt kurs, og hvorfor det egner seg best en tid etter 🙂 Forstod jo ikke det selv når brevet kom i 2014!

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg