Når jeg startet med cellegift var det enkelte ting jeg skulle ønske man ble tipset om. En liten huskeliste om du vil.  Jeg har derfor valgt å lage en til de som skal til å begynne på cellegift. Det er i hovedsak erfaringer fra FEC og Taxol kurer som er grunnlaget for listen, men noe kan gjelde andre cellegifter også. Listen vil bestå av noen tips, og noen ting du bør handle inn.

1. Om mulig takk ja til besøk av en likeperson/besøkstjenesten. De forskjellige krefttypene har sine egne likepersoner, på det viset får du snakket med en som har vært igjennom det samme som deg selv. Du kan søke råd, tips og betryggende ord. Avdelingen du er under kan hjelpe deg med å få kontakt tidlig i prosessen.

2. Ta kontakt med ditt lokale Vardesenter eller møteplass så tidlig som mulig. Det kan virke skummelt i starten, så mange ukjente mennesker når du er i en sårbar situasjon. Men her vil du mest sannsynlig oppleve rake motsetningen, her er et fristed. Et sted du kan søke til når du trenger en avkobling, og gode samtaler med folk som forstår hva du gjennomgår. Her trenger du ikke bekymre deg for å “skille deg ut”, vi har alle vår bagasje. Jo tidligere du oppsøker de, jo tidligere blir man ferdig med “bli kjent” fasen. Da vil man også kunne utnytte roen der maksimalt når det virkelig gjelder.

3. Forbered deg på bivirkninger av cellegiften.  Alle cellegifter er forskjellige, noen har flere eller færre bivirkninger. Vi som personer reagerer også forskjellig, noen er heldige å kommer seg igjennom det uten spesielt merkbare bivirkninger, andre får litt eller alle. Men man kan forberede seg noenlunde. Jeg anbefaler ikke å fylle kjøleskapet slik jeg gjorde, ente opp med å kaste mesteparten. Her er noen punkter jeg anbefaler dere å følge. Les på hvilke bivirkninger som er mest vanlig på din type cellegift først.

– Hold deg unna ting du liker ekstra godt. Spesielt i starten, få kartlagt hvordan du reagerer først. 

For spyttproduksjonen, tørre slimhinner og forebygging/behandling av sår i munnhulen. Noe som forekommer svært ofte av cellegift.

Mitt arsenal mot tørre slimhinner

– Spis mye frukt og grønt. Sitrus er godt for spyttproduksjonen.

– Kjøp mye tyggis (økonomipakninger). Dette kan også hjelpe på spyttproduksjonen.

– Xero drops, munnskyll og gel. Jeg brukte drops ved behov, munnskyll før leggetid og gel iløpet av natten.

– Rhinoil neseolje. Dette er en nesespray som kun består av olje, den smører godt.

– Zendium tannkrem, inneholder ikke såpe. Forebyggende mot sår.

– Myk tannbørste. Om du får sår anbefaler jeg en myk barne tannbørste.

– Corsodyl munnskyll ved sår i munnhulen. Denne er kjent for å kunne missfarve tennene litt. Jeg anbefaler derfor CorsoDaily til forebyggende bruk.

– Har vonde sår oppstått kjøp Nycodent Aloclair. Dette er en gel som påføres såret, den danner en beskyttende hinne på såret. 

– Bruk IKKE produkter som inneholder alkohol! Da disse kan gjøre vondt verre siden sårene oppstår som følge av tørre slimhinner.

– Børst tungen lett for å unngå sopp i munnen.

4. Drikk mye vann! Spesielt samme dag som kur, det vil hjelpe deg å få skylt ut avfallsstoffer. Det anbefales å trekke ned to ganger etter do besøk i noen dager etter kur.

5. Mat. Har du problemer med kvalme etter kur, ikke hopp over måltider. Noen sier å spise faktisk hjelper dem mot kvalmen. Et annet tips er kald eller avkjølt/lunken mat.

6. Dra på handletur. Dette punktet kan også gjøres før cellegift, avhenger av om du trenger operasjon. Kjøp inn behagelige klær, du vil bli liggende mye på sofa (kommer an på typen cellegift). Jeg kjøpte store t-skjorter lenge før, siden jeg hadde operert bort høyre bryst. Det var mye enklere å komme seg inn i klærne etter operasjonen når de var store og romslige. 

7. Om du mister håret. Ikke alle cellegifter har denne bivirkningen, men noen har dessverre det. Forbered deg. Jeg mistet håret 14 dager etter første FEC kur. Her i landet får vi en rekvisisjon til parykk eller hodeplagg, du velger selv hva som er mest naturlig for deg. Jeg valgte hodeplagg, å angrer ikke ett sekund! Det er så mange fine å velge blant. Rekvisisjonen dekker hodeplagg inntil kroner 5470. Er du usikker på hvor du får kjøpt hodeplagg eller parykker hør med avdelingen du er under. Eventuelt hør med Vardesenteret eller møteplass, de har som regel mange tips. Når jeg begynte å miste håret fikk min samboer æren av å barbere det kortere. Noen lager seg sin egen lille sermoni av det hele. En ting er sikkert, jeg har ikke sett en eneste person som ikke er vakker skalla!

Hodeplagg og sminke under cellegift.

8. Hudforandringer. Du kan oppleve hudforandringer, kjøp deg derfor en god lotion uten parfyme. Noen opplever rake motsetningen, de får babymyk hud, vi er så forskjellige. Selv flasser jeg av både her og der.

9. Skjem bort deg selv. Om du er kvinne anbefaler jeg å ta fatt i sminkekosten. Er du som meg at det er lenge siden sist du brukte noe særlig sminke, meld deg på sminkekurs ved Vardesenteret. Jeg hadde ikke brukt særlig sminke på 10 år, men det ble mitt redskap til å ta tilbake kontrollen. Du vil oppleve at øyenbryn og øyenvipper kan forsvinne, da vil sminkekurs gi deg god innføring i hvordan å tegne det på. Dra til en forretning som spesialiserer seg på sminke, spør etter hjelp. Jeg tegnet selv på i starten, men når alle hår var borte ble det straks verre. Jeg kjøpte da Anastasia Beauty Express kit, anbefales! Ja, det er jævlig dyrt, men akkurat i denne fasen har du lov å bruke litt ekstra penger på deg selv. Ta på sminke under kurene, eller noen klær du føler deg vell i. Spesielt under kurer der du er delvis oppegående i etterkant. Gjør tiden på kreft avdelingen så koselig som den kan bli.

10. Hår andre steder. Som nevnt kan du miste både hodehår, øyevipper og bryn. Men hår har vi over hele kroppen, du vil oppleve å miste alt fra nesehår til hårene på de mest intime steder. Du vil også kjenne på kroppen at hår faktisk har en funksjon. Nesehårene var det jeg savnet mest, spesielt vinterstid. Føler seg som en liten unge når snørra bare renner ut.

11 Negleforandringer og nevropati. Denne gjelder absolutt ikke alle cellegifter, men velger å ta den med fordi jeg fikk noen tips angående begge delene. For det første vil jeg bemerke at jeg ikke vet om tipsene jeg fulgte virket, eller om det var ren tilfeldighet. Men det skader ikke å forsøke. Jeg ble først tipset om mørk neglelakk, da dette skulle hjelpe mot negleforandringene som kan forekomme, og i verste fall føre til at man mister negler. Jeg fikk noe porøse negler, men de ble verken blå eller falt av. Ett tips for å forebygge nevropati er å arbeide med hendene. Hos meg var håndarbeid min måleenhet, sålenge jeg kunne holde på med hekling var alt greit. Noe heldig var jeg nok, siden jeg ikke merket store forskjellen i beina heller. Kun noe prikking/nummenhet, men aldri følelsen av å gå på puter. Smerte under neglene forekom (som en masse små nåler), men gikk over før neste kur.

12. Forandringer i kroppen. Lytt til kroppen din, det vil forekomme mange forandringer. Ting du aldri hadde forestilt deg. Om du er kvinne vil du merke at slimhinnene nedentil også tørker inn. Infeksjoner kan forekomme hyppig, spesielt på utsatte områder som slimhinnene. Du kan bli sliten i kroppen uten tilsynelatende årsak, jeg lærte her at alt spiller inn. Ikke vær redd for å lære, hør med legen hva som gjør deg sliten. Mest sannsynlig vises det på blodverdiene dine. Lær deg å kjenne din egen kropp og lytt til signalene. Ikke lek tøff, si ifra om forandringer!

13. Få hjelp til daglige gjøremål. Spesielt rett etter en tung kur kan det være greit med noen som hjelper litt ekstra til. Om det er å hente barna i barnehagen, lage middag, organisere kvalmestillende. Om de ikke har mulighet å stille opp i hjemmet ditt (bor alene), hør om de kan passe hunden den uken du er sengeliggende. De dagene du er oppegående er kroppen fortsatt sliten. Ikke overdriv aktiviteter, selv om det er veldig lett å gjøre akkurat det. Jeg gjør det fortsatt.

14. Nyt de gode dagene! I denne perioden har du lov å være egoist, bruk tiden på deg selv. Finn dine egne overlevelsesmekanismer Jeg valgte en god dose galgenhumor, håndarbeid og sminke. Dra på handling, opp søk Vardesenteret, utnytt kurstilbud, eller bare slapp av hjemme. Det er din tid.

15. Gå en tur. Det viser seg at daglig mosjon kan hjelpe under cellegift. Om du er vant til å trimme, kjør på så langt det lar seg gjøre. Er du ikke er den som bruker å trimme for mye, gå deg en liten tur. Om så 15 minutters rolig gange i frisk luft hjelper. Nyt kvitringen fra fuglene eller den kalde vinterluften.

16. Chemo Brain. Har du plutselig blitt senil light? Ta det med ro, det er helt vanlig. Det kan være frustrerende, men vi er mange i samme båt. Om du har chemo brain vil du merke at konsentrasjonen svikter, setninger stokker seg, ord blir glemt. Du kan føle deg missforstått, eller ikke klare å henge med i samtaler. Hukommelsen kan også bli påvirket, ha notatblokken klar.

17. Nedsatt immunforsvar. Siden immunforsvaret ditt vil være redusert anbefaler jeg å ha antibac i lommen. Legene anbefaler at du lever som normalt, men unngår heiser med mange folk eller syke mennesker. Når jeg gikk på cellegiften fikk min bror og hans kone en baby, ett spørsmål som da ble stilt var om jeg kunne være rundt babyen. Babyen vil ikke bli påvirket av cellegiften, så børst den tanken bort. Det er derimot du som må passe på, blir barnet syk eller har tatt vaksine med levende bakterier, så bør du holde litt avstand.

18. Vi er alle forskjellige. Kanskje ett av de viktigste punktene. Som nevnt i punkt 3 er reagerer vi ikke likt på cellegift. Det er derfor ikke unormalt om du er kvikkere enn sidemannen, eller om du får flere bivirkninger. Det er derfor meget viktig at du ikke sammenligner deg selv for mye med hva andre får. Noen ledetråder er alltids greit, slik som hårtap. Som de sier, ikke lytt til doktor google!

19. Få utskrift av patolog rapporten.  Dette punktet vil ikke gange alle, noen er ikke interessert i å lese om sin egen kreft. Andre liker å vite hva som befant seg i kroppen. En slik rapport kan være vanskelig å lese, man trenger nesten en tolk. Da er sider som Oncolex gode å ha.

Listen kunne nok ha blitt gjort enda lengre, menstruasjon som stopper, andre infeksjoner mm. Det beste tipset er å lytte til forandringene i kroppen. Noter ned endringer fra gang til gang, å hør med onkologen/kreftlegen ved neste time.

Har du flere punkter?

Nå idag er sosiale media flittig brukt, det har da også oppstått mange sider for kreftrammede. Søk opp din krefttype, kanskje de har en egen side. Her kan man søke råd, lette ut litt frustrasjoner, men også dele gode historier. De fleste av disse sidene er lukket og har en form for taushetsplikt ovenfor hverandre. Naturlig nok har jeg mest linker til grupper som omhandler brystkreft, skal forsøke å søke meg fram til noen andre også.

Facebook sider for brystkreft.

Brystkraft – Kun for de med brystkreft eller BRCA1/2 gen.

Brystkraft for pårørende – De som er berørt av brystkreft, men ikke har det selv.

Brystkreft – For alle berørte (pårørende, helsepersonell, BRCA1/2, og som har/har hatt brystkreft).

TN BK <3 – For alle med trippel negativ brystkreft.

Brystkreftforeningen – under 40 – For alle berørte under 40. (pårørende, helsepersonell, BRCA1/2 og de som har/har hatt brystkreft).

Søk opp brystkreftforeningen og din region for din lokale side

Brystrekonstruksjon etter brystkreft – En side for de som venter på rekonstruksjon, eller de som har hatt rekonstruksjon. 

Tilbake til livet etter brystkreft – En side for de som er ferdig behandlet, støtte og hjelp til å komme seg videre.

 

Det er så uendelig mange krefttyper at jeg tok et lite utvalg, her er noen grupper.

Lymfekreft eller annen form for kreft – En gruppe for de som har/har hatt lymfekreft, eller annen form for kreft.

Blærekreft – Selvhjelp, støtte og veiledning for alle med blærekreft.

Vi som har eller har hatt eggstokkreft – En side for å dele erfaringer og støtte.

Hjernesvulst, pasienter, pårørende og fagfolk – En side for de som er berørt av hjernesvulst.

Hjernesvulst – Livslyst – En gruppe der livet er i fokus, ikke sykdommen.

Vi som lever med en kronisk kreftdiagnose – For de som lever med en alvorlig diagnose/spredning.

Søk opp din kreftform+forening, de aller fleste har egen facebook side.

 #cellegift #brystkreft #kreft